不觉中，又一个小小的奇迹

——国际罕见病日瓷娃娃“eye show”活动小结

　　亲爱的伙伴，你知道吗？在大家的爱心汇聚下，刚刚过去的“国际罕见病日”里，瓷娃娃这边厢发生了一个小小奇迹呦！

　　由于四年一度的“2.29”，每年二月的最后一天，是“国际罕见病日”。万分之一、十万分之一、百万分之一的罕见病患，在这一天共同邀请全社会的关注。罕见病其实并不“罕见”，据估测，罕见病患者在我国合计有上千万人之多，他们其实就在我们身边。这三个字背后，是生命传承中无法避免的基因缺陷；是误诊漏诊、无药可救的遗憾；是无法上学、失去工作机会、难以融入社会的孤单；是缺乏制度保障、随时可能面临生命逝去的梦魇。

　　多年来，瓷娃娃罕见病关爱中心一直服务罕见病群体，并致力于让越来越多的公众关注、了解罕见病。今年的“国际罕见病日”，我们发起了“eye show”活动，号召大家从秀一只特别的眼睛开始，表达一份特别的关注——“罕见，不等于不见”。

　　说来很简单，你只需要在微信朋友圈或微博展示一只或一双“特别”的眼睛，配上一段话：“罕见，不等于不见。每年2月的最后一天是国际罕见病日，和我一起，关注罕见病群体，用一只特别的眼睛，表达一份特别的关注！让我们携手，给罕见梦想一个支点，让脆弱生命不留遗憾。Eye show，秀出爱！”朋友圈上提醒点赞和评论的小伙伴参与进来，微博上@三位好友和@瓷娃娃，让这个游戏接龙下去。发起活动后，我们在腾讯公益（链接：http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=2151）和新浪微公益（链接：http://gongyi.weibo.com/r/218583）上线了筹款项目。

　　短短四天时间，我们不完全收集，就已经拥有了300多张充满各色创意的“eye show”图，并筹集善款约23万元，感谢大家！下面，就来看看这些美好的“eye”吧——

　　还有很多可爱的小朋友也参与了哦——

　　让我们感动的是，第一时间响应的伙伴中，许许多多就是我们罕见病病友本身，他们的eye show，秀出了一份面对生活的自信和面对生命的尊严——

罕见，不等于不见。但事实上，公众确实缺少一双看见他们的眼睛。对罕见病群体来说，在经历了身心障碍的折磨、无药可医的绝望之后，最可怕的敌人之一，正是孤独。原本寂寥的穹顶之下，他们在最荒凉的一角。

但是，当你看见他们的时候，爱，是自然而然的，不是吗？

下面，又是一个惊喜，欢迎大家点击链接观看《国际罕见病日众明星齐送鼓励 呼吁关注罕见病群体》：http://v.youku.com/v_show/id_XOTAxNzAwNDgw.html

　　感谢视频里阎维文、蒋雯丽、乐嘉、黄渤、刘涛、海清、秦岚、沙溢等爱心明星对罕见病病友的鼓励！同时也要感谢历时数月、拍摄制作这一视频的志愿者们！

最后，是“寻人”，也是瓷娃娃兑现承诺的时候了。还记得我们筹款项目结尾的文字吗——

　　“您的捐助——

　　每累计10元：为一位无法上学的罕见病儿童送上一本图书或其需要的文具、玩具等；

　　每累计100元：为一位因病致贫的罕见病儿童提供一个月的家庭助学、助养金；

　　每累计1000元：为一位罕见病青年提供一个月培训其独立自主生活能力的课程费用；

　　每累计10000元：为一位不在医保范围内的罕见病患者提供活下去、好起来的医疗费用协助。

　　　捐助后 您将会——

　　每累计10元：收到定期的瓷娃娃电子简报，随时了解我们的工作、财务信息披露；

　　每累计100元：除以上，收到一张限量罕见病主题明信片；

　　每累计1000元：除以上，收到一次罕见病主题公众活动邀请（自立生活毕业典礼、全国病友大会开幕式、罕见病梦想之典、真人图书馆入场券一张）；

　　每累计10000元：除以上，可拥有一次一对一深度家庭探访机会（假期医疗救助贫困家庭跟踪回访）。

（请将捐款成功页面截图，和您的姓名、联系方式等，发送至邮件：sunyue@chinadolls.org.cn，标题注明“捐赠罕见病”，瓷娃娃的工作人员会为您处理。）”

善款的使用，分别对应着瓷娃娃运营七年来日益成熟的生活关怀、能力培养、医疗救助等项目，我们有信心用好它。但大多数捐赠人，还没有留给我们信息，亲爱的伙伴，你在哪里？还有许许多多参与eye show的伙伴，你们又有着怎样的体验和建议？

所以，每一个上传eye show照片的伙伴，每一个捐助“为罕见梦想秀出爱”的伙伴，还望你不吝花两三分钟的时间，填写我们的活动反馈问卷：http://f.lingxi360.com/f/nNb_7　如果您参与了捐款，可以在反馈问卷中上传捐款成功截图，也可以将捐赠人信息（包括姓名、邮箱、通信地址、邮编）与捐款成功截图直接回复至本微信公众号“瓷娃娃”，或将其发送至邮箱sunyue@chinadolls.org.cn ；以上三种方式只须进行一种即可，已经发送过的用户无须再次发送。我们会定期提供相应的捐赠反馈。

罕见，不等于不见。穹顶之下，我们，一直在一起。