世界渐冻人日将至

“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目2015年阶段工作报告发布

各中标机构组织多项关怀倡导活动

　　本周日6月21日，可不仅仅是父亲节，还是一个特别的纪念日——世界渐冻人日。在其即将到来之际，今天，我们瓷娃娃罕见病关爱中心发布《“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目2015年阶段工作报告》（下载链接见附1）。

还记得去年夏天火爆全球、连比尔盖茨都为之湿身的“冰桶挑战”吗？瓷娃娃中心于8月将其落地中国，号召大家以此关注ALS在内的罕见病群体，随着“关注罕见病，一起‘冻’起来”项目上线新浪品牌捐平台、众多名人大V接连挑战，一桶桶冰水浇遍全国。近一年来，后续工作开展得如何？这份50余页的阶段工作报告，敬请阅读。

报告分六部分，详细介绍了项目背景、走访救助工作、招标工作、中标项目陪伴监测工作，并包括各中标机构工作阶段报告。两周内，“冰桶挑战”筹得善款800余万元，根据捐赠人的意愿，其中550余万元用于对运动神经元症患者群体的支持，“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目由此启动，主要包括个案救助和招标两方面的工作。

其中，个案救助共资助了来自全国27个省、市、自治区的158名运动神经元症患者，此外还发放了获捐的12台视控仪。招标工作则是此次善款使用的一大亮点，本着动员全社会力量、建立长期支持渐冻人病友体系的愿望，面向全国民间机构启动招标，共收到来自全国20多家组织、团体的申请书，经过实地走访、评委会评审，共9家机构的10个项目中标，涵盖直接救助、居家护理、社工服务、心理服务等满足渐冻人需求的各个方面。至今，各项目均已进入执行阶段，成果斐然，中标机构中许多为病友自发成立的团体、组织，也在这一整体过程中、在瓷娃娃中心的陪伴协助下有了长足发展。

本周日是世界渐冻人日，各中标机构也根据自身工作范围，开展了丰富多样的活动，或面向病友开展义诊、提供服务、组织线上线下交流等，或面向公众进行倡导宣传、宣布新项目启动等，呼吁大家持续关注渐冻人群体，详见下图。

正如瓷娃娃罕见病关爱中心创始人、主任王奕鸥在阶段报告的前言中所写，“冰桶挑战之后发生的对于渐冻人等罕见病群体的影响，远非这个报告所能呈现。瓷娃娃作为在这个过程中的支持和陪伴者，也愿意搭建更大平台，在更长久的道路上和各方一起，不忘初心、协力前行。”我们希望，“冰桶”的热潮虽然已经远去，全社会对罕见病群体的支持热度不会冷却，会有越来越多的朋友加入我们，让渐冻人感到温暖，让罕见病不再罕见。

附1　资料下载

　　《“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目2015年阶段工作报告》全文下载地址：http://chinadolls.org.cn/type/560

附2　“渐冻人”与“世界渐冻人日”简介

ALS即肌萎缩侧索硬化症，运动神经元疾病的一种，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐无力以至瘫痪，以及说话、吞咽和呼吸功能减退逐渐萎缩无力，最终瘫痪，因呼吸衰竭而死亡。大家把身体如同被逐渐冻住一样的运动神经病患者称“渐冻人”。全球渐冻人日是ALS/MND国际联盟组织，为了唤起世人对肌萎缩侧索硬化症（ALS）这一严重疾病的重视而提出的，定于每年6月21日为全球渐冻人日。

1939年6月21日，美国著名棒球明星劳·葛瑞格被确诊为运动神经元病，同年7月4日，劳·葛瑞格最后一次披上洋基队战袍出现在赛场上。他在与运动神经元病顽强抗争两年后，于1941年辞世。2000年在丹麦举行的国际大会上，与会代表一致决定，将每年的6月21日，即劳·葛瑞格被确诊的这天为“世界运动神经元病日”也称“世界渐冻人日”。创设这个日子的宗旨是希望更多的社会大众了解、关注和重视运动神经元病这一恶疾，“渐冻人”这个群体也在国际医学界逐渐被熟知。