往届瓷娃娃病友大会回顾

编者按：两年之约，大会归来，在第四届大会即将召开之际，让我们一同回顾一下往届大会那些动人的故事。2013年第三届大会，来自全国各地的50名志愿者用汗水和笑脸，为130多个瓷娃娃家庭提供了用心周到的服务。小编记忆犹新的是，在颁发志愿者证书的仪式上，全场几百个声音大声喊出对志愿者的感谢，在整个会场久久回荡。下面就来看看我们可爱的志愿者们想说的话吧！

爱伴我们成长

郭笑春/文

　　其实我从来没有想过可以遇到这样一群特殊的群体——瓷娃娃病友，并且去了解他们、去关爱他们。也许，这就是我踏出与瓷娃娃们缘分开始的第一步吧。

　　在这之前，我对瓷娃娃群体并没有丝毫了解，也许与个别的患者曾经相遇，却也匆匆而过，没有相识、相知。即使是在大会第一天，起初遇见他们，我还没有习惯这样的高度、这样的状态、以及这样的一种心境。他们矮矮小小的，有些只能蜷缩在轮椅上，靠着这样一个机器代替自己的双足。每当我们四目相对之时，我总是会刻意躲闪，假装不去用怜悯的心态去平常对待。

　　但是，随着时间的推移，我看到的并不是我所想象的样子，一切似乎那么美好，并没有一丝悲伤地气氛。作为病友服务组的志愿者，我们每天和病友一起吃饭、一起嬉笑、一起走过酒店的一层又一层楼，我只听到了大家幽默诙谐的交谈从楼道的另一侧传来，只看到了坚强不屈的背影迈过一级级台阶，以及他们拿起相机与小伙伴们纷纷留影的笑容。所有的一切都只让我想起两个词，坚强与乐观。许多的成年瓷娃娃都从事着自己的工作，有甚者更是事业有成。他们就像我一样，喜欢穿漂亮的衣服让自己看起来更美丽，愿意和大家分享自己的快乐，每个人都有着自己的个性，做自己喜欢的事情，也有些小脾气。至于那些年纪小些的瓷娃娃小朋友，那真是可爱。我在儿童工坊和她们一起做游戏的时候，她们可爱极了，聪明极了。小姑娘输了小游戏就要被刮一下鼻子，却还在那里假装可怜的样子，说着不算数。几天下来，与瓷娃娃们的接触，让我更加想要去了解这种罕见病，并帮助他们。同时，我也渐渐开始懂得了珍惜与知足。

　　除了病友以外还有许许多多有意义的事情值得回味。来到这里做志愿者，我最大的感受就是这里萦绕了一种氛围，那就是爱。对病友的爱，对志愿者的爱，对工作人员的爱。我感到我们并不是像许多机构那样打着征集志愿者的名义，但实质上是来拉苦力或者从志愿者身上谋取利益的组织。此时此刻，我们就是真正的志愿者，是来帮助他人、奉献爱心的人。但与此同时，我们也受到了关心。所有人之间都建立了良好的关系，彼此之间像是一个个紧密相连的结点，最后联接成一条巨大的关怀纽带，把我们的病友紧紧地围绕在中心。所以，实际上作为志愿者的我们，在奉献出爱心的同时也回馈了更多的爱来丰盈自己。

　　最后，送上我诚挚的祝福，希望瓷娃娃们都拥有幸福的生活，笑容常在；同时，我也希望志愿者以及工作人员能够常保善良之心，把这份爱的事业发展下去，把幸福和快乐传递给更多人。

　　瓷娃娃罕见病关爱中心将于2015年8月8日（周六）上午9点，在山东济南隆重举办“2015第四届瓷娃娃全国病友大会”开幕式。届时将有全国300余名成骨不全患者及家属、各类罕见病患者代表、政府人士、医学专家、捐赠人、企业代表、公益组织代表、媒体、瓷娃娃伙伴共计500余位社会各界人士齐聚一堂。在此，我们诚挚邀请您的出席！

　　有意参加开幕式的伙伴请点击链接： http://f.lingxi360.com/f/f21wv7 或扫描下方二维码填写开幕式邀请函回执，以便我们的接待。