不忘初心，协力前行！

——关于“冰桶挑战-关爱渐冻人”公益项目招标的进一步说明

9月3日，经中国社会福利基金会授权，瓷娃娃罕见病关爱中心发布了《“冰桶挑战-关爱渐冻人”公益项目公开招标》（以下简称《公开招标》）。按授权内容，“冰桶挑战”专项中指定“ALS等罕见病群体”的首期550余万元用款，全部用于渐冻人群体的相关救助服务等工作，并通过公开招标、评审、支持公益服务项目的方式来完成，希望为渐冻人服务的公益组织、团体积极申请，申请时间截止到9月30日。

如今，《公开招标》已发布两周，我们也接到很多询问、疑问和意见，为此，我们对所涉问题做进一步说明。

“渐冻人”与“罕见病”之间的关系

有意见认为“渐冻人”不属于罕见病，这里需要说明的是：中国大陆目前没有有法律依据的关于罕见病的定义，因此瓷娃娃在机构设立之初就一直参照其他有罕见病法定定义的国家和地区，一般来说，他们都将ALS等运动神经元疾病（渐冻人）列入罕见病范围，比如台湾关于罕见病病种的分类中，ALS就明确列为罕见病。

需要说明的是，北京瓷娃娃罕见病关爱中心虽缘起于脆骨病的公益，但2009年后我们一直将各类罕见病病友群体作为我们的服务对象，正如了解业内生态的朋友所熟知，我们的业务范围是“开展罕见病患者及其家庭在教育、医疗、心理关怀、就业方面的救助活动；开展罕见病知识宣传教育等活动；组织医学专家、学者、病人等开展罕见疾病健康咨询服务”。因此我们针对包括“渐冻人”在内的罕见病病友群体提供服务和开展相关工作，确属份内工作。

为什么是瓷娃娃公开招标

2009年，中国社会福利基金会与瓷娃娃签定合作协议，依法设立“瓷娃娃罕见病关爱基金”，从此，瓷娃娃拥有合法公募资质。通过冰桶挑战活动募集到的资金为避免混淆，全部计入专门的“冰桶挑战专项”进行独立管理，并由外部监督委员会对该过程的财务收支、合法性等进行监管。

8月18日冰桶挑战活动在中国开始后，瓷娃娃在与领域内的组织、热心人士和病友进行沟通和调研的基础上，经理事会讨论，并由中国社会福利基金会授权，决定通过公开招标，组建专家评审，将首批550余万元善款用于渐冻人群体。

需要说明的是，为保证公平透明，瓷娃娃不参与该笔资金的投标、评审。方案已于8月31日召开媒体见面会并向社会公布，各病友组织也纷纷到场呼吁更多人支持。

瓷娃娃并不缺乏项目执行能力，六年来，瓷娃娃筹集善款总额1500多万元，服务覆盖数千个罕见病家庭，还拥有一个14名全职工作人员的团队，其中有5名硕士，1人具有海外经历，5人为罕见病社群本身。只是，瓷娃娃走到今天并不容易，我们深知在这一领域工作的艰难。当我们与各渐冻症病友自组织、病友代表接触时，也深深理解他们的艰辛。毕竟人同此心，有的团体没有注册，有的挂靠了基金，却缺乏全职员工，机构发展举步维艰，痛苦挣扎。所以，我们才认为这笔善款应该用于支持更多的公益组织，让更多的公益组织成长壮大。因此，《公开招标》中特别注明：“我们将为获选组织提供能力建设机会、资源链接、伙伴协助等一系列支持方式，而项目申请成功后也需接受对项目执行过程的监督、评估、审计。”我们也希望通过冰桶募集的一点资金，撬动更大资源，提高资金使用效率，否则550万可能转瞬即逝，人们的热情也将不日消解。

瓷娃娃各位同事深知，我们所在的公益领域有多么弱势，而罕见病领域在弱势的公益领域又有多么弱势，这是一个不为人知的隐秘角落，99%的罕见病根本无法有效治疗，许多病友重病重残，自生自灭，零星的罕见病组织散落在各个角落，艰难地发出微弱的烛光，渴望得到关注与支持。我们渴望竭尽所能为共命运的罕见病朋友们做点事情，“为罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境”。

我们不能要求所有人理解我们所有的努力，但这丝毫不能消解我们的用心与诚意。我们也不能保证工作中没有疏漏，请大家看到就提出来，帮助我们让工作做得更完善。我们也非常欢迎理性的对话和沟通。我们尤其愿意接受病友组织的监督和质疑，我们知道在这些监督质疑过程中，无论是我们还是你们，都会变得越来越坚强，而且，无论你们还是我们，其实是在一起的，唯有一起努力，坚韧不放弃，才能把罕见病的公益事业做好。

最后，招标公告发布以来，有为数不多的渐冻人组织申请，实话说，和预期相比有一定差距，我们希望能有更多渐冻人组织参加投标，也希望其他公益组织参加投标，我们会支持这些公益组织内部设立渐冻人帮扶小组。

我们也再次呼吁，更多人能参与进来，所有有志于为渐冻人群体服务的组织、团体，能把冰桶挑战时的一腔热情，灌注到关爱渐冻人的行动上来，不忘初心、协力前行——让，我们的爱，不脆弱！

瓷娃娃罕见病关爱中心

2014年9月17日

附录：“冰桶挑战”项目8月17日上线后瓷娃娃中心发布的历次文件

8月23日　王奕鸥《致参与“冰桶挑战”爱心人士的公开信》

原文链接：http://chinadolls.org.cn/page/4548

9月1日　《“冰桶挑战”公益项目媒体见面会在京召开瓷娃娃公布善款使用计划》

原文链接：http://chinadolls.org.cn/page/4555

9月3日　《“冰桶挑战-关爱渐冻人”公益项目公开招标》

原文链接：http://chinadolls.org.cn/page/4556