凤凰公益：I CAN瓷娃娃共融艺术秀暨“梦想支点”启航仪式举行

8月16日下午，瓷娃娃罕见病关爱中心、中国福基会瓷娃娃罕见病关爱基金在亦庄华联力宝购物中心隆重举办“I CAN 瓷娃娃共融艺术秀暨‘梦想支点’启航仪式”，近200名观众莅临参加。在这场别开生面的公益盛会中，全国第一份翔实的《成骨不全症患者接受义务教育状况调研报告》首次公开发布；中心与多位爱心人士联合发起的，由影视明星王媛可、涂松岩担任“爱心大使”的“梦想支点”计划正式启动，助力以罕见病为主的疾病、残障群体追寻求学、助人等梦想；来自I can协力营的二十余名罕见病、残障青年和工作人员，携手为观众奉献了一段震人心魄的“共生舞蹈”，惊艳全场。

本次活动在十余名罕见病青年欢快的“杯子歌”中拉开帷幕，他们是瓷娃娃罕见病关爱中心主办的“自立生活”项目学员。该项目致力于通过成长工作坊、小组实践活动等方式，培养罕见病、残障青年群体的自主意识和自理能力，使之成为独立自立、积极融入社会的个体。

随后，中心的工作人员邢焕萍、张皓宇发布了《2014年成骨不全症患者接受义务教育状况调研报告》。该报告历时8个月，对全国范围内处于义务教育学龄阶段的5-15岁成骨不全症患者（俗称“瓷娃娃”，骨头很脆，极易骨折、骨骼畸形）进行了抽样调查。调查显示，即便是九年义务教育，仍有28.37%的瓷娃娃无法入学；在入学的孩子中，有40.82%的孩子有过被拒收的经历；因为患病，近六成的瓷娃娃无法行走，而在学校方面，高达93.94%的学校没有任何无障碍设施，上下楼、如厕等成为困扰瓷娃娃求学的严重问题。

在这一形势下，瓷娃娃罕见病关爱中心联合王梦、鲁丹、井长涓、胡巧静、侯凯笛、王云、陆佳、杨静等爱心人士，共同发起了“梦想支点”计划。这还要缘起于一次善举，年轻母亲王梦身患嗜血细胞综合症，危及生命，在大家的捐助下看到了病情好转的希望。她希望把爱心继续传递下去，和好友们结缘瓷娃娃中心，决定共同助力病友追寻梦想。

活动现场，瓷娃娃中心创始人王奕鸥、“梦想支点”计划发起人、爱心大使王媛可、涂松岩，一起浇灌挂满罕见病病友心愿的“梦想之树”，正式启动了这一项目。该项目将在腾讯公益乐捐平台、瓷娃娃淘宝公益店等渠道公开募款，通过为以罕见病为主的疾病、残障社群，提供奖学金、助人自助金，并给予可能的培训支持，激发这一群体在个人成长、融入社会、投身公益等方面继续精进的潜力。启动仪式结束后，安图声乐队主唱余荣杰与王奕鸥、诸位发起人、罕见病病友一同合唱了他专为本项目写的歌曲《小梦想》，号召更多的爱心人士参与到这一项目中来，支持以罕见病为主的疾病残障社群筑梦、追梦、圆梦。

活动最后，也是最为震撼的环节，来自I CAN协力营的二十余名罕见病、残障青年和工作人员，在香港艺术老师丸仔的指导下，为大家献上“共生舞蹈”。 I CAN青年协力营项目以艺术、互动式工作坊、陪伴式成长和小组行动等为主要活动方式，提高罕见病等疾病、残障青年的自身认同感和社群认同感，使他们成为解决社群问题和支持社群成长的力量。夏季协力营中，营员们将通过七天的培训，学习“共生舞蹈”。“共生舞蹈”基于所有人都能跳舞的理念，让不同身体条件的人在彼此沟通中共舞肢体，并发展出属于舞者原创的独特舞姿。舞蹈的最后，当台上的舞者围成一圈，集体呐喊出“I CAN”，并在庄严的音乐声中缓缓散入人群时，台下的许多观众都在肃穆中热泪盈眶。

活动结束后，瓷娃娃罕见病关爱中心创始人、主任王奕鸥表示，这次活动是中心半年来许多工作的一次集中汇报，也希望能通过共融艺术秀、公益项目启动仪式的形式，号召更多人关注罕见病群体，了解公益理念，从一点一滴做起，逐渐感受到投身公益的快乐。

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