冰桶挑战中标项目展示:SMA家庭故事征文项目阶段简报

  冰桶挑战 罕见病工作 
2015-04-17 12:50



冰桶挑战中标项目展示:SMA家庭故事征文项目阶段简报


  “任何人都有其生命的价值,不会因为生命的长短来评判一个人的生活,生命的价值远远大于生命的长短,所以,我们要为团团创造一个快乐的人生,哪怕十年、哪怕五年、哪怕两年、哪怕明天,让她快乐走一遭才是真!”

  这是一位SMA患儿家长的文字。还记得去年夏天的“冰桶挑战”吗?SMA这种疾病,与“冰桶挑战”期间火热的关键词“ALS”同属运动神经元疾病,患者有着和ALS病患类似的临床表现,但它所侵害的群体大多为尚未成年的孩子。病患大多从婴幼儿期即会发病,之后随病情发展逐渐丧失各种运动功能,后期往往因呼吸肌无力所引发的严重肺炎和呼吸衰竭而离世。因此SMA也被认为是两岁以下婴幼儿的头号遗传病杀手。

  至今,SMA在世界范围内仍无有效的治疗方法。家长只能通过加强日常护理,帮助稳定、延缓疾病的进程。但高昂的护理辅具价格以及孩子反复入院甚至ICU的治疗开支都让病患家庭承受着巨大的精神和经济压力。SMA之家,作为由病友及家长自发成立的病患互助组织,自2011年建立以来,一直致力于国内SMA病患家庭的关爱和支持服务。目前已经汇集了来自全国各地的900多个病患家庭,是除ALS外,国内聚集患者人数最多的运动神经元性疾病患者群。

  在瓷娃娃罕见病关爱中心的“冰桶挑战-关爱渐冻人”招标项目中,SMA之家申报的“爸爸妈妈加油站—SMA病患家庭支持”项目,经过前期严格的评审流程后,和另外9个项目一起入围,共同展开对国内运动神经元性疾病患者群体的实际救助和支持。

  该项目是一次面向SMA病友和家长的以有奖征文为形式的支持活动。自项目启动后,我们陆续收到了来自全国各地病患家庭的投稿23份。随着这些稿件的评审、公众投票以及公示,一个个坚持就有希望的感人故事展现在大家面前,病友在家人爱的守护陪伴下,一次次突破医生假定的生命上限:在妈妈悉心呵护下的SMA姐妹花,一次次“亲吻”并战胜死亡,坚强地通过自学撰写出版了多本励志书籍,同时开设心理关怀热线鼓励帮助他人;生活完全无法自理的病友,结婚生子与心爱之人共谱简单而稳稳的幸福之曲;在家人支持陪伴下,病友克服重重困难考上并最终完成大学学业……


  这一篇篇出自病友和家长、文字质朴平实、感情真挚的投稿,将大家面对SMA时复杂的心绪记录并展现了出来。病友群家长从这些文章中所读到的,其实就是自己的经历和感受。在被这些共鸣之音击中自己内心最柔软部分的同时,文章中不轻言放弃、怀拥梦想、哪怕生命只剩一分钟也要活得丰富而精彩的态度,给大家带来了极大的安慰和鼓励。


  如一位SMA孩子妈妈所说,我们要感谢这次“冰桶挑战-关爱渐冻人”公益项目对SMA患者群体的关注和支持,它就像万里冰川中的一把火,不仅给了我们温暖,更给了我们生存的希望。籍着这样的彼此温暖,我们才能感到不那么孤独和寒冷,才能在面对SMA的道路上更坚定地走下去。


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