2015年瓷娃娃罕见病关爱中心

自立生活项目志愿者招募简章

概述      

瓷娃娃罕见病关爱中心自2008年5月为成骨不全症等罕见病群体提供服务至今，发现该群体除了身体、医疗等方面需求外，90%的罕见病没有有效的治疗药物，这也就意味着疾病和残障的生活状态将长期伴随该群体。

成骨不全症等罕见病，以及一些先天或婴幼儿时期获得的残障，往往从一开始就改变了家庭成员的角色和分工。家人通常给予个体许多照料，个体长期依赖家人。群体独立自主意识缺乏，独立生活和社交能力较差，家庭负担重。在社会认知层面，一方面，疾病、残障群体通常被认为是弱势的、失能的，是只需要被救助的对象；另一方面，这个群体中的一些个人被塑造成了身残志坚的高大全形象，这使得大众对这个群体，甚至群体中的一部分人也对自身产生了片面的认知。同时，很多为残障群体服务的机构和组织还停留在单向地为这个群体提供救助、服务和关怀，缺乏对残障个体发展的认识和潜能的发掘。

瓷娃娃罕见病关爱中心认为，对弱势群体的服务和救助是必要的，但同时应该以全面、发展的眼光看待该群体，将每个个体视为独立、平等、有尊严的人，赋予每个人自主决定的权力，培养每个人自立生活的能力。针对这些问题，瓷娃娃自立生活项目关注于罕见病、残障群体中16-35岁个体的独立自主意识和能力的培养，希望通过工作坊、能力培训、集中活动和社群成员陪伴成长等方式，使这些个体能够得到全面的积极的自我认识，与家庭成员共同成长，进而得到良好的社会互动，使他们逐渐由被家庭照顾的角色，转变为具备独立自主意识、有自理能力、融入社会的一员。同时，推动社会公众对这一群体有全面的积极的认知，消除偏见，构建平等、彼此尊重的社会环境。

形式                                                                                                                                                        

自立生活项目关注罕见病、残障人士独立自主意识和自理能力的培养，通过工作坊、能力培训、集中活动和社群成员陪伴成长等方式，为学员和学员家庭创造学习、交流、支持和社交的平台，体验前所未有的成长。

Ÿ  互动式工作坊：邀请专业人士在选定地点主持主题培训、工作坊和互动活动；

Ÿ  线上课堂：在线下实体课程之外，借助瓷娃娃“瓷器说”平台，提供与自我认识、家庭成长、社会互动等部分相应的辅助分享内容；

Ÿ  志愿者陪伴：每位学员将与同为罕见病、残障社群并有一定自立能力的陪伴志愿者共同经历整个项目课程及活动，共同设立自立目标，一起学习和成长；

Ÿ  集中活动：课程进行过程中，将举行集体外出旅行、聚会、戏剧、比赛等多种创新互动式主题活动；

Ÿ  自立行动：每位学员将在辅导和协助下根据个人需求和兴趣，选择、设计阶段自立目标和毕业设计作品，并根据目标进行实施。

课程大纲                                                                                                                                                  

自立生活项目主体课程将于2015年3月开始，至12月结束；选取周末时间进行不同主题的课程和活动安排。

课程共分为四个部分（具体课程安排请见附件1）：

第一部分：“自我认识”课程：通过心理课程和形象礼仪课程，从内心和外貌接纳自己，挖掘内在改变动力；希望学员在认识、欣赏、接纳自己的过程中，建立独立、自主的意识；培养学员决定个人事务、承担个人责任的能力。

第二部分：“家庭成长”课程：通过家庭心理课程和日常活动与技能的学习，使学员与家庭理解原生家庭的影响，学习良性有效的沟通方式，建立平等互动的关系，为学员独立自主生活提供空间和协助；减少家庭单向照料时间和精力，培育学员独立自主的生活能力。（学员的成长需要家人的支持与互动，因此邀请学员及学员家庭共同参与和完成该部分课程内容。）

第三部分：“社会互动”课程：通过社区与社会方面的课程与讨论，拓宽学员的社会视野，通过交友、外出、旅行等活动增加学员参与社会事务的机会。使学员学习公民社会的理念，树立彼此平等、尊重的社会意识，以自身和自身社群为主体，推动公共设施和政策的完善，提高参与社会事务的能力，并倡导公众平等、尊重地认识和接纳残障社群。

第四部分：“自立行动”课程：关注学员的个性化需求和兴趣，设置开放式的阶段自立行动目标和毕业设计主题。学员根据自己需求、兴趣和能力选定行动主题，在家庭和陪伴者的协助下，自主实施行动，并展示行动成果。

在此过程中，自立生活将举办7次集体活动，包括1次倡导活动体验，1次交友会，4次学员自主选定主题的兴趣探索活动，以及1次外出旅行，希望鼓励学员扩大视野，探索兴趣，发现生活中更多的可能性。

志愿者招募及管理介绍

志愿理念                                                                

自立生活相信，对于来自罕见病、残障社群，有意愿提高自身自立生活意识与能力的学员，同样来自社群的陪伴支持者,不仅能够为其提供突破障碍经验的分享与鼓励，能够在更加同理的基础上提供心理上的支持，还能够促进学员自我选择与决定的意识，并协助其设定、完成自立生活目标。

招募对象                                                                  

自立生活项目计划面向所有罕见病、残障社群中已经具备较高自立生活意识与能力的个体，招募10名陪伴志愿者作为“同侪伙伴”，和20名学员共同经历整个项目课程及活动，共同成长。

您可能已经就业或创业，也可能仍在上学，或者在做些有趣的事情，只要您想为社群做些事情，那么请加入进来；如果您有着丰富的出行经验和生活技能，如果您愿意将这些分享给他人，那么请加入进来；如果您对自己的生活有一定的决定权，如果您有着自我倡议、争取权益的经历，那么请加入进来；如果您愿意陪伴两位社群伙伴走过一段难忘而精彩的蜕变之路，如果您愿意支持、促进他人成长的同时也获得个人成长，那么请加入进来，这8个月的时间，一定会让您有所付出，有所收获。

报名条件                                                                  

1.属于罕见病、残障社群；

2.2015年3月-12月居住在北京地区；

3.时间、精力上可以陪2名学员参与全部课程；

4.具备较高的自立生活意识与能力，并有分享、传递经验的意愿；

5.能够以同理、倾听、接纳等方式，为学员及其家庭提供心理上的支持；

符合以下条件者优先考虑：

6.有社会工作、教育学、心理学、社会学、康复或相关专业的学习经历或专业背景，有强烈意愿协助罕见病、残障社群共同成长；

7.有强烈意愿在参加自立生活项目后，愿意协助其他残障人士及家庭成长；

志愿承诺                                                              

陪伴2位学员参与和完成全部课程，并协助学员制定和完成阶段自立目标及毕业设计作品。

志愿收获                                                                  

陪伴经验相似的伙伴及其家庭走过一段难忘的成长之旅，收获友谊的同时感受生命与生命相遇的过程；

陪伴学员参与和完成全部课程，并协助学员制定和完成阶段自立目标及毕业设计的志愿者，主办方将授予其志愿者服务证书；

对有社会工作、社会学、心理学、教育学、康复等背景的志愿者，可以有机会参与整个项目的实施，和深度的个案接触；

对有强烈意愿在参与自立生活项目后，愿意协助其他肢体残障人士及家庭成长，并对残障领域工作有浓厚兴趣的志愿者，主办方将推荐其进一步的国内外交流学习机会。

报名须知                                                                

1.  报名者请先阅读此招生简章，以全面了解自立生活项目的目的、内容和活动方式；

2.  报名者需在限定的时间内返回所有报名资料，过期者不再得到受理；

3.  报名者经审核录用后，需参加志愿前培训。

报名时间                                                                

2015年2月3日 – 2015年3月6日

报名方式                                                                  

报名者需填写《2015年瓷娃娃自立生活项目志愿者报名表》，请点击链接：http://f.lingxi360.com/f/oXEgZ  或扫描下方二维码，打开并填写报名表。

或点击2015年瓷娃娃自立生活项目志愿者报名表.doc  下载报名表，完整填写后邮寄至：

北京市丰台区南三环东路27号院一号楼芳群公寓C座2404室　

邮编：100078

收件人：自立生活项目组  

注：为保证招募程序的公正，恕不接受口头报名。

咨询电话：010-63458713/63459745 转802  （办公时间：周一至周五10：00-18：00）

报名截止日期：2015年3月6日

报名受理程序                                                                  

1.  主办方在限定期间内接受报名者资料；

2.  项目组工作人员对所有报名资料进行审阅；

3.  邀请报名者面试或电话访谈；

4.  确定志愿者名单，并作电话或邮件通知；

5.  发布关于自立生活项目开课的详细信息；

6.  志愿者服务前培训。

录取通知时间                                                                  

2015年3月16日

如您在2015年3月17日后仍未接到电话录取通知，可视为名额已满，恕未能接纳。

联系方式                                                                

地址：北京市丰台区南三环东路27号院一号楼芳群公寓C座2404室

邮编：100078

办公电话：010-63458713 /63459745 转802 （办公时间：周一至周五10：00-18：00）

联系人：郭晓宇（女士）；周爽（女士）

电子邮箱: zlsh@chinadolls.org.cn

网站：www.chinadolls.org.cn

主办方介绍

瓷娃娃罕见病关爱中心China-Dolls Center forRare Disorders (CCRD)    　　 　       　　　

瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为各类罕见病人士开展医疗救助、生活关怀、能力培养、社会融入等工作的民间公益组织。其前身为瓷娃娃关怀协会，成立于2008年5月，由成骨不全症等罕见病患者发起，并于2011年在北京市民政局注册。多年来，本中心致力于维护罕见病群体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等权益，促进社会和公众对于罕见病人士的了解和尊重，消除社会对他们的歧视，并推动有利于罕见病群体的社会保障相关政策出台。

成立至今，瓷娃娃中心提供医疗康复救助600多人次，筹集善款总额1500多万元，服务覆盖2000多个各类罕见病、残障家庭。2009年，瓷娃娃中心在中国社会福利基金会下，设立全国性罕见病公募基金“瓷娃娃罕见病关爱基金”；2010年7月，联合CCTV-2经济半小时推出《罕见病之痛》专题节目；2012-2014年，连续三年举办I CAN罕见病青年协力营项目，每届活动招募20名罕见病青年，以陪伴式成长与小组公益实践等为主要方式，培养他们有勇气成为进行公众倡导的青年领袖；2014年5月，瓷娃娃受国务院第五次全国助残先进集体表彰，获“残疾人之家”称号。目前正通过“钢铁侠计划”、“协力营”、“自立生活”等项目，助力罕见病患者实现求医、个人能力培养、投身公益等梦想。

愿景：

为成骨不全症等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境。

口号：

还好，我们的爱不脆弱。Love is still strong.

核心价值观：

平等尊重、多元共融、诚信、民主、创新

核心文化：

每一个生命都有其存在的意义，每一个生命都应该被尊重。

工作目标：

1、推动罕见病群体在医疗、教育、就业等方面的可及性；

2、提升和发展罕见病群体在心理、自立自主意识方面的成长；

3、推动罕见病社群主体性建立及能力提升；

4、协助罕见病患者和家属建立交流、互助网络；

5、倡导社会公众对罕见病群体的正确认知和多元共融；

6、开展罕见病群体相关的调查和研究；

7、推动政府在罕见病领域的政策出台。

附件1                                                     　　　　　　　　　      　　　　　　　　　　　　                  

2015年自立生活项目

课程表

注：

1、课程内容以实际安排为准；

2、课程时间一般都将安排在周六、日。

附件2                         　　　　　　　　　　      　　　　　　　　         　　　　　　　　　　　      

2015年自立生活项目

常见问题解答

问：如果我不能保证全程参与，可以报名吗？

答：我们鼓励所有学员全程参与。我们要求学员在必修课每个部分中至多缺席1次课程，在选修课中至少选择6次中的4次课程，全程至少参与18次课程，另外开学典礼、毕业设计展示及毕业典礼要求全员参与。我们将记录考勤，如果考勤不达标者，将无法被授予结业证书。

问：如果参与课程的过程中需要请病假或事假，如何申请？

答：学员在每个部分的学习中可以请1次病假或事假，全程可以请不超过4次病假或事假。如需要申请病假或事假，请填写我们为学员提供的病假或事假申请。学员需至少提前2天申请病假或事假。若学员全程申请超过4次病假或事假，将无法被授予结业证书。

问：我只对课程中的某一部分感兴趣，如何参与？

答：我们欢迎只对某一部分课程感兴趣的学员报名旁听，我们留有一定数量的旁听席位，但同样需要填写报名表。另外，我们将无法对旁听学员提供志愿者陪伴和小额行动支持。旁听的学员也无法被授予结业证书。当然，也欢迎报名参加我们的公开课，对所有感兴趣的残障朋友开放。

问：家庭成长课程部分，我的家庭无法参加，可以吗？

答：我们鼓励家庭成员参与家庭成长课程。若有极特殊原因，家庭成员无法参与的，我们将视情况而定。

问：我不是罕见病患者，可以参加吗？

答：凡是行动、生活不便的肢体障碍或其他障碍类别的朋友，我们都欢迎报名本项目。不受所患疾病影响，但由于资源有限，我们无法保证报名者均能参与学习，在同等条件下，我们将优先考虑罕见病或者有强烈独立自主生活意愿的学员。

问：我是外地的残障朋友，无法来京，如何参与？

答：我们将对所有课程进行录像，并制作成视频，上传到网络，无法来京参与课程的朋友，敬请期待我们的视频远程授课。

问：我是外地的残障朋友，想专程来北京参加课程，食宿可以报销吗？

答：我们非常欢迎外地的残障朋友参加自立生活项目，但由于项目资金有限，我们将无法对外地来京参与课程的学员提供食宿，如果在租房等方面需要支持，我们愿意提供一些信息上的引导。

问：我不是成骨不全症等罕见病患者，我可以来参加自立生活项目吗？

答：在以往各项工作中，我们积累了较多为肢体障碍人士提供服务的经验，但是我们欢迎各类罕见病患者和各类残障人士参加自立生活项目。在首期自立生活项目的学员中，肢体障碍类别学员外共有视力障碍学员1人，智力障碍学员3人。我们欢迎各类障别的朋友关注和报名自立生活项目，并提出完成课程所需要的支持，我们愿意和期待与大家共同成长。

问：我很想参加，但超龄了，怎么办？

答：年龄是我们招收学员的标准之一，但若1）个人和家庭有强烈意愿在参加自立生活项目后，愿意协助其他残障人士及家庭成长；或2）个人有强烈意愿在参与自立生活项目后，积极提高求职能力、寻找就业途径及独立生活可能的人士，我们也将视情况放宽年龄限制。

问：我出行不便，上课产生的交通费用如何处理？

答：我们鼓励学员自行解决交通。由于项目资金有限，我们将无法提供学员因上课产生的交通费用。

问：我需要缴纳学费吗？

答：学员不需要支付额外费用，但学员和学员家庭有义务和责任参与全部课程，并完成各阶段自立目标和毕业设计作品。

如有其它问题，请致电010-63458713/ 63459745 转802或邮件至zlsh@chinadolls.org.cn询问。