第四届瓷娃娃全国病友大会新闻发布会

邀 请 函

尊敬的朋友：

您好！

2015年4月12日（周日）下午一点半，瓷娃娃罕见病关爱中心将在济南举行“第四届瓷娃娃全国病友大会新闻发布会”。发布会将由山东电视台著名主持人新燕女士担任主持，希望通过本次发布会，使社会各界对今年8月即将在济南举办的瓷娃娃大会有深入的体验和认识，为大会的筹备搭建交流平台、寻求各方合作与支持。

每两年一届的瓷娃娃全国病友大会，是全国瓷娃娃病友们热切期待的盛会，也是整个社会参与、关注瓷娃娃和罕见病群体的盛会。之前三届全部都在北京举办，本届将是大会首次走出北京，来到山东。我们希望能够通过8月初这样一场盛会，提升山东公众对于罕见病的认识，增进社会广泛参与公益的热情，使更多企业、媒体、政府等有关方面都能够投身于改善罕见病问题的过程中。

本次启动发布会，在瓷娃娃老朋友山东电视台新燕女士的主持下，瓷娃娃罕见病关爱中心负责人王奕鸥将为大家揭秘往届大会全过程，六个山东地区的瓷娃娃家庭也特意来到现场，说出他们期待中的大会面貌。作为五年来瓷娃娃爱心病房合作机构山东省立医院的有关领导，也将来到现场，呼吁更多企业、机构参与到大会的支持行列，共同在八月打造一场山东地区的公益盛会！

我们诚意地邀请希望参与、推动公益的企业、基金会、媒体、公益组织、志愿者团体、社会公众等各方来到现场，深入了解瓷娃娃大会。对大会相关的志愿者招募、媒体合作、项目支持等问题进行交流。希望通过此次发布会，凝聚各方力量，让第四届瓷娃娃全国病友大会成为八月济南的一场盛会，成功举办，让瓷娃娃等罕见病群体从社会各个角落走向受公众关注的舞台，为罕见病群体获得平等、受尊重的社会环境共同努力！

在此，我们诚挚邀请您出席！

瓷娃娃罕见病关爱中心

2015年4月7日

附：发布会议程

2015第四届瓷娃娃全国病友大会新闻发布会

时  间：2015年4月12日（星期日），13：30-16：00

地  点：山东省立医院中心院区（经五路324号）三号病房楼四楼会议室

主办方：瓷娃娃罕见病关爱中心

请有意参加本次活动的朋友填写链接中的邀请函回执，以便我们的接待：http://f.lingxi360.com/f/i9z2q7

或扫描下方二维码填写回执：

联系人：孙先生  18363039590  /   张女士18653157076

邮箱：sunrongjia@chinadolls.org.cn  /  zhangxiaoli@chinadolls.org.cn

电话：0531-62301230

附：

1、瓷娃娃大会简介

瓷娃娃全国病友大会每两年举办一届，是全国性的成骨不全症患者及家属大会，来自全国各地、各个阶层的脆骨病友家庭共聚一堂，就自身疾病相关的问题展开讨论，会议内容涉及到医疗康复培训、政策法律培训、心理干预及疏导、就业模式探讨、义诊以及病友故事分享等议题，并倡导和呼吁社会、政府以及社会对这一群体给予关注和支持。该项目最大的特点是“参与性”、“自主性”、“互助性”，而非传统意义上对脆弱群体的“扶危济困”性救助项目，是国内少有的一种创新性公益模式。我们希望通过病友大会建立脆骨病病友家庭互助和信息交流的全国性网络；提高国内疾病群体的公民参与意识，增强他们的话语权；倡导政府、社会对脆骨病群体的关爱及认识。

2009年、2011年、2013年，前三届瓷娃娃全国病友大会均成功举办，共有近800位病友及家属齐聚北京，1000余名社会公众参与其中。病友、专家、政府相关部门就相关问题展开讨论。会议内容涉及到医疗、政策法律、心理干预及疏导、就业模式探讨、社会融入以及病友故事分享等议题，得到中央电视台、北京电视台、新华社、京华时报、新京报、第一财经、环球时报等100多家媒体的宣传报道。

2、成骨不全症及群体状况概述

成骨不全(Osteogenesis Imperfecta, OI) 又称脆骨病，是一种表现为频繁骨折的罕见疾病，具有遗传性。严重者在母亲子宫内即并发多处骨折；进行性骨变形，长骨短且弯曲，造成身材极度矮小；脊柱倾向弯曲，牙齿硬而易脆等症状。男女均有发病，总发病率约为1/10，000—1/15，000,目前中国估计有10万人左右（没有正式研究数据）。

目前，大部分成骨不全症患者的家庭遭受巨大的身心痛苦，生活极其贫困，患者医疗费用负担沉重，社会救助欠缺，教育歧视和排斥现象非常严重，患者在治疗、教育、就业和关怀方面的健康权、教育权等合法权益难以得到保障。

3、瓷娃娃罕见病关爱中心简介

瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为各类罕见病人士开展医疗救助、生活关怀、能力培养、社会融入等工作的民间公益组织。其前身为瓷娃娃关怀协会，成立于2008年5月，由成骨不全症等罕见病患者发起，并于2011年在北京市民政局注册。多年来，本中心致力于维护罕见病群体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等权益，促进社会和公众对于罕见病人士的了解和尊重，消除社会对他们的歧视，并推动有利于罕见病群体的社会保障相关政策出台。

成立七年来，瓷娃娃中心筹集善款总额2000多万元，提供医疗康复救助1297人次，服务覆盖2000多个各类罕见病、残障家庭。2009年，瓷娃娃中心在中国社会福利基金会下，设立全国性罕见病公募基金“瓷娃娃罕见病关爱基金”； 2009年、2011年、2013年成功举办第一、二、三届瓷娃娃全国病人大会，央视等中央媒体纷纷报道；2012-2014年，连续三年举办I CAN罕见病青年协力营项目，每届培养20余位罕见病青年成为服务社群、为社群发声的公益“火种”；2014年5月，瓷娃娃中心受国务院第五次全国助残先进集体表彰，获“残疾人之家”称号；2014年8月，让“冰桶挑战”活动落地中国，号召全社会通过这一方式关注ALS患者在内的罕见病群体。目前正通过“钢铁侠计划”、“协力营”、“自立生活”等项目，助力罕见病患者实现求医、个人能力培养、投身公益等梦想。

愿景：为成骨不全症等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境。

口号：还好，我们的爱不脆弱。Love is still strong.

官方网站: http://www.chinadolls.org.cn　

微博：http://t.sina.com.cn/chinadollscn　

微信公众号：搜索“chinadollscn”，或扫描下方二维码关注