当平平淡淡成为奢望

——病友走访系列之三

文/黄洲承

编者按：继牛清、汪必丹两位病友之后，我们今天来到了一位ALS症病友魏建国先生的家了解情况。如今，渐冻人群体从不为人知的处境，到成为许多媒体争相报道的对象。我们希望，这种热度不只是一时，而能推动在制度、社会服务体系的完善，充分给他们以保障，这也是我们瓷娃娃罕见病关爱中心在短期内救治病友之后的长期任务。

作为一名中学体育老师，魏建国颇受学生们的欢迎，他开朗、活跃，学校里一般的集会，都让魏老师来主持；他为人热心、豪爽，学生有什么困难他总是能帮就帮；他内心单纯，一把年纪了，女儿们却说他很“不成熟”，不在乎复杂的人情世故，每天过得简单、开心，下下象棋，打打篮球；同时，他也是个顾家的好男人，妻子心脏不好，家里事情都一人揽下，不让妻子多干。小女儿上高中，大女儿在上班，一家人过得简单而平静。

不幸的是，这样简单平淡的生活很快就变成了一种奢侈。

2010年开始，魏建国身体出现了异样情况，腰椎、颈椎很不舒服。到了第二年，情况进一步恶化，他常常在方便时身体呈僵硬绷直状，直接摔到在厕所。7月的时候，魏建国最终正式被北京一家医院确诊为ALS。为了给老伴儿治病，魏老师的妻子离开河北承德的农村，在北京昌平租了房子，专心给他治病。

当我们找到魏建国所租住的小区，走进他家里的时候，妻子正在给他喂饭，他的身体已经不能活动了。于是，我们便和大女儿晓楠来到客厅聊了聊。

晓楠说，其实父亲现在头脑很清醒，说什么都能听得到。起初父亲不愿吃东西，喂他吃饭时，咬着牙齿不吃。后来过来了一位记者，聊天过程中记者说了句“药快要被研制出来了”，晓楠说，父亲可能听到了这个，心情大好，跟他说话的时候会通过眨眼或哼一声表示回应。而在以前，家里人跟他沟通根本就没任何反应，这才知道他只是心情不好而已，现在他还会笑了。

为保护长期卧床后的双脚不致磨破

魏老师的妻子身体一直不好，以前都是魏老师照顾着她，如今她反过来要带着病痛照顾卧病在床的老伴儿。不仅没有工作收入，而且自己也要吃药，平时在周边捡捡废品可以卖点钱。据了解，94年的小女儿为了不给家里增添负担，如今已经没再继续上学，做过房屋中介，但也总是在换，工作不太稳定，每个月可以挣两千来块钱。大女儿晓楠则在小区的青年旅行社上班，保底工资一千七，加上提成两千多。另外晓楠表示，她上班的地方不能离家太远，平日得时常请假，家里有情况母亲会给她打电话，这时她得立即赶回家里。在我们过去的时候，已经快要两点了，晓楠说自己已经给旅行社里说明过了，那边也很了解自己家里的情况。

魏老师和老伴的药

当前他们租住的两居室，月租要两千六百多，魏老师的妻子说，房子11月下旬就到期了，到时候准备搬到旁边的一居室，租金会便宜三四百。此时，承德的老房子早已因失修而漏雨，没法住人了。

就在我们访谈的过程中，有媒体打来电话，对方表示想派出一辆小面包，把魏老师接到国贸进行采访。妻子毫不犹豫地表示了拒绝，她跟我们解释到，老伴儿现在根本就坐不住，这样长距离来回还不知道会发生什么状况。

当被问及自己的心愿时，晓楠说，最大的心愿就是把父母照顾好，能够让一家人重新过上平平淡淡、简简单单的生活就好。

我们临走前，来到魏老师的床边，听到我们在叫“魏老师”之后，他连续眨了几下眼睛，通过这种方式做出了自己的回应。透过他那还颇为有神的大眼睛，以及他微微上扬的嘴角，我们依然能想象出那个曾经活力焕发、热情洋溢的魏老师。

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