“我可以去给他们当病例”

——病友走访系列之四

文/黄洲承、刘敬文

编者按：继牛大哥、必丹、魏老师之后，昨天，我们走访了一位运动神经元疾病患者老李。就在同一天，我们在发布的文章中讨论了罕见病病友求医难、确诊难、缺医保等问题，而老李也被这些问题所困扰着，真是一次谁也不愿发生的巧合。热情达观的老李，又有着怎样的需求与梦想呢？

老李（化名）是一名国企员工，今年62岁，退休后又被单位返聘。当我们一路寻找到他单位办公地的门口时，他从不远处的一扇门里露出大半个身子，张开胳膊向我们打起招呼，示意我们过去。一米八左右的大个儿，宽松的衬衫，让他显得更为消瘦。他在前面领路，一手拄着一支拐棍，两条腿已经很不灵活了，慢慢地向办公室里挪动，中途有一段很短的楼梯，老李爬得有些吃力和缓慢，不过倒也没有大碍。他是一位开朗健谈的老先生，刚一坐定，就跟我们聊了起来。

老李前年年初发病，刚开始是左腿有问题，走路时蹭地。那时不知道是什么问题，于是就去各个医院检查，从头到脚查遍了，查不出有任何问题，但这病症是明摆着的，最后确诊是运动神经元病——用老李的话说，“凡是现代医学设备检查不出来的病，最后就统统被诊断为神经病”，调侃中透着几分无奈。去年，他总共找过五位知名的医学专家，中药、西药、针灸以及按摩，都试过，没有任何作用。前段时间又找了号称著名老字号中医院的专家，连续吃药三个月，也没有丝毫效果。

老李还去过某医院，那里有一个疑难病专家组，由四五个国家级大专家组成，挂一次号五百块钱。进去后，三四分钟就让出来，得出一结论说可能是某某病，但也确诊不了。这种情况让老李对其特别气愤，觉得他们不开药也不治疗、看完之后也不能医治，这不是利用老百姓迷信专家的心情，让病人白花冤枉钱吗？后来老李有些理解了，大概是因为确诊也意义不大，因为吃药没法根治又很贵，加上没有医保，最终都是花了冤枉钱，但他还是觉得：“这些所谓的大牌名医，他们这种行为不就是骗人嘛，何不直接告诉人家呢？”

当被问及当下有何个人需求时，老李摆了摆手，“我没什么个人需求，我跟你们说那也是给你们添麻烦，我都这样了还能有什么需求呢？”得病两年多的老李如今对这个病的情况已经是相当了解。他继续说道：“要真说需求，我倒是有两个。病人最大的需求是什么呢，不就是有药可吃嘛。可是现在，不管找哪个知名专家，最后开的就是同一种药——力如肽，全世界就恰恰只有这一种药，恰恰很贵，又恰恰没纳入医保，一个月四千三，吃一粒就八十多，对于有经济基础的人来说，可以吃，但对于一般工薪家庭，没纳入医保谁吃得起呢？为什么不可以给这一种药纳入医保？另外，这药只能稍微延缓你带呼吸机的时间，真是越吃心情越沉重。”

老李顿了顿，好像想起什么似的，立即起身颤颤巍巍地挪到外屋给我们拿来一张小纸片，他有些激动地说，这是自己从报纸上剪下来收藏的，是一则关于“国家神经系统疾病临床医学研究中心”成立的消息。“要说我第二个需求，既然成立了国家级的神经系统疾病研究中心，请的还都是院士，拿着国家的钱，非疑难症有什么好研究的，像我们这种病症你不研究那你研究啥？我都想过了，我可以去给他们当病例，我愿意成为他们的研究对象。”

老李经济上虽然还可以，但还是会心有余悸，因为这么看病就是一个无底洞。由于这药没纳入医保，老李说没钱的时候就不看了，这么看下去只会给家人增添负担。老伴儿平日不仅要帮闺女照看两个孩子，帮他们做饭，然后还得回来给自己做饭。老李的生活目前还能够部分自理，只是由于下半身僵硬，身体很难保持平衡，不小心就会直直地摔倒在地。

这几年，老李和老伴儿一起，像港澳台和泰国这些地方都去玩了玩，接下来还准备坐游轮去韩国，因为这种方式不用走多少路，对老李的身体来说也比较适宜。

老李的女儿之前在给瓷娃娃打电话时告诉我们，父亲是一个特别要强的人，什么事情都自己一个人扛，在家人面前总展现出一副不太在乎这些的样子，其实自己心里特别难受。当我们向他表述女儿对他的描述时，老李顿时动容，眼泪彷佛瞬间要夺眶而出，他微微仰起头，长吸一口气，强忍住了眼泪。

临告别前，老李跟我们说道，在有生之年，如果能保持现在这种情况，拿着两根小拐杖能走路，已然是自己最大的奢求。

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