“冰桶”热潮退却 关爱步履不停

“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目中期工作报告出炉

中期交流展示会成功举办

还记得去年夏天火爆全国的“冰桶挑战”吗？一周年之际，9月16日上午，由瓷娃娃罕见病关爱中心主办的2015年“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目中期交流展示会在京举行。在交流会上，瓷娃娃罕见病关爱中心携手2014年面向全国公开招募的9家“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目中标机构，对项目从2014年11月启动至2015年8月份所开展的工作进行了详细的展示和交流。

会议伊始，瓷娃娃罕见病关爱中心主任王奕鸥，表达了对社会各界的感谢。随后，瓷娃娃中心项目副总监孙月，就去年8月中旬“冰桶挑战”以来的工作，进行了全面的回顾与介绍，继六月份发布首份阶段工作报告之后，再次发布《“冰桶挑战—关爱渐冻人”项目2015年中期工作报告》（下载地址见文末）。自2014年8月至今，“冰桶挑战”落地中国的后续工作已经开展了一年有余，包括前期走访工作、个案救助工作（以上详见阶段工作报告）和各中标项目的初步执行情况。一年来，在瓷娃娃中心的陪伴与协助下，包括北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心、陕西省渐冻人关爱互助协会、渐冻人联盟等9家机构的10个中标项目都在有条不紊地进行着，更有项目提前完成了目标。最新的《中期工作报告》，就着重介绍了各项目的最新进展和对各机构带来的变化。

这些组织大多为病友或亲属自发成立的自组织，通过“冰桶挑战”后招标、评审、中标项目执行的全过程，不但为数百名渐冻人病友提供了医疗救助、康复护理、信息普及等服务和面向公众进行了相关理念的传播，并在机构建设上有了迅速发展，组织内部制度、管理能力、资源动员和整合能力、专业服务能力有显著改善，机构知晓度、信誉度方面有明显提升。虽然“冰桶”热潮退却，公众关注度有所降低，但这些大都由病友自发成立的组织依然在坚持不懈地为广大运动神经元疾病患者提供救助和服务。

随后，9家“冰桶挑战-关爱渐冻人”中标项目的机构逐一对各自的项目执行情况进行了详细了介绍。随着各个项目的执行，所有机构基本都对ALS疾病信息有了较全面的了解，发现的病友困难也一一予以了解决。一项项成果数据的背后，是动人的故事。其中，本身也是运动神经元疾病患者的严军，毅然决定走访全国的病友，并且在项目资金有限的情况下，自费走访了许多地区的家庭，尽自己所能为他们带来最新的医疗信息、所需的设备，更带来一份希望与信心。

然而，冰桶挑战的资金资助周期仅为期一年，目前，五个病友组织，仅有一个注册、拥有稳定工作团队、且有持续资金来源，另外四个迄今未得到过冰桶挑战以外的资金支持，且没有全职工作者（机构创始人除外）。冰桶挑战的资金资助结束后，各机构能否持续运作也是一个巨大的挑战，这与渐冻人群体生存状况息息相关。

中国社会福利基金会副理事长张仲在总结中，对各中标项目的实施给予了充分肯定，赞扬了瓷娃娃中心和九家项目执行机构一年来的辛劳付出。王奕鸥最后希望，社会各界能够继续保持当年参与“冰桶挑战”的那份热情来关注和支持包括渐冻人在内的罕见病群体，“冰桶挑战”只是一时，罕见病群体面临的“病痛挑战”却是无比艰巨的长期斗争，只有集合全社会的力量，才能让罕见病群体在前行中感到温暖，不再孤独。

《“冰桶挑战—关爱渐冻人”项目2015年中期工作报告》下载地址：http://chinadolls.org.cn/type/560