第四届瓷娃娃全国病友大会病友邀请函

亲爱的成骨不全症病友、家长：

　　你们好！

　　两年前我们许下的约定，如今千百病友和家长的期待，这个好消息终于来啦——今年8月，第四届瓷娃娃全国病友大会，即将在山东济南拉开帷幕，在此，瓷娃娃罕见病关爱中心诚邀您的参加！

　　瓷娃娃全国病友大会由瓷娃娃罕见病关爱中心主办，每两年举办一届，是由成骨不全症病友家庭、多个领域的专家学者和政府人士、社会公众、志愿者共同参与的大型活动。来自全国各地数百名成骨不全症病友及家属，将共聚一堂，互相温暖，围绕医疗康复、教育、就业、心理干预及疏导、政策法律知识等议题听取讲座、共同探讨，并向社会和政府发出倡导，呼吁各界给予关注和支持。

　　从2009年开始，瓷娃娃大会已经在北京成功举办过三届。每届虽只有短短数天时间，但就在这样的相逢中，生命中的万分之一找到了熟悉的彼此，意识到自己并不孤单，也感受到了来自社会的日益关注与支持。医生们的讲座让病友看到了站起来的希望，心理辅导让家长们释放了长久的压力，有关教育、就业、政策法律等内容的培训或讨论，让病友家庭对于未来也有了更多信心和力量。此外，我们还见证了几对瓷娃娃新人的婚礼，看到了众多病友们的精彩演出，听到了许多动人的病友故事，让每位病友看到了自己潜在的力量，也向社会展示着罕见生命的能量，演绎着生命的无限可能性。

　　转眼间，我们即将迎来第四届瓷娃娃大会。在最近两年中，我们瓷娃娃中心的医疗救助项目、协力营项目等，继续为病友实施从身体康复到能力培养方面的服务；新开启的“自立生活”项目，让一批罕见病、残障学员发现自己独立自主生活的可能；去年夏天的“冰桶挑战”，让更多人看到了罕见病群体的生活状态。两年后的这一次，我们将带领大家展开一场新的旅程，通过在不同城市举办大会来推动当地罕见病关怀及公益事业的发展，今年，山东济南将成为新一轮梦想起飞的地方。

　　这一届，我们期待一场更能体现病友自我决定、自我主导的大会，让大家从筹办阶段就开始向全社会展示我们的风采，发出我们的声音。你可以参与大会预热环节的“平板支撑”等系列活动，让公众看到瓷娃娃的能量；你可以为大会的主题曲创作歌词，让病友的心声被更多人传唱；你可以向大会说出你对自身群体所面临困境的意见和建议，让我们一起推动“不可能”为“可能”；围绕求医、上学、就业、心理疏导、婚姻家庭、病友交流等话题，大会具体议程的选择，也将由你主导。咱们自己的大会，当然你来担任主角！

　　目前，第四届瓷娃娃全国病友大会已经正式启动报名程序。我们将从报名表中挑选100-150个病友家庭前来参会，欢迎成骨不全症病友家庭根据病友年龄段分别选择以下A、B申请表踊跃填写报名，详细的报名条件、方式参见申请表前的说明，报名截止时间为2015年5月31日（邮寄的报名表以邮戳为准），同时，希望你将病友大会报名信息传递给认识的缺少信息接收渠道的其他瓷娃娃家庭，谢谢！

　　2015年的夏天，期待在济南与你相约！

瓷娃娃罕见病关爱中心

2015年3月28日

申请表下载、提交方式：

　　请成骨不全症病友年龄在18周岁以下的家庭下载（请务必先仔细阅读“填表说明”，并按说明通过发送电子版申请表或邮寄纸质版申请表的方式提交）：

2015年第四届瓷娃娃全国病友大会18岁以下成骨不全症病友家庭参会申请表【A表】.doc

　　或点击链接在线填写申请表（A表）：http://f.lingxi360.com/f/hs948q

　　请成骨不全症病友年龄在18周岁及以上的家庭下载（请务必先仔细阅读“填表说明”，并按说明通过发送电子版申请表或邮寄纸质版申请表的方式提交）：

2015年第四届全国瓷娃娃病友大会18岁及以上成骨不全症病友家庭参会申请表【B表】.doc

　　或点击链接在线填写申请表（B表）：http://f.lingxi360.com/f/dbx340

　　发送电子版、邮寄纸质版、在线填写提交申请表的任何一种方式均为有效申请，不需要重复提交。