你敢从头到脚浇自己一桶冰水吗？不管你浇没浇，他们已经浇了——扎克伯格、蒂姆库克、58岁的比尔盖茨！风靡全美的“冰桶挑战”已经来到中国，雷军、罗永浩、周鸿祎纷纷接受挑战，这么多大佬，为什么要执著地让冷冷的冰水从头到脚胡乱地拍？

　　原来，这是一个充满新意的公益活动。参与者要将一桶冰水对自己从头浇下，将视频传到网上，并点名三位好友参加挑战。被点名者必须在24小时之内完成这项任务，否则就被要求向公益机构美国ALS（肌萎缩侧索硬化症，患者俗称渐冻人）联合会捐款100美金。

　　这项挑战的缘起，是要让公众体验到全身被“冰冻”的感觉，关注渐冻人群体，为其募集善款。“渐冻人”们都在清醒状态下眼睁睁看着自己被“冻”住——全身逐渐瘫痪，直到不能呼吸。而事实上罕见病病种还有很多，不同病种带来的痛苦不同——有的摔个跟头就会骨折，有的血液严重病变迅速危及生命，有的每年需要20万美元的药物维持生命……相同的是，因为罕见，患病群体都缺乏公众的关注与支持，他们只能在角落里孤独地与病魔对抗。

　　挑战冰水浇头的勇气，源于爱心。然而，当这项活动传到中国让诸多大V跃跃欲试的同时，有人也提出了自己的问题：一定要捐到美国去吗？

　　在中国，就有着相当庞大的罕见病群体，而瓷娃娃罕见病关爱中心，正是一家早在08年就开始为这一群体服务的公益机构。六年来，提供医疗康复救助600多人次，筹集善款总额1500多万元，服务覆盖2800多个各类罕见病、残障家庭。2009年，瓷娃娃在中国社会福利基金会下，设立全国性罕见病公募基金“瓷娃娃罕见病关爱基金”，通过对于罕见病社群的医疗救助，教育、就业支持，心理、能力提升，社会融入等，全面提升包括脆骨病等罕见病社群的生活质量！而瓷娃娃的理念，正是乐行公益，冰桶挑战这么刺激的事情，怎么能错过呢？

　　来参与太平洋这一头的冰桶挑战吧！详细参与方式如下：
　　1、只要你用新浪秒拍上传自己冰水浇头视频，新浪@秒拍 就捐5元到中国社会福利基金会瓷娃娃罕见病关爱基金。
　　2、请您准备好冰水，在视频中讲明：“我是某某某，现在已经决定发起‘冰桶挑战’（或决定接受某某的冰桶挑战），我现在点名某某、某某、某某某，如果你在24小时之内不接受挑战的话，请向瓷娃娃罕见病关爱基金捐款100元人民币。”然后将冰水从头浇下，具体浇水形式可以自由发挥哦！
   3、请您将视频上传到新浪微博，并配送微博文字：“我发起了#冰桶挑战#，（或我决定接受某某的#冰桶挑战#），挑战某某、某某某和某某某，希望大家关注包括ALS患者在内的罕见病群体，咱们中国也有自己的罕见病公益组织@瓷娃娃 ，如果你在24小时内不接受挑战，请向中国福基会瓷娃娃罕见病关爱基金进行捐助，捐助链接：http://gongyi.weibo.com/r/215182 让我们一起助力罕见病群体！”

　　助力罕见病，一起“冻”起来！就看你的咯！

附1: 瓷娃娃罕见病关爱中心简介
　　瓷娃娃罕见病关爱中心（前身为瓷娃娃关怀协会）成立于2008年5月，由成骨不全症（又叫脆骨病）等罕见病患者发起，并于2011年在北京市民政局注册。本中心是一个从事公益性、非营利性社会工作的民间公益组织，致力于为各类罕见病人士开展关怀救助、赋能培养、社会融入等工作，促进社会和公众对于罕见病人士的了解和尊重，消除社会对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于脆骨病等罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。
　　六年来，瓷娃娃提供医疗康复救助600多人次，筹集善款总额1500多万元，服务覆盖2800多个各类罕见病、残障家庭。2009年，瓷娃娃在中国社会福利基金会下，设立全国性罕见病公募基金“瓷娃娃罕见病关爱基金”；2010年7月，联合CCTV-2经济半小时推出《罕见病之痛》专题节目；2012-2014年，连续三年举办I CAN罕见病青年协力营项目，每届活动招募20名罕见病青年，以陪伴式成长与小组公益实践等为主要方式，培养他们有勇气成为进行公众倡导的青年领袖；2014年5月，瓷娃娃受国务院第五次全国助残先进集体表彰，获“残疾人之家”称号。目前正通过“梦想支点”、“自立生活”、“协力营”等项目，助力罕见病患者实现上学、创业、个人能力培养、投身公益等梦想。

　　官方网站：http://www.chinadolls.org.cn/

　　微博：http://weibo.com/chinadollscn/

　　微信：欢迎搜索并订阅公众号“瓷娃娃”

附2: ALS罕见病小科普
　　ALS肌萎缩侧索硬化症，又称渐冻人症，是运动神经元病的一种，临床上常表现为上、下运动神经元合并受损的混合性瘫痪。“渐冻人”们都在清醒状态下眼睁睁看着自己被“冻”住——不能行走、不能说话、不能吞咽，直至不能呼吸。
　　罕见病，在中国没有明确的定义。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况，对罕见病的认定标准存在一定的差异。例如，美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人（或发病人口比例小于1/1500）的疾病；日本规定，罕见病为患病人数少于5万（或发病人口比例为1/2500）的疾病。
　　据估测，罕见病患者在我国有上千万人之多，比如肌萎缩侧索硬化症、成骨不全症、进行性肌营养不良症、嗜血细胞综合症等，并大多没有有效的治疗方法。很多患者因病致残，长期在家，未能接受正常的学校教育；成年患者往往缺乏就业技能和独立生活的能力；相当比例的罕见病家庭因病致贫，在贫困中得不到入学、就业机会，从而形成恶性循环。