北京晨报：冰桶挑战留下了什么

进入9月中旬，瓷娃娃罕见病关爱中心半个多月连轴转的工作节奏才慢了下来。作为冰桶挑战在中国“落地”的主要载体和捐款接收方，关爱中心成为这个大众娱乐公益项目在中国狂热蔓延的见证人和推动者。如今，捐赠热潮已经退去，“冰桶”留下的思考却还在继续。“冰桶”身后财富如何分配？中国公益搭车“冰桶”有哪些经验、挑战？罕见病族群如何自救与他救？瓷娃娃关爱中心发起人、主任王奕鸥对这些问题给出了自己的答案。

如何看待质疑—民间公益机构的“学习机会”

“你如何看待那些对于冰桶挑战的质疑之声？”面对北京晨报（微博）的提问，王奕鸥已经不再觉得棘手，在过去的几个星期里她无数次地遭遇这个问题。“至少这样的活动是有趣的，让全社会真正认识、关注到了罕见病群体。”

王奕鸥表示，其实，冰桶挑战在中国落地，并不是瓷娃娃经过周密策划，主动发起的。“8月17日晚上，新浪微公益和我们联系，希望瓷娃娃在新浪微公益上开设募款通道，接收随之而来的公众捐款。”王奕鸥称，当时他们还预料不到这个项目上线后会如何发展，有多大规模。

然而很快，王奕鸥和她的同事们就感受到了公众关注的巨大力量。

“瓷娃娃有14名全职员工，仍然感到很大的压力。几分钟里，就会有上万条微博@瓷娃娃，一天几十个私信寻求帮助，几十个媒体找到我们采访。”王奕鸥称，在最开始的两周里，工作人员都是每天深夜一两点下班，早上很早就到办公室。

对中国公益界，冰桶挑战不仅是一次推动罕见病获得广泛关注的良机，同时也是对公益机构应变和服务能力的极大挑战。

“情况在不断变化。”王奕鸥称，比如，病友求助如何转介，政府哪些部门做了回应，都要跟进。“这是一个很难得的学习机会，在这个过程中团队有很好的成长。”

不只是娱乐—推动政府政策关注的路径

冰桶在中国的另一个收获还在于获得了政府部门的回应。“我们一开始就讨论不要只是好玩。”让王奕鸥感到振奋的是，冰桶挑战在中国的传播路径中，被“点名”的国家卫计委等，几乎都是在第一时间参与了进来。

长期关注罕见病的央视主持人张泉灵是瓷娃娃关爱中心的理事和形象大使。在与“瓷娃娃”共同“策划”后，张泉灵完成了冰桶挑战，并精心选择了挑战者。

8月20日，张泉灵在个人微博上贴出完成“冰桶挑战”的照片和视频，点名何炅、央视新闻及国家卫计委官微“健康中国”接受挑战。

20分钟内，国家卫计委官方微博“健康中国”迅速做出表态，称罕见病的患病率在0.65%。至1%。，目前缺乏有效的治疗方法。多年来，卫计委通过规范临床技术、开展临床路径管理，提高医务人员对罕见病的诊疗能力；又将苯丙酮尿症纳入新农合大病保障范围，卫计委会继续努力给罕见病朋友更多希望和机会。

40分钟后，“健康中国”再发微博称，为支持冰桶挑战活动，国家卫计委宣传司司长、新闻发言人毛群安个人向瓷娃娃捐款。

冰桶挑战的影响由此向两个路径延伸，一方面，央视新闻继续挑战大的媒体平台，发起了媒体的一轮“冰桶”热。在政府层面，冰桶则通过“健康中国”进一步扩展到民政部等国家部委。

王奕鸥称，目前我国罕见病研究、诊疗水平低下；病人药物可及性程度低（完全没有治疗药物，或一年两三百万元的天价药物）；社会保障政策缺失。这些都不是依靠民间公益组织或者捐助可以解决的。如果能够推动政府政策的关注与倾斜，将是冰桶留给中国罕见病领域的宝贵“遗产”。

探讨建立长效机制—“我们不可能一直浇水”

截至目前，“冰桶挑战”专项基金获承诺捐款1000余万元，收到捐款810余万元，其中捐赠意向为支持渐冻人群体的有550余万元（数据有待更新）。

王奕鸥表示，资金使用方案已经基本确定，“冰桶挑战”专项基金将首先尊重捐赠人的意愿。目前已收到的捐款中，捐赠意向为“支持渐冻人在内的罕见病群体”的捐赠金额为550余万元，此部分款项将全部用于渐冻人群体的相关公益服务。通过公开招标及评审的方式资助渐冻人及其他罕见病群体的相关公益服务。预计9月30日以前完成服务项目的征集。“病友自组织是我们优先考虑支持的。”

同时，公益界也在研讨能否借这股热潮，构建关注中国罕见病患者的长效机制。在日前举行的“中国冰桶挑战沙龙”上，不少公益界人士、媒体记者、志愿者达成共识，计划建立一家名为“病痛挑战基金会”的专业性、资助型的公募基金会，并建立理事会、监督委员会，引导更多的公众参与关爱罕见病患者。

“我们不可能一直浇水。”王奕鸥称，如何建立一个平等的环境，让罕见病患者在有限的生命里享受到有尊严的生活，“冰桶”风潮只是一个开始。（晨报记者刘映花）

公益研究院 冰水为谁而浇 韩元佳

过去一个月，当一桶桶冰水或自愿或被迫倾泻而下时，惊叹声和质疑声一同响起。一桶冰水，除了带给“渐冻人”关注，能不能捎带手成就一次企业的话题营销？而其中的公益正能量会不会被营销的意味削弱？

当游戏传到中国，很多人都感到变了味。8月18日，360董事长周鸿祎主动请缨，在公司楼下当着众多员工和媒体的面自浇冰水，在现场观众纷纷拍照、欢呼的同时，终于有人提出第一个质疑：居然还邀请媒体参观？当然，这不是唯一一家请来媒体观战的。

再来看看周鸿祎点名的对象，投资人徐小平、腾讯董事长马化腾、魅族创始人黄章。“他跟马化腾很熟吗？”在腾讯公司看来，这是用一桶冰水向马化腾下战书。

“带着私心的行动者强过振振有词的旁观者，别让仇富心理蒙蔽了判断力。”姬十三（微博）的评价给不少带着私心的大佬下了台。

大佬扪心自问“冰水为谁而浇”的同时，ALS官网不断刷新的数据令人振奋不已，公益暂时战胜了作秀。根据ALS协会官网统计数据显示，截至9月11日，“冰桶挑战”收到了1.12亿美元的捐款。而国内搭车“冰桶挑战”的瓷娃娃专项基金也意外地获承诺捐款1000余万元。

每当灾难来临，企业家们往往最易成为“劝捐”对象。而冰桶挑战的点名机制也正是一种劝捐行为，要么浇冰水，要么100美元，无论是企业家，还是普通人，这样的门槛都不高，所以冰桶挑战才能以病毒般的速度传播开来。这也被解读为“刻奇”心理的典型案例，米兰·昆德拉在《生命中不能承受之轻》里提出的Kitsch（刻奇）概念—特指自媚、自愚和道德捆绑。当所有名人都头浇冰水，你却没被邀请，说明1你名气不大，2你跟这些名人不熟。当你被点名却没浇，说明1你不敢或不愿意，2你跟我的关系其实很一般。

未来的公益形态无疑将更充满想象，下一个“冰桶”出现时，无论是游戏设计者还是参与者，都应先问问自己：冰水为谁而浇？才能不忘初衷，让爱心善用。

关于罕见病

王奕鸥将罕见病比作人类传承中的“空难”。这也许是人类的“小概率”，但对于面临这个问题的家庭，却是100%的灾难。

国际确认的罕见病有6000至7000种，80%是由于基金缺陷所致，具有遗传性。有有效药物治疗的只有1%，药物可以改善的比例为99%。

据估计，我国各类罕见病患者超过1000万人。

罕见病患者在我国遇到的普遍问题包括：研究、诊疗水平低下；病人药物可及性程度低；社会保障政策缺失；病友家庭社会援助缺失；因病致贫现象普遍；在教育、就业、婚恋层面面临普遍的排斥和歧视；社会宣传和公众认知不足；社群声音微弱，组织化程度不足等。（刘映花）

原文链接：http://bjcb.morningpost.com.cn/html/2014-09/15/content_309848.htm