国际罕见病日

瓷娃娃中心“eye show”创意公益活动召集令

亲爱的伙伴：

羊年快乐！春节刚过，假期归来，马上迎来一个特别的日子，你知道是什么吗？

由于四年一度的“2.29”，每年二月的最后一天，是“国际罕见病日”。万分之一、十万分之一、百万分之一的罕见病患，在这一天共同邀请全社会的关注。“罕见病”三个字背后，是生命传承中无法避免的基因缺陷；是误诊漏诊、无药可救的遗憾；是无法上学、失去工作机会、难以融入社会的孤单；是缺乏制度保障、随时可能面临生命逝去的梦魇。罕见病其实并不“罕见”，据估测，罕见病患者在我国合计有上千万人之多，他们其实就在我们身边。

多年来，瓷娃娃罕见病关爱中心一直服务罕见病群体，并致力于让越来越多的公众关注、了解罕见病。今年的“国际罕见病日”，让我们从秀一只特别的眼睛开始，表达一份特别的关注——“罕见，不等于不见”。只须以下2步，轻松参与“eye show”：

1. 用你所喜欢的“特别”的眼睛，遮住眼睛拍照。当然，你可以画、可以P，可以找；可以一个人、两个人，也可以一群人；还可以让小动物、植物友情支持一下，总之，风格自由、任意搭配、随心所欲！

2. [微博] 从今天开始到到2月28日，把照片发到微博，更可以将其更改为微博头像，同时配发文字：“#罕见不等于不见# 每年2月最后一天是国际罕见病日，让我们携手@瓷娃娃 一起“看见”罕见病群体，用特别的眼睛，表达特别的关注——给罕见梦想一个支点，让脆弱生命不留遗憾。#eye秀#，秀出爱！一起关注罕见病群体：http://t.cn/Rw0dUsc　你的眼睛什么样？”记得@ 三位好友，让更多朋友来参与eye show接龙哦！

[微信朋友圈] 从今天开始到到2月28日，把照片发到微信朋友圈，更可以将其更改为微信头像，同时配发文字：“罕见，不等于不见。每年2月的最后一天是国际罕见病日，和我一起，关注罕见病群体，用一只特别的眼睛，表达一份特别的关注！让我们携手，给罕见梦想一个支点，让脆弱生命不留遗憾。Eye show，秀出爱！”

别忘了让点赞和评论的小伙伴一起来参与活动哦！你可以在评论或私聊里告诉大家：“恭喜你进入eye show游戏！刚刚所有点赞和评论的小伙伴，和我一起在朋友圈eye show接龙吧！游戏规则：24小时内，用任何你喜欢的眼睛，遮眼拍照上传朋友圈，并号召大家关注罕见病群体。了解有关罕见病群体的更多信息，欢迎关注瓷娃娃罕见病关爱中心（http://www.chinadolls.org.cn，微信公众号“瓷娃娃”）

说了这么多，来看看效果吧，比拼创意的时候到啦——

罕见，不等于不见；爱秀，不等于不爱行动。被遮蔽的双眼，有了行动，可以“看见”他人的苦难。在这个世界上，我们，一直在一起。

大家可以将过年时抢的红包、领到的压岁钱、没花完的春节预算，捐一点出来，给罕见梦想一个支点，让脆弱生命不留遗憾：http://www.51give.org/project.php?pid=2

本次筹集的资金将捐助至中国社会福利基金会瓷娃娃罕见病关爱基金，将用于瓷娃娃罕见病关爱中心的罕见病群体支持项目，支持罕见病患者在求医、康复、上学、能力培养、为社群发声等各方面筑梦、追梦、圆梦。

您的捐助——

每累计10元：为一位无法上学的罕见病儿童送上一本图书或其需要的文具、玩具等；

每累计100元：为一位因病致贫的罕见病儿童提供一个月的家庭助学、助养金；

每累计1000元：为一位罕见病青年提供一个月培训其独立自主生活能力的课程费用；

每累计10000元：为一位不在医保范围内的罕见病患者提供活下去、好起来的医疗费用协助。

捐助后 您将会——

每累计10元：收到定期的瓷娃娃电子简报，随时了解我们的工作、财务信息披露；

每累计100元：除以上，收到一张限量罕见病主题明信片；

每累计1000元：除以上，收到一次罕见病主题公众活动邀请（自立生活毕业典礼、全国病友大会开幕式、罕见病梦想之典、真人图书馆入场券一张）；

每累计10000元：除以上，可拥有一次一对一深度家庭探访机会（假期医疗救助贫困家庭跟踪回访）。

（请将捐款成功页面截图，和您的姓名、联系方式等，发送至邮件：sunyue@chinadolls.org.cn，标题注明“捐赠罕见病”，我们的工作人员会为您处理。）

2015，让我们共同加油，携手前行！

瓷娃娃罕见病关爱中心

百位EYE SHOW联合发起人

2015年2月26日

附：

1、什么是“罕见病”？

答：罕见病，在中国没有明确的定义。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病。你可能听说过这样一些“美丽”的名字：瓷娃娃、月亮孩子、蓝嘴唇、不食人间烟火的孩子……他们都是罕见病群体，意味着成骨不全症、白化症、肺动脉高压、苯丙酮尿症……据估测，罕见病患者在我国有上千万人之多，其他还包括ALS症、血友病等，大多没有有效的治疗方法。而疾病带来的，往往是先天发育严重受限、终身残障、巨额长期的医疗费用甚至危及生命。很多患者不得不长期在家，未能接受正常的学校教育；成年患者往往缺乏就业技能和独立生活的能力；相当比例的罕见病家庭因病致贫，在贫困中得不到入学、就业机会，从而形成恶性循环。

2、瓷娃娃罕见病关爱中心是一家什么样的组织？

答：瓷娃娃罕见病关爱中心（http://www.chinadolls.org.cn，微信公众号“瓷娃娃”）是一家为各类罕见病人士开展医疗救助、生活关怀、能力培养、社会融入等工作的民间公益组织。成立七年来，瓷娃娃中心筹集善款总额2000多万元，提供医疗康复救助1297人次，服务覆盖2000多个各类罕见病、残障家庭。

2009年，瓷娃娃中心在中国社会福利基金会下，设立第一家支持罕见病群体的全国性公募基金“瓷娃娃罕见病关爱基金”；2010年7月，联合CCTV-2经济半小时推出《罕见病之痛》专题节目；2012-2014年，连续三年举办I CAN罕见病青年协力营项目，每届培养21位罕见病、残障青年成为投身公益、为社群发声的青年领袖；2014年5月，受国务院第五次全国助残先进集体表彰，获“残疾人之家”称号；2014年8月，让“冰桶挑战”活动落地中国，在国内发起“关注罕见病，一起‘冻’起来”活动，从雷军、任志强、潘石屹等企业家到黄晓明、李冰冰等明星接力参与，成为2014年夏天最火热的话题。目前正通过“钢铁侠计划”、“协力营”、“自立生活”等项目，支持罕见病患者在求医、能力培养、投身公益等方面筑梦、追梦、圆梦。