不肯漏接每一个电话的丹丹

——病友走访系列之二

文/黄洲承、郝彤彤

编者按：上次跟随进行“冰桶挑战”的张泉灵，我们一起走进了肯尼迪症患者牛清大哥的家里。近日，关于渐冻症女孩汪必丹的报道十分频繁（详情请见财新网文章《被渐冻症改变的人生》），经我们联系，今天我们的工作人员在收治她的医院中见到了她。同时向大家通报，一周来，我们已记录丹丹在内的近300条（初步估计ALS症患者约90条左右）各类罕见病病友求助信息，一方面，我们会经研讨公布具体救助方案，一方面，我们会在有限的人力中持续走访病友家庭，向大家反映他们的真实生活。

今天上午，当我们根据昨晚的预约，赶到位于朝阳区的一家地下室旅馆时，老板告诉我们，她们已经被一家医院接走了。于是，我们又来到这家医院，找到了汪必丹和奶奶，她们已经住进了综合病房，已经有几家媒体刚对她们进行了采访。

必丹的病很早就已经确诊，属于进行性肌萎缩症，通常所称的“渐冻人”，广义上也包括这种疾病（详见文后附录“渐冻人”小百科）。这种疾病本身目前尚无有效的治疗方法，当前的治疗，也只是控制并发症的发生。

奶奶今年72岁了，必丹从3岁就开始治病，一直是奶奶背着她四处看医生。必丹说，童年的生活异常单调，每天就像机器一样，除了呆在家里，便是由奶奶背着出去看病。她很羡慕那些上学的小伙伴，每当他们谈论关于学习的事情时，自己就插不上话了。这时，大多数时候只能呆在家里的她，便通过看电视剧来学习普通话，电视剧上一般都有字幕，这样慢慢地学会认字。医院里的医生表示完全听不懂奶奶的四川方言，奶奶牙齿又渐渐脱落，说话时常常漏风，这时必丹会转述一遍。不管是口语交流，还是发短信，通过自学，这些对必丹来说已经不成问题。

丹丹和奶奶

她们目前还不知道这回要在北京呆多久，从前一直都是在达县当地求医，这一回坐了二十多小时的火车过来。医院昨天给她做过B超，在我们走时，医生又要带她去做一次检查。奶奶左手扶着必丹的胳膊，必丹迈着稍稍摇晃的步子，边走边说，自己可以这样走一两个小时，每隔一小时必须得歇歇。不知道必丹是否清楚，这样的表现，对于现在不少健康的人来说，也已经是相当不错的了，那双细瘦的双腿，尚且难以支撑她摇晃不定的上身，不敢想象必丹需要怎样的坚持和忍耐。

丹丹的双腿

必丹说，自己小时候的梦想就是做一个服装设计师，做自己喜欢做的事情，能够像正常人一样地生活和工作；自己也希望早点把病治好，这样就不必让奶奶背着自己了。

在来到医院之前，必丹和奶奶打算通过在路边唱歌挣钱，虽然也有路人会给一些，但远远不够房租，况且，这种行为也是被相关部门禁止的，带在身上的两千块钱早就花完了。

幸运的是，在被报道之后，已经有社会各界人士联系到她。在和我们聊天的短短二十来分钟的过程中，必丹不断地接到外界打过来的电话，表示有意向援助她们。在这家医院里，她们俩暂时可以免费住宿、检查和用药，医院承诺免除一切治疗费用。在我们聊天的过程中，有医生送过来一双新的平底鞋，必丹穿的是一双厚底的凉鞋，这种鞋对必孱弱的丹来说，走起路来不仅费力，还容易摔倒，医生给她换上了新鞋。剩下需要负担的费用就是生活费，早饭和午饭是医院的医生和护士送来的。必丹有一张银行卡，她说已经有不少好心人士给予了援助。

90年的必丹，历尽人情冷暖之后，在媒体面前已经显露出一种难得的沉静和淡定。因为担心我们的谈话被持续打来的电话所打扰，她总是很不好意思地匆匆跟对方结束通话。为了不耽误必丹的检查和治疗，在了解了必丹的情况后我们便离开了。和我们一起下电梯时，必丹说，虽然晚上很多电话打来，非常影响休息，但每一个她都会去接听：“万一漏接了，也许就错过了可以治疗的机会，我要把病治好。”

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附：“渐冻人”小百科

“渐冻人”通常是指一组原因不明的运动神经元疾病，因其可选择性损伤脊髓和脑干，表现为慢性进行性的神经系统的损害，病人的病程自发病至死亡，仿佛一个逐渐被冰冻结的过程，因此民间又将此类疾病俗称为“渐冻人”。临床上一般将“渐冻人”分为肌萎缩侧索硬化症、进行性肌萎缩症、进行性延髓麻痹和原发性侧束硬化症四种类型。这其中，肌萎缩侧索硬化症（amyotrophic lateral sclerosis, ALS）最为多见，加之近日流行的“冰桶挑战”，很多人误以为“渐冻人”专指ALS。实际上，渐冻人只是一个宽泛的、并不严谨的俗称。

（来源：@科学松鼠会）