瓷娃娃邀请您参加8月16日ICAN共融艺术秀暨梦想支点启航仪式

  梦想支点 I CAN协力营 
2014-08-07 20:31

亲爱的朋友:

您好!

瓷娃娃罕见病关爱中心将于2014816日(周六)下午2:00在亦庄华联力宝购物中心隆重举办“I CAN 瓷娃娃共融艺术秀暨“梦想支点”启航仪式”。届时,由央视著名主持人姚雪松倾情主持,将上演震撼的共生舞蹈秀,全国第一份翔实的《成骨不全症患者义务教育状况调研报告》首次公开发布,而中心与十位爱心人士联合发起的“梦想支点”计划也将启动,助力以罕见病为主的疾病、残障群体追寻求学、助人等梦想。在此,我们诚挚邀请您的参加!

罕见病,发病率在0.65‰-1‰,在我国有上千万患者之多,大多为基因缺陷所致,99%没有有效治疗方法,疾病、残障要伴随很多人整个生命过程。而在这个过程中,大家依然对生活充满热情、对未来充满期待。

瓷娃娃罕见病关爱中心成立于2008年,从基础救助开始,长期致力于推动罕见病群体的成长自立,倡导社会公众对这一群体的认知与接纳,营造平等共融的社会环境。自立生活、协力营项目就是我们开设的赋能培养计划,提升以罕见病为主的疾病、残障青年的自立、自信和社会融入。

活动现场,您将感受到这些罕见的生命爆发出的精彩力量。自立生活项目的学员们,将展示自编自创的动感欢快“杯子歌”;通过八个月的调查分析,全国第一份翔实的《成骨不全症患者义务教育状况调研报告》首次公开发布;ICAN协力营身体条件各不相同的罕见病、残障营员与工作者,在香港艺术指导老师丸仔的指导下表演七天练就的“共生舞蹈”,在互助共生的彼此沟通中共舞身体,创造属于自己的独特舞姿。

中心与王梦等十位爱心人士联合发起的“梦想支点”计划,将进行启动仪式,支持以罕见病为主的疾病、残障群体筑梦、追梦、圆梦。现场将见证十位梦想发起人浇灌梦想之树、启动“梦想支点”计划的那激动一刻;您还将听到安图声乐队专为此创作、由主唱和病友一起演唱的歌曲《小梦想》;中国邮政首次对外公开发行罕见病梦想主题限量版明信片,您可以在现场进行第一批爱心认购。

这是一场别开生面的互动,也是一次凝聚爱心的盛典。这个夏天,在爱的感召下,在梦想的追寻中,一份罕见的精彩正在这里绽放,期待您的到来!



瓷娃娃罕见病关爱中心

携梦想发起人:王梦、鲁丹、井长涓、胡巧静

侯凯笛、王云、陆佳等十位

201487



请有意参加本活动的人士务必填写此链接中的参会回执,以便我们安排接待:

http://www.sojump.com/jq/3703296.aspx

或扫码报名参加:

活动时间:2014年8月16日(周六),下午14:00—17:30

主 办 方:瓷娃娃罕见病关爱中心、中国社会福利基金会瓷娃娃罕见病关爱基金

支持机构:中国邮政、BHG华联、北京臣基广告

支持媒体:中央电视台、北京卫视、China Daily、法制晚报、腾讯公益、新浪公益

主 持 人:姚雪松 - CCTV2 著名主持人

活动议程:

时间

节目

嘉宾

14:00-14:30

签到

14:30-14:40

杯子歌“我就是我”

2014自立生活学员集体

14:40-14:55

2014年成骨不全症患者义务教育状况调研报告发布

瓷娃娃罕见病关爱中心

14:55-15:10

瓷娃娃之歌“执着”等三首

脆骨病病友崔莹及乐队

15:10-15:20

梦想支点启动仪式

梦想支点发起人、爱心大使

15:20-15:30

歌曲“小梦想”

安图声乐队主唱、罕见病病友、梦想支点发起人

15:30-16:00

ICAN共生舞蹈演出

2014 ICAN协力营营员21

艺术指导:丸仔*香港

16:00-16:10

为合作机构、顾问理事颁发证书

16:10-16:30

音乐表演

罕见病病友及乐队

16:30-17:30

AFTER PARTY 及交流活动


地点:北京市亦庄华联力宝购物中心一层

交通:地铁乘坐亦庄线至万源街站A口

公交乘坐324/ 652/723/821/ 927/ 975/976/兴15/运通202至万源街西口

联系人:朱丽玲

电话:010-63458713-806

手机:13161304988  

信箱:zhuliling@chinadolls.org.cn


附:“梦想支点”项目介绍

   “梦想支点”计划是北京瓷娃娃罕见病关爱中心携手王梦等十位爱心人士联合发起的公益项目。我们希望通过各界共同的努力,为以罕见病为主的疾病、残障社群,提供奖学金、助人自助金,并给予可能的培训支持,帮助他们在学业提升、特长培养或投身公益等方向上顺利发展,激发他们在个人成长、融入社会、帮助他人等方面继续精进的潜力,支持他们筑梦、追梦、圆梦。

   现“梦想支点”计划已在腾讯乐捐平台上线,想要捐助支持本项目的朋友,可点击链接:http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=1180

或扫码支持:


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