且行且珍惜|瓷娃娃大会 · 志愿者说

  全国病友大会 
2015-08-05 10:48


往届瓷娃娃病友大会回顾


编者按两年之约,大会归来,第四届大会本周六即将召开,此刻让我们一同回顾一下往届大会那些精彩吧。北京方言里,用“瓷器”来形容那种经历过千锤百炼,经得起烈火般考验的铁哥们、好朋友。每届瓷娃娃大会中可爱的志愿者们就是咱们的“瓷器”,其中更不乏每届不落的“铁磁”!如此美好的相聚,让我们且行且珍惜!



且行且珍惜

想念地坛/文

  

  在瓷娃娃大会正式开始前一天,我和志愿者小伙伴们在火车站迎接来京的瓷娃娃。那天,天气闷热,车站里人流如织,人们或是焦急,或是疲惫,或是面无表情地行走着。这就是真实的生活写照吧,匆匆向前的脚步,很容易让人变得麻木而缺乏生气。然而,当瓷娃娃和亲属们陆续到来的时候,我们从他们脸上看到的是另一种神采。


  这些从湖南、安徽、广东等地千里迢迢赶来的瓷娃娃,虽然经历了漫长旅程,甚至有些人在火车上已度过了一天一夜,但在他们脸上却看不出丝毫疲惫,绽放的笑容里写满了兴奋、欣喜和期待。




  尽管每一个瓷娃娃背后都有一段难以言说的辛酸,例如有的人从小频繁骨折导致身体畸形甚至无法正常行走,有的人因没有及早接受正确治疗而终年饱尝痛苦,有的人由于患病自小就被家人遗弃,有的人因屡屡骨折频繁手术导致家境困难,有的人在本应上学读书的年龄却遭遇被学校拒之门外的“尴尬”,还的人想自食其力却在职场上处处碰壁……但在瓷娃娃们看来,两年一届的瓷娃娃全国病人大会已成为瓷娃娃家庭最大规模的聚会,在这个平台上大家可以相互扶持与鼓励,重新找回继续向前的信念和勇气。因此,每个人对于这一天都充满了期待,脸上都流露出发自内心的笑容。


  作为摄影组志愿者,在大会期间我手拿相机频频按下快门,努力记录着每一个值得收藏的瞬间,至今我依然记得开幕式上硕硕妈妈代表瓷娃娃病友和家属发言时激动的热泪,记得瓷娃娃互助网络核心成员报名时的踊跃,记得真人图书馆病友故事分享时的温馨,记得绘本工作坊里孩子们的童真,记得联欢会上的热闹和瓷娃娃婚礼的甜蜜……




  这是我第三次参加瓷娃娃大会的志愿者服务,每一次都会留下难以磨灭的印记和瞬间,每一次也都会发现与众不同之处。这次尤其令我印象深刻的,是大会第三天的瓷娃娃职业规划指导环节。每个人活在世间,都希望自己活得有价值,作为瓷娃娃,同样如此。虽然身体上的障碍,使许多瓷娃娃难以像正常人一样工作就业,但他们并不想因此成为社会的负担,而是希望通过自己的努力,发挥自己的特长,做一个自食其力、对社会有益的人。面对现实中的各方面限制,面对职场上的尴尬处境,与其抱怨,不如改变和适应。于是,一场针对瓷娃娃的特殊模拟面试就这样开始了。


  当瓷娃娃手拿自己的简历和作品,来到各位评委面前的时候,他或她就是一个普通的求职者,像正常人一样为了得到一份工作而努力。他们需要陈述自己的优点和工作能力,需要巧妙应对面试官的提问和考验,需要通过陈述和举例来说明自己比其他人更强。是的,这是一场考试,也是一次挑战,在这个过程中,瓷娃娃们身上的潜能在释放,他们的自信在对评委对答的过程中悄然放大。像这种在一个平等舞台上自由对话与交锋的经历,是许多瓷娃娃从未体验过的。虽然只是一场模拟练习,但足以让许多人消除对现实职场的恐惧,从而用勇气去追逐自己的梦想。如果说,医学专家可以帮助瓷娃娃拥有健康,心理专家可以让瓷娃娃变得内心坚强,那么职场评委则让瓷娃娃们真实体会到自己在这个社会里的位置与价值。


  2009年第一届瓷娃娃大会召开的时候,一个志愿者曾向我说过他的愿望——希望今后瓷娃娃们能以“志愿者”而不是“病友”的身份来参会,那样证明他们都已经好了。他的愿望,如今已变成了现实。参与联欢会筹划组织的大猫、担任联欢会主持人的张浩宇、参与真人图书馆组织的孙月等等瓷娃娃代表,都在瓷娃娃大会的组织开展过程中发挥着重要作用。同时越来越多的瓷娃娃也在成长并且变得强大,有的在努力考大学,有的在积极创业,还有的主动承担起联系病友和为病友服务的工作。




  天助自助者。瓷娃娃们在努力,相关各方的力量也在汇聚。我们看到,瓷娃娃罕见病关爱中心比2009年时变得更加专业、完备,人员队伍也更强大;我们看到,包括任秀智、杜乐梅等在内的医学专家对成骨不全症的研究更加深入,治疗手段也更加成熟;我们看到,民政部门、公众人物对瓷娃娃群体投以更多的关注,社会环境正在改善;我们看到,瓷娃娃志愿者的队伍也在悄然扩大,瓷娃娃大会志愿服务的水平在稳步提升……一切如奕鸥在欢迎辞里所说的那样:“生活总是这样,希望就在明天,奇迹就在转角。只要我们不放弃,生活总会好起来。”


  记得在接站那天,我推着轮椅在站台上等着一对瓷娃娃母女下车。远处站台,有人出发,有人到达,好不热闹。我的身边,同样等着接站的人们则向着列车开来的方向不断张望。那一刻,突然觉出生活的美好。人生如旅途,颠簸总是难免,但每一次抵达和相聚都是最大的快慰,需要我们且行且珍惜。瓷娃娃大会两年一届,我从2009年追随至今,希望未来的日子继续与你们相约,瓷娃娃。


  瓷娃娃罕见病关爱中心将于2015年8月8日(周六)上午9点,在山东济南隆重举办“2015第四届瓷娃娃全国病友大会”开幕式。届时将有全国300余名成骨不全患者及家属、各类罕见病患者代表、政府人士、医学专家、捐赠人、企业代表、公益组织代表、媒体、瓷娃娃伙伴共计500余位社会各界人士齐聚一堂。在此,我们诚挚邀请您的出席!

  有意参加开幕式的伙伴请点击链接: http://f.lingxi360.com/f/f21wv7 或扫描下方二维码填写开幕式邀请函回执,以便我们的接待


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