往届瓷娃娃病友大会回顾

编者按：两年之约，大会归来，第四届瓷娃娃全国病友大会正在紧张倒计时中！等待期间，我们继续回顾往届大会的点滴精彩。

经常听到有人会问，参加瓷娃娃大会的意义是什么呢？

这个咱们参与过的病友最有发言权了！走出熟悉的环境，经历许多不曾做过甚至都不曾想过的事情，看到另一种可能，突破障碍，追求更精彩的生活，做更好的自己……天呐，原来参与大会的意义有这么多啊！来看看对于病友崔莹来说，参加瓷娃娃大会的意义是什么吧！

拥抱你，就是此行的意义

崔莹/文

　　2011年初次参加病友大会，一切都是陌生而新鲜的，不知道会遇到哪些人、经历哪些事，因未知而感到兴奋；今年有幸再次参加大会，之前就已经知道会见到哪些朋友、参加哪些活动，因已知而充满期待。

　　上一次参加大会时认识的病友还不多，也很少主动与别人聊天，至多是打个招呼，相视而笑，大多时候更像是一个沉默的旁观者，因而难免感到些许寂寞。这一次的情况则完全不同了，两年来通过网络和参加协会的各种活动，认识的病友越来越多，且大多数不再只是点头微笑的泛泛之交，而是可以推心置腹的好友，想到在大会上终于能够相见便十分期待。而更重要的一个原因是，作为本次病友大会真人图书馆环节的“图书”之一，在先前的筹备阶段中，我也参与了一些联络图书、采集信息的工作。在整理表格、与病友交流、筹备互动问题、在YY里和大家聊天的过程中，感觉到了身为志愿者的快乐。虽然我深知，比起织网小组的成员们的工作，我所做的只是些微不足道的小事，但这还是让我体会到了一种付出与收获的幸福感。

　　也许是受此影响，这一次参加大会的我，少了一分羞涩拘谨，多了一分开朗热情，我会同每一位见到的病友打招呼，与大家畅谈，尽己所能帮助病友们做一些事，哪怕只是帮忙拿一瓶水、发一封邮件。于是这次参会也结识了更多朋友，当大会结束那天，同大家挥手告别的一刻，我知道自己再不孤单。

　　8月2日签到，8月5日离开，短短几天的参会过程留下很多动人的片段：

　　片段一，年龄相仿的小病友一见面就嬉笑打闹玩在一起；

　　片段二，大合影时，一位志愿者站在炙烤的烈日下，用自己的身体帮病友遮挡阳光；

　　片段三，来自香港的庄陈有先生说改变从自身开始，用自己的行动去消除来自社会的固有偏见；

　　片段四，征集愿意帮助其他病友的“病友代表”时，台下纷纷举起的手臂；

　　片段五，联欢会上，大家齐声对志愿者大声喊出的“谢谢！”……

　　出发时，特意带上了之前参加万人拥抱征集活动时发的T恤，等到回来，白色T恤上已密密麻麻布满了字迹，这是我向大会志愿者们征集的签名。看着那些不同的笔迹，就会想起那些同样可爱的脸庞。这件珍贵的T恤，我会好好保存，多年后，当第N次大会举办时，它将是一份十分珍贵的纪念。

　　总会听到有些病友说不知道参加病友大会有什么意义，短短几天的会议并不能直接解决身体和生活中遇到的问题，相反，看到那么多病友只会感到更加难过和绝望。但我想说，走出熟悉的环境，见到大家，这本身就是参会的意义。

　　在病友大会上，你会看到一双双不设防的眼睛和一张张亲切的笑脸；会见到也许在网上和电话里神聊已久却从未谋面的故交，或是一见如故、相谈甚欢的新友；也会经历许多不曾做过甚至都不曾想过的事情，比如长途跋涉的旅途、与陌生人的攀谈、解决貌似棘手的困难等等。

　　也许你一直认为自己是最不幸的，却会看到还有比自己更困难却更顽强的人；也许你觉得自己已足够努力，却会发现很多病友经过不懈奋斗创造了那么多了不起的成就；也许你已经甘于现状打算认命了，但那些从你身边跑过的孩子和通过正确治疗摆脱了身体障碍的病友总会再次点燃你心底行将熄灭的希望之火……

　　据我所知，这次大会已经改变了很多人的生活轨迹，大会结束后，有些病友准备踏入学堂，有些病友决定学习一技之长，有些病友鼓起勇气追求真爱，有些病友开始接受药物、手术或康复治疗……几乎每一个参会的人都开始着手改变现状，突破障碍，追求更精彩的生活，做更好的自己，这难道不是参加大会的意义吗？

　　写下这篇文字的时候，距离第三届瓷娃娃全国病人大会的召开已过去将近20天，这些天经常从病友们那里听到的一个参会关键词是：遗憾。或是遗憾忘了跟好友合张影，或是遗憾没时间好好聊聊，再或者是遗憾离别得太过匆匆，没来得及好好道别，就再次散落天涯。大家都把弥补遗憾的心愿寄托在了两年后，而这则又成为了参加下一届大会的意义所在。

　　本届大会的主题是“让身边的万分之一不再孤单”，也许独自长大的我们早已习惯孤单，也许很多时候我们会发现自己是个异类，但在大会上，你会知道什么是“同类”，也会知道当更多人通过大会认识我们、了解我们，所谓的“万分之一”也将不再是孤独渺小的象征。

　　依然清晰地记得，大会第一天和最后一天与好朋友们紧紧拥抱的温暖，见面时的欢喜，离别时的不舍，都融在一个无声的拥抱里。是的，对于我来说，拥抱你，就是此行的意义。

　　瓷娃娃罕见病关爱中心将于2015年8月8日（周六）上午9点，在山东济南隆重举办“2015第四届瓷娃娃全国病友大会”开幕式。届时将有全国300余名成骨不全患者及家属、各类罕见病患者代表、政府人士、医学专家、捐赠人、企业代表、公益组织代表、媒体、瓷娃娃伙伴共计500余位社会各界人士齐聚一堂。在此，我们诚挚邀请您的出席！

　　有意参加开幕式的伙伴请点击链接： http://f.lingxi360.com/f/f21wv7 或扫描下方二维码填写开幕式邀请函回执，以便我们的接待。