没有对错,只有不同|周五有故事

  人物故事 
2015-11-27 17:37


编者按:

当当当当——从本周起,周五有故事正式登场啦!(此处应有掌声!)

今后的每个周五我们都会带来一个故事,有趣的、动人的、有料的;关于罕见病友,关于社群伙伴,或者关于对我们来说很熟悉,对你们来说很神秘的工作中的那些事儿……

今天我们来听一位父亲讲的故事——

           

没有对错,只有不同

           

我是雨然的爸爸,我的儿子雨然是一位孤独症青年。平时注意到,关注孤独症的宣传后面会加一个“儿童”,其实忽视了一个问题,像雨然,已经快20了,他们也要面临成长为“成人”的过程。而自立生活课程,对大龄的孤独症青年在一定程度上走出“孤独”,确实很有帮助。

         


雨然(左)和父亲

             

孤独症的核心是社交状态,这种障碍伴随出生存在,不可能用医疗模式来治好的,作为家长来说,做的事情不是到处求医问药,而是用一生的时间来陪伴他,这种陪伴必须是科学的,真心树立自立生活的意识,让他主动融入社会,让他自己决定过有意义地生活。我们常说有爱不孤独,这句话是没错,但还不够,现在看来,应该是自立生活不孤独。

           

拿到课程表之后我挺高兴,设计得都特别好,但是效果怎么样呢?我也不知道。起初,雨然也不是特别配合,老师让画画,别的同学都画画,他一会儿拿轮椅,一会儿玩别的,很感谢从老师到同学、工作人员、志愿者大家对他的接纳,都很有耐心,这堂课慢慢就过去了。

             

到了互动环节,他开始也参与不进来,也是特别感谢同学们理解他接纳他,在做游戏的时候,慢慢引导他你该做什么、该做什么,一步一步告诉他。他有一个认知的过程,到后来的时候,他就能逐渐融入到课堂中,能用心听别人说话,互动环节也跟同学们互动地特别好,也能比较认真地听老师的讲课了。有一次我们正好赶上清明节,工作人员周爽说放假的事儿,到底放不放假、怎么放假,雨然就听懂了,哪天不放假,记得很清楚呢!

           


积极举手的雨然

             

有一节是着装与形象课,重点在找到自己的不同,每一个人都有不同的美。特别巧合地,雨然赶上青春期长胡子,他也没有这个刮胡子的意识和能力。上课时,老师讲怎么洗脸,怎么化妆,怎么给他人留下自己的良好形象,包括行为礼仪的规范等。后来的活动是让大家找一些不同的布料打扮自己,虽然是很普通的布料,但装扮起各自的造型,真的能让人感受到生命不同的美。然然是一个汉族青年的造型,后来我就跟他说,把胡子刮一刮,脸洗干净是不是会更好看一点,他现在每天刮胡子,这种小事对于我们自闭症的孩子,其实也是挺难的一件事。

         


认出挑战新造型的雨然了吗

           

记得无障碍体验行动,我们去给地铁工作人员送蛋挞,他知道给穿制服的人员送。当时地铁里人非常多,有一次我下地铁时没能下来,他则跟着同学下去了,关门的那一刻,我也有点紧张,一看他的眼神,也是吓得够呛,因为在公共场合,我们从没遇到两人分开的情况!

           

我马上指了指他身边的那位同学,他也看了看同学,等到我赶紧做下一站地铁回来的时候,那会儿他正跟那些同学聊得还比较好,我悬着的一颗心也安然放下了。雨然通过这一次次和同学出行,逐渐找到同伴之间互相支持的感觉。

           

后来,不管上课还是出行,雨然都跟其他同学不是特别一样,但已经慢慢地融入到这个集体中,特别认真地听课。终于,在某一堂课,我们去了一个“蒙古包”,环境很温馨,上课的时候,雨然听得格外认真,听懂了一句话,后来认真地把那句话写在了黑板上,现在他也记得:“没有对错,只有不同。”

       


雨然写下的“没有对错,只有不同”

             

现在在生活中,我特别注意培养他这种自立的意识。他接触社会,才能够走出孤独的心灵,他必须拥抱外部的世界。会主动地跟人沟通,才能够自立;只有自立了,才能不孤独。这也需要周围人对他的接纳,正如雨然写的那样,人和人之间,没有对错,只有不同,接纳你身边的不同,才是一个彼此心灵都不孤独的社会。

(雨然爸讲述,皓宇整理,转载请注明来源“北京瓷娃娃罕见病关爱中心”)

           

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