自立生活，我选择，我做主，我负责！

瓷娃娃中心第二期罕见病、残障青年“自立生活”项目开学典礼成功举办

　　“我的生活我做主，我愿意为此付出我的时间、精力，珍惜每次活动和学习机会……我愿意坚持始终，克服困难，对自己的决定负责。”3月28日上午，在许多朋友的注视下，一群既普通、身体又不那么寻常的青年，进行着一次庄严的宣誓仪式。他们都是罕见病、残障人士，即将开启一段崭新的学习生涯，成为瓷娃娃罕见病关爱中心第二期“自立生活”项目的学员。

　　本次活动是瓷娃娃中心第二期“自立生活”项目的开学典礼。该项目为期八个月，设置“自我接纳”、“家庭成长”、“社会互动”、“自立行动”四部分课程，以公开课、工作坊、集中活动等方式，使罕见病、残障学员逐渐成长为独立自主、融入社会的人。去年，瓷娃娃中心已成功举办第一期，本次开学典礼上，上一期学员莹莹主动担当起主持人的任务，带领大家一起回顾了去年活动的专题视频，配上作为自己毕业作品的原创歌曲《成长》。

　　活动中，负责这一项目的工作人员，介绍了本项目产生的由来和基本内容。“自立生活”的概念源于美国上世纪六七十年代的“自立生活运动”（Independent Living for Disabled People），以协助身心障碍者回归一般社区生活为最大的理想目标，非常强调身心障碍者的“自主权”，为自己生活做出选择跟决定，并负起责任。瓷娃娃中心从救助罕见病群体开始，一方面发现，罕见病群体与身心障碍群体重叠度很高，面临着很多同样的问题，一方面感受到，对罕见病、残障青年而言，除了身体康复，心理层面的成长也十分重要。许多人存在被家庭过度保护的情况，只有从他们自身到全社会了解“自立生活”的相关理念，并由此营造一个无障碍的环境，才能让罕见病、残障等弱势社群不过度依赖帮助，过上自我选择、自我决定、自我负责的生活，才能营造社群之间平等、互相尊重的社会。

　　其他同期学员也纷纷上台，分享收获。很多伙伴过去很少出门，现在已经习惯了探索生活和梦想的远方，有的还从一次次“投诉”做起，成为一名积极倡导社会为残障人士提供合理便利的行动者。

　　开学典礼上最激动人心的环节，是在家属、现场所有人的见证下，新一期学员、志愿者的宣誓。当学员们表示愿意完成自立目标，当同为罕见病残障社群的志愿者表示愿意分享突破障碍的经验，当所有人鼓掌表达支持的那一刻，我们有理由期待，这一期的青年人，会同样在八个月后，发现自己的独立生活的无限可能。

　　“自立生活”的概念目前在国内仍然比较新颖，作为一个需要在一年内持续开展的项目，晓宇等工作人员希望，今后能有更多社会力量的关注，为每周周末举办的活动提供场地支持和其他协助，瓷娃娃中心也愿与各方机构、团体、企业展开深入合作，共同为构建全社会所有社群均能“自立生活”的环境而努力。