罕见病群体受教育权研讨会在京召开 学者律师聚焦罕见病群体求学难问题

  政策倡导 
2015-04-08 20:32


聚焦罕见病群体求学难问题 学者律师与病友共同建言教育平权

——罕见病群体受教育权研讨会在京召开

  4月3日,在世界血友病日(4月17日)到来前夕,由瓷娃娃罕见病关爱中心主办的“罕见病群体受教育权研讨会”在京召开,围绕许多血友病等罕见病患者长期无法享有平等受教育权的现状,来自法律、医学、社会工作领域的多名学者和律师、公益工作者、病友社群代表汇聚一堂,进行了深入研讨,共同呼吁各界人士关注罕见病群体的受教育问题。


  不久前,血友病患者、大学生郑清被所在北京高校以患病为由取消学籍,经申诉无效后,郑清和律师来到海淀法院递交了诉讼材料,将该高校告上法庭,认为其侵犯了自身的受教育权。而在教育领域,各类罕见病群体所面临的形势均十分严峻,以各种借口侵害和剥夺他们受教育权的案例数见不鲜。本次研讨会正是在这一背景下召开的。

  上午,简单回顾了郑清案之后,来自中国医科院的遗传学家黄尚志教授首先发言,从医学角度讲解了什么是罕见病、以及该如何对待罕见病群体,指出如血友病等罕见病患者,完全有能力参与日常学习、工作。


  随后,中国血友之家创始人关涛,立足血友病群体的受教育情况,向大家讲述了广大病友的无奈。他从02年一则母亲捐脾救子的故事开始讲述,当时病友强强以优异成绩考入一所重点大学,却受到校方压力要求必须“治好”血友病才能入学。关涛讲到,2003年颁布的《普通高等学校招生体检工作指导意见》规定,患有严重的血液、内分泌及代谢系统疾病、风湿性疾病者,“学校可以不予录取”,每年到了高考季,他就会接到数个病友家长打来的电话,担心自己的孩子无法被录取,每年都有被学校拒收的病友,最后都选择了忍气吞声,像郑清这样敢于站出来维护自己权利的,这么多年是他经历的第一位。


  血友病病友军军讲了自己的故事,他初中时成绩名列前茅,中考期间在报纸上得知高招体检标准后,顿时失去动力,成绩由此一落千丈,那张报纸至今保留着。除军军外,还有成骨不全症病友辰辰讲了自己的经历,由于骨头容易骨折,她在小学入学的时候就被学校拒收,家里提出陪读、签免责协议仍被拒绝,最终也没能圆上学梦。


  下午,瓷娃娃罕见病关爱中心主任王奕鸥,发布了2014年瓷娃娃中心历时八个月调研后得出的《2014年成骨不全症患者接受义务教育状况调研报告》。该报告对全国范围内处于义务教育学龄阶段的5-15岁成骨不全症患者进行了抽样调查。调查显示,即便是九年义务教育,仍有28.37%的瓷娃娃无法入学;在入学的孩子中,有40.82%的孩子有过被拒收的经历;根据计算,被学校拒收而耽误的入学时间平均是1.5年,最长为5年。而在学校方面,高达93.94%的学校没有任何无障碍设施,上下楼、如厕等成为困扰瓷娃娃求学的严重问题。


  随后,北大法学院的张千帆教授,从宪法学的角度指出,我国宪法第四十六条明确规定,中华人民共和国公民有受教育的权利和义务,拒绝罕见病病友入学,本质上是一种违宪行为,高校不但不应歧视,还应为了保证有障碍人士的受教育权而提供合理便利。接下来,代理郑清一案的王律师和燕律师讲述了这一案件的具体过程,期待各界继续关注本案;两位病友毛毛和笑笑分享了自己在郑清案后发起了的“我愿和罕见病病友一起上学”的倡导行动。


  之后,来自一加一残障人文化发展中心的视障人士蔡聪,指出了目前我国在特殊教育、融合教育上存在的误区和问题,并引出“如何认识残障”的话题,我们应该对罕见病、残障群体的宣传导向进行引导。最后,来自英华残障人教育基金会的倪震,分享了教育公平的国际经验,结合自己作为视障人士前往香港大学、英国杜伦大学攻读学位的经历,介绍了许多为切实保障身体障碍人士的受教育权而采取的可行性制度和措施。



  本次研讨会上,很多发言者不约而同地提到,当下在宣传罕见病、残障群体时,容易把一些疾病障碍特点过分夸大,例如说血友病“血流不止”、成骨不全症“打个喷嚏就骨折”,即便是正面报道,也容易让受众产生错误认识和排斥心理,更严重影响到罕见病群体的入学求学、融入社会等生活,其实这并不客观,大多数病友完全可以参与日常生活。准确地传播罕见病知识,让公众切实感受到罕见病和罕见病病友并不可怕,是当务之急。会后,与会者一致认为,罕见病群体享有平等受教育权,无疑需要社会各界共同、长期的努力来推动,以郑清案为契机,让公众关注这一问题,思考这一问题,是这条漫长的平权之路的起点。


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