第四届瓷娃娃全国病友大会

病友入选情况公告

亲爱的广大成骨不全症病友及家属们：

　　大家好！

　　自今年3月份“第四届瓷娃娃全国病友大会”报名信息发布后，得到广大病友家庭的大力支持，截至5月31号24：00，共有263个家庭通过网络、邮寄等方式提交了报名表。在此，中心对这些家庭表达深深的谢意，感谢你们对瓷娃娃工作的支持和信任，这是两年一届病友大会坚持做下去的动力。

　　病友大会工作组的工作人员，通过两轮认真慎重的甄选，共确定了127个入选家庭。对于入选的家庭，我们的工作人员将在6月15号之前进行电话通知（6月15号未接到电话的家庭即为落选），并将参会回执通过电子邮件或快递的方式给您，请尽快将回执完成后发回。

　　瓷娃娃全国病友大会工作组严格遵循以下原则进行病友参会筛选：

　　1.没有参加过往届大会的病友优先；

　　2.大会涉及内容能带给该病友最大支持和改变可能性的病友优先；

　　3.平时在病友中表现热情、积极，为其他病友贡献较大的病友优先；

　　4.各省参会人数与该省病友报名人数比例均衡；

　　5.城市、农村参会人数的比例与总比例相均衡。

　　以下为我们对入选病友基本数据的分析：

　　在入选的病友家庭中，其中86%（109）的家庭从未参加过大会，剩余14%（18个）的家庭均只参加过一届大会。

　　入选病友男女比例约为1:1.1。67%（85名）的为成年病友，33%（42名）的为未成年病友。

　　入选病友以农村户口为主，占到71%。从分布区域看，共覆盖了全国26个省及直辖市。由于本届大会在山东举办，山东病友报名较多，在入选病友地域分布中也有所体现。

　　由于报名家庭较多，大会本身的承接能力有限，希望已入选的家庭严格控制参会人数：

　　可以独立出行（包括使用轮椅等辅具出行的）的病友请独立参会；

　　出行需要人员辅助的病友，每人限带一位陪护；

　　病友年龄在5岁以下的家庭，由一名家长参会即可，不必带病友前来。

　　由于资源条件十分有限，希望您能理解、遵守我们对参会人数的要求。

　　由于本次大会新病友报名非常多，对于往届参加过的家庭入选机会相对减少，也希望大家能够理解我们的工作，给更多没有感受过病友大会的病友们一个机会，每个人，都可以通过不同的形式关注和支持瓷娃娃全国病友大会的工作！

　　第四届大会主题曲的原创歌词正面向罕见病病友征集中，欢迎你拿起笔来展示自己的成长感悟、生命体验和罕见病群体的风采，也许它会变成一首歌被大家广为传唱哦！详情、投稿方式请点击：http://chinadolls.org.cn/page/4644 了解。

　　在此，为您的支持和理解表示感谢！

北京瓷娃娃罕见病关爱中心

2015年6月8日