编者按：上周六（11月21日），北京的天空正在阴霾中酝酿着一场铺天盖地的大雪；而远在威海的一群小伙伴们则正进行着一场热闹欢乐的罕见病宣传、义演、义卖活动，快来看看吧——

罕见，不等于不见——

2015年度威海地区瓷娃娃罕见病

科普宣传、义演及义卖活动成功举办

为进一步促进公众对成骨不全症等罕见病的了解与认知，发动社会大众的力量帮助更多需要帮助的群体，11月21日下午，在瓷娃娃罕见病关爱中心、威高广场、长城爱心大本营和多方力量的支持下，山东大学（威海）瓷娃娃志愿者团队——瓷爱天使守护志愿团队于威海威高广场，举办了主题为“罕见，不等于不见”的瓷娃娃罕见病科普宣传与义演、义卖活动，与同一时间在济南进行的罕见病科普活动（详情请点击本文末尾的文章标题）遥相呼应，共同关注我们身边的万分之一，吸引了市民的积极参与和社会的广泛关注。

活动伊始，一段介绍短片带大家走进了成骨不全症群体的世界，其后通过瓷娃娃中心机构介绍、罕见病宣传片《不倒翁》、病友自立生活宣言与生活采访视频等短片与宣讲相结合的方式，让大家更为关注罕见病群体的困境与需求。在科普宣讲的过程中，来自山东大学（威海）各个社团的爱心志愿者带来歌曲、舞蹈、手语表演等多种形式的公益汇演节目穿插其中，希望吸引更多的人了解、关注罕见病这一和每个人息息相关的话题。

活动中，瓷爱天使守护团队的负责人就团队发起的初衷、发展方向进行了介绍，并结合帮扶个例，表示即使作为大学生，他们也希望通过关注罕见病群体的心理需求和现实困境，为解决困扰罕见病群体所面临的医疗、教育、就业等问题尽一份绵薄之力，同时也现场呼吁社会各界的爱心人士能进一步了解这一亟待关注和了解的群体。

当天活动现场还设置了慈善义卖环节，热心市民大众纷纷前来咨询来自瓷娃娃中心的创意义卖产品，团队成员也就相关产品以及所筹资金的具体运转方式进行了细致的讲解，表示团队会将所有资金投入到对罕见病群体的帮扶中去。大家对团队的公益行动以及推出的公益产品表示支持和赞扬，也以实际行动贡献出自己的一份力量，表达了对瓷娃娃群体的爱心与关注。

罕见，不等于不见。本次活动以罕见病知识科普为目标，结合瓷娃娃创意产品进行慈善义卖，旨在呼吁人们进一步了解和关注罕见病群体，也号召整个社会正视这个群体的需求和与困境。而瓷爱天使守护团队也将坚守初心，致力于对罕见病群体的关爱与帮扶，大家的爱并不脆弱，希望用爱的努力和奉献为瓷娃娃群体支撑起一片美好的蓝天。

活动背景：

罕见病，在中国没有明确的定义。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病。目前已经确认的罕见病有5000~6000种，约占人类疾病的10%（如血友病、苯丙酮症、结节性硬化症、软骨发育不全症、肺动脉高压症、白化症、戈谢氏症等）。据估测，罕见病患者在我国有上千万人之多，大多没有有效的治疗方法。而疾病带来的，往往是先天发育严重受限、终身残障、巨额长期的医疗费用甚至危及生命。很多患者不得不长期在家，未能接受正常的学校教育；成年患者往往缺乏就业技能和独立生活的能力；相当比例的罕见病家庭因病致贫，在贫困中得不到入学、就业机会，从而形成恶性循环。

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我们没有什么不同——济南大型义卖宣传活动现场直击

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