“零花钱计划”规则调整公告

　　2014年针对罕见病儿童小额救助“一对一”项目在6年的执行过程出现的问题，中心经过讨论和重新评估自己的管理能力，再次对一对一项目做了改革，将其改为“零花钱计划”。该计划是在中心设立资金池，将所有爱心资助人的捐款（不规定金额）纳入其中，在收取10%工作经费以后，平均分配每个受助儿童。中心定期在网上以及期刊公布参与计划孩子的名单以及该计划的财务状况，接受公众监督。

　　经过一年的试运行，该项目情况如下：

　　1、在项目调整后，参与项目的病友人数有显著地增加，从2012年到2014年，经中心打款的病友数目从77增加到88再到142人，而其中成骨不全外的其他罕见病患者数目经历了17到18到36的变化。由此可见，项目调整后显著扩大了受益群体的范围；

　　2、 2014年项目受益人中，有51.6%的病友同时为钢铁侠项目的受益者，在前几年的项目中同时享有两个项目救助的病友比例一直比较高；

　　3、 项目调整初期，电话回访结果是69对资助人选择转为支持“零花钱计划”项目，他们相对应的受益人也转入“零花钱计划”。然而对每月实际打款情况进行统计后，发现实际每月打款平均人数仅为17人（不含团体、企业打款）；

　　4、 2014年零花钱进款平均10950元/月，每个孩子资助金额80元/月；

　　在设计零花钱项目时的一个重要考虑是“大多数的罕见病患者是无药可医或需终身用药的，这些家庭的收入往往全都投入到疾病治疗中，而目前政府的医保政策能支持的范围极其有限，社会上相关的救助资源也非常有限，我们虽然没办法支付高昂的医药费用，但我们却能通过这种小额生活补助的形式让孩子们拥有一个普通的童年，拥有零花钱。同时给社会公众一个了解、关怀罕见病儿童的通道。”。

　　在现有项目的实施中，可以预料到申请的病友会越来越多，然而目前项目的资助人情况却不太乐观，而现有项目模式面临的主要问题是如何把有限的资金用在更多的病友身上。因此，从2015年7月1日开始，在零花钱项目的审批规则方面我们将进行如下调整：

　　1、申请者不能同时接受两个或两个以上的瓷娃娃项目资助（例如零花钱计划和钢铁侠医疗救助项目只能二选一。注：2014年同时接受零花钱项目和钢铁侠项目资助的受益对象在2015年12月时需完成项目选择的工作）；

　　2、受助对象为0-18周岁具有中国国籍的贫困家庭的罕见病患者；

　　3、同类疾病的受益对象原则上不能超过受益总人数的20%；若某罕见疾病的受益人数达20%，该疾病新的申请提交时，需要将本项目中该疾病所有的受益对象的资料进行讨论，出台相对应的解决策略；

　　4、学龄阶段的申请者优先；                              

　　5、单亲或孤儿的申请者优先；

　　6、项目申请成功的有效期为3年，过了有效期的受助人需要重新提交申请进行审核。

   同时，我们将增加病友情况跟进的频次，每周通过电话访谈的方式回访1个申请人，半年进行一次50人的回访，每年年底进行一次本年度零花钱项目所有受益人的回访。根据回访中了解的病友情况，整理成完整的病友故事，每月整理1个。回访的故事将定期在零花钱qq空间、瓷娃娃官方微博、微信等渠道发布，以便捐赠人更好的了解孩子的近况。

　　我们希望通过对项目的逐渐完善，最终形成一个罕见病社群和公众之间良好的了解、沟通、互动参与的平台，也欢迎大家对项目提出您的看法或意见。

瓷娃娃罕见病关爱中心

2015年6月