冰桶挑战中标项目展示：SMA家庭故事征文项目阶段简报

　　“任何人都有其生命的价值，不会因为生命的长短来评判一个人的生活，生命的价值远远大于生命的长短，所以，我们要为团团创造一个快乐的人生，哪怕十年、哪怕五年、哪怕两年、哪怕明天，让她快乐走一遭才是真！”

　　这是一位SMA患儿家长的文字。还记得去年夏天的“冰桶挑战”吗？SMA这种疾病，与“冰桶挑战”期间火热的关键词“ALS”同属运动神经元疾病，患者有着和ALS病患类似的临床表现，但它所侵害的群体大多为尚未成年的孩子。病患大多从婴幼儿期即会发病，之后随病情发展逐渐丧失各种运动功能，后期往往因呼吸肌无力所引发的严重肺炎和呼吸衰竭而离世。因此SMA也被认为是两岁以下婴幼儿的头号遗传病杀手。

　　至今，SMA在世界范围内仍无有效的治疗方法。家长只能通过加强日常护理，帮助稳定、延缓疾病的进程。但高昂的护理辅具价格以及孩子反复入院甚至ICU的治疗开支都让病患家庭承受着巨大的精神和经济压力。SMA之家，作为由病友及家长自发成立的病患互助组织，自2011年建立以来，一直致力于国内SMA病患家庭的关爱和支持服务。目前已经汇集了来自全国各地的900多个病患家庭，是除ALS外，国内聚集患者人数最多的运动神经元性疾病患者群。

　　在瓷娃娃罕见病关爱中心的“冰桶挑战－关爱渐冻人”招标项目中，SMA之家申报的“爸爸妈妈加油站—SMA病患家庭支持”项目，经过前期严格的评审流程后，和另外9个项目一起入围，共同展开对国内运动神经元性疾病患者群体的实际救助和支持。

　　该项目是一次面向SMA病友和家长的以有奖征文为形式的支持活动。自项目启动后，我们陆续收到了来自全国各地病患家庭的投稿23份。随着这些稿件的评审、公众投票以及公示，一个个坚持就有希望的感人故事展现在大家面前，病友在家人爱的守护陪伴下，一次次突破医生假定的生命上限：在妈妈悉心呵护下的SMA姐妹花，一次次“亲吻”并战胜死亡，坚强地通过自学撰写出版了多本励志书籍，同时开设心理关怀热线鼓励帮助他人；生活完全无法自理的病友，结婚生子与心爱之人共谱简单而稳稳的幸福之曲；在家人支持陪伴下，病友克服重重困难考上并最终完成大学学业……

　　这一篇篇出自病友和家长、文字质朴平实、感情真挚的投稿，将大家面对SMA时复杂的心绪记录并展现了出来。病友群家长从这些文章中所读到的，其实就是自己的经历和感受。在被这些共鸣之音击中自己内心最柔软部分的同时，文章中不轻言放弃、怀拥梦想、哪怕生命只剩一分钟也要活得丰富而精彩的态度，给大家带来了极大的安慰和鼓励。

　　如一位SMA孩子妈妈所说，我们要感谢这次“冰桶挑战－关爱渐冻人”公益项目对SMA患者群体的关注和支持，它就像万里冰川中的一把火，不仅给了我们温暖，更给了我们生存的希望。籍着这样的彼此温暖，我们才能感到不那么孤独和寒冷，才能在面对SMA的道路上更坚定地走下去。