邀请函｜“全人发展观下的儿童康复”主题论坛邀您参加
医疗康复2015-10-12 15:49
“全人发展观下的儿童康复”主题论坛
邀请函
亲爱的老师：
您好！
10月16日（周五）上午9点，由OVCI我们的家园和瓷娃娃罕见病关爱中心共同主办的“全人发展观下的儿童康复”主题论坛在中国国际展览中心召开, 来自中外康复领域的专家、资深工作者，将围绕全人理念下的残障群体康复问题展开讨论，并将在现场宣布设立全国性的瓷娃娃罕见病医疗康复基地，在此，诚挚邀请您的出席！
论坛上，中国残疾人康复协会常务副理事长兼秘书长许晓鸣、意大利我们的家园协会主席兼“E.Medea”科研中心主席Alda Pellegri、意大利工业联合会辅具研究中心主席Maria T. Agati、瓷娃娃罕见病关爱中心主任王奕鸥将分别介绍中国残障群体康复方面的现状、国外康复领域经验、国内公益组织的全人康复经验等，来自意大利资深康复专家以及病友家庭的分享，将呈现在我国探索全人康复模式的可行性。（详细议程见附1）
宣告成立的瓷娃娃罕见病医疗康复基地，是全国第一家以全人发展观为理念、面向罕见病患者提供系统服务的康复基地。该基地将由专业的康复专家和治疗师以及专业的社会工作者组成综合团队，为患者及其家人提供包括医疗咨询、康复训练、辅具适配、心理关怀等系统服务，并以此为平台，链接国内外医生、社工、志愿者、公益项目等，构建服务网络，全面关注并支持患者的身心康复、家庭关系、受教育、就业等成长历程。
成立本基地的原因之一，是瓷娃娃罕见病关爱中心在为成骨不全症等罕见病患者七年的服务中发现，在传统的医疗模式下，患者家庭普遍缺乏科学系统的医疗康复支持，“病急乱投医”以致被误诊、上当受骗的现象十分常见，很多家长疲于寻求根治疾病的“灵丹妙药”，而错失了科学方案进行干预的最佳时机，并严重忽视孩子其他方面的身心成长，例如孩子的内心状态、生活能力、受教育情况等。
我们希望通过本次主题论坛和未来的瓷娃娃罕见病医疗康复基地，让更多成骨不全症等罕见病患者重视、接受到有效系统的医疗康复服务，并让全社会关注全人康复理念，有效推动全人康复模式在中国的落地与推广，诚挚期待您的莅临出席！
OVCI我们的家园
瓷娃娃罕见病关爱中心
2015年10月
请有意参加本论坛的伙伴点击链接：http://f.lingxi360.com/f/y8l4uw 或扫描下方二维码填写论坛邀请函回执，以便我们的接待。
参会联系人：郝彤彤
电话：63458713-804
时 间：10月16日（周五）9:00-17:30
地 址：中国国际展览中心 (CIEC) 综合服务楼226会议室，北京市朝阳区北三环东路6号(中心正门在静安西街)
附1：“全人发展观下的儿童康复”主题论坛议程
时间 | 内容 | 主讲人 | 单位 |
9:00-9:30 | 论坛开幕典礼； 瓷娃娃罕见病医疗康复基地揭牌仪式 |
|
|
9:30-10:00 | 以整体性和维权为导向为残疾人的服务作为中国减贫战略——项目三年总结 | Monica Mongodi (孟彩霞) | OVCI 我们的家园 驻中方总代表 |
10:00-10:30 | 中国残疾人康复的现状与发展
| 许晓鸣
| 中国残疾人康复协会 (CARD)常务副理事长兼秘书长 |
10:30-12:00 | 《脑瘫儿童康复指南》——意大利的经验和发展 | Alda Pellegri | 意大利我们的家园协会 主席 “E.Medea”科研中心 主席 |
12:00-12:30 | 答疑 |
|
|
12:30-13:30 | 午餐 |
|
|
13:30-14:00 | 儿童的辅具适配技术 | Maria Teresa Agati | 意大利工业联合会辅具研究中心 (CSR)主席 |
14:00-14:30 | 全人发展观下的成骨不全症康复中国经验 | 王奕鸥 | 北京瓷娃娃罕见病关爱中心主任 |
14:30-15:15 | 重度残障儿童的辅具适配和应用
| Alda Pellegri | 意大利我们的家园协会主席 “E.Medea”科研中心主席 |
15:15-16:00 | 残障儿童服务的基本组织标准—可行性模式 | Celestina Tremolada（杜乐梅）
孙丽佳 | OVCI 我们的家园 中国项目部首席康复专家
北京市西城区我们的家园残疾人服务中心心理咨询师 |
16:00-16:15 | 全人发展观下的康复—家长经验分享 | 家长 |
|
16:15-17:30 | 答疑 |
|
|
| |||
附2：“全人发展观”简介
全人发展观是由英文（Holistic Approach ）翻译而来，是世界卫生组织对有关健康、残疾领域新的理念和工作导向。在ICF、融合发展理念下提出的不仅着眼于残障人士的损伤，更要发展其能力。以遵遁生物—心理—社会性全面发展，不仅看到残障人士的个体损伤带来的障碍，也要关注环境因素（如消极态度、使用公共交通设施和进入公共建筑障碍以及有限的社会支持）导致的障碍。全人发展观要求关注个体、家庭与社区环境，是处于医疗模式和社会模式之间一种具有操作性的折中模式。
附3：主办方简介
OVCI我们的家园
OVCI我们的家园是由意大利外交部认可的开展国际合作项目的非政府机构，1982年开始运行，通过康复过程、行业内操作者的专业培训计划和对家庭干预的支持，来推动改善残障人士生活质量的项目，是国际残疾和发展联盟（IDDC）的成员。在中国，1996年每年培训两期课程，2000年起常驻中国，一贯致力于培养专业人员来帮助残障人士并推行全人发展的康复理念。2012年，支持注册了我们的家园非盈利组织中国协会，共同为残障人士提供服务。
瓷娃娃罕见病关爱中心
瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为各类罕见病人士开展基础支持、能力培养、社会融入、政策倡导等工作的民间公益组织。其前身为瓷娃娃关怀协会，成立于2008年5月，由成骨不全症等罕见病患者发起，并于2011年在北京市民政局注册。多年来，致力于维护罕见病群体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等权益，倡导公众关注、支持罕见病群体，推动保障罕见病群体合法权益相关制度、政策的完善。成立七年来，瓷娃娃中心筹集善款总额2000多万元，提供医疗康复救助1300余人次，服务覆盖3000多个各类罕见病、残障家庭。目前开展中的主要品牌公益项目包括“钢铁侠计划”“零花钱计划”“就业支持计划”“自立生活”“ICAN协力营”等。
愿景：为罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境
口号：还好，我们的爱不脆弱。Love is still strong.
网站：http://www.chinadolls.org.cn
微博：@瓷娃娃 http://t.sina.com.cn/chinadollscn
微信公众号：搜索“chinadollscn”或扫描右侧二维码关注
