零花钱计划第二期(2014年3、4月份)新增受助人名单
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瓷娃娃罕见病“零花钱计划”项目是瓷娃娃罕见病关爱中心针对贫困家庭罕见病儿童开展的生活救助项目。希望通过号召广泛社会公众行动,提供小额资金捐赠,使身患罕见病的贫困儿童享有与普通家庭孩子一样的童年。瓷娃娃中心通过联系、评估和审核,使贫困家庭的罕见病儿童广泛加入该计划。另外,通过向社会大众募款,资金汇入零花钱池,每月根据资金量给每个审核通过的孩子发放零花钱。每个孩子每个月零花钱额度不超过200元人民币,主要用于孩子的生活补贴,也许是买文具、买零食、玩具等。让贫困家庭的罕见病孩子在与疾病斗争的同时,能和普通的小朋友一样拥有幸福的童年。同时,加入零花钱分享行动的资助人,可以选择和一个受助儿童结成一对一关系,通过日常联系,加深了解和加强情感沟通。为了更好地把项目可持续发展下去,本中心将向每一个资助人收取资助额的10%用于执行该项目所产生的人员、办公费用。望谅解、支持!
第一期共资助102为罕见病儿童(第一期资助结束后,受助人小闯已满18岁;中止资助,田玉打款失败,联系不上,暂时停止打款,实际打款成功100位),资助额度为每位200元。
第二期新增受助人9位,第二期共资助109为罕见病儿童,资助额度为每位218元(其中3月份163元,4月份55元)。
以下是第二期新增受助人名单公示,感谢给位资助人一如既往的支持!
受助儿童 | 性别 | 年龄 | 地区 | 所患疾病 |
雪莹 | 女 | 12 | 山东 | 成骨不全 |
12岁的雪莹是来自山东的瓷娃娃女孩 ,已经骨折过十几次,一直不能站立行走,妈妈专职在家照顾她,爸爸出去打工维持生活。曾接受过多次手术治疗,父母一直借钱为孩子治疗,去年雪莹终于被家人送到学校上学,为了中间不上厕所,小小的孩子每天上学前都不喝水。尽管如此,她却说:“上学真好,可以写字、画画,还可以唱歌。”妈妈最大的希望就是,雪莹能早些通过治疗站立起来,走着去上学! | ||||
受助儿童 | 性别 | 年龄 | 地区 | 所患疾病 |
大祥 | 男 | 4 | 江西 | 成骨不全 |
大祥出生于2010年。2011年8月份第一次小腿骨折,加上哥哥也是瓷娃娃患者,家里生活条件十分艰苦,在这个七口之家,都由妈妈来照顾。爸爸患有痛风,姐姐要上学,哥哥是瓷娃娃,加上七十岁的公婆……全家都靠母亲来维持,大祥现在个子小小的,皮肤和头发也黄黄的,人瘦瘦的……
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受助儿童 | 性别 | 年龄 | 地区 | 所患疾病 |
图图 | 男 | 4 | 重庆 | 血友病 |
图图出生在一个教师家庭,父母都是中学教师。图图的出生给这个家庭带来了莫大的欢乐和幸福,年幼的图图喜欢听歌……然而不幸也依然伴随着他,在8个月的时候,图图胸部和膝盖都不同程度出现了二、三次大小不一的血肿。在当地人民医院检查,血液中缺乏一种蛋白质:凝血8因子,而且是终生的!图图妈妈在伤心之余没有放弃对孩子的治疗,加入QQ群,了解相关知识,悉心照顾,现在父母最大的心愿就是培养孩子健全的人格和自信独立的个性,以及自我保护意识,希望图图健健康康、快快乐乐的成长。
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受助儿童 | 性别 | 年龄 | 地区 | 所患疾病 |
小泉 | 男 | 6 | 重庆 | A型血友病 |
小泉出生在重庆离县城较远的小山村,2011年12月15日小泉被确诊为A型血友病,小泉的患病使得原本清贫的家庭更加贫困。因为父亲小时候上学少,家里把所有的希望都寄托在小泉身上……2013过年期间,小泉的腿发生粉碎性骨折,现在还不能走路,每天都是妈妈背着上学。现在,家里最大的希望就是小泉的病能够治好,教导他,关爱他,让他健康成长! | ||||
受助儿童 | 性别 | 年龄 | 地区 | 所患疾病 |
国航 | 男 | 3 | 黑龙江 | 朗格罕细胞组织细胞增生症 |
小航今年3周岁,在5月7日被确诊为朗格罕细胞组织细胞增生症,一种罕见的血液病。目前除了化疗没有其他治疗方法,初期的治疗费用二十多万,花光了家里所有的积蓄。由于小航在外地就医,医保只能报销很小一部分,全家靠父亲微薄的打工收入维持生活。 | ||||
受助儿童 | 性别 | 年龄 | 地区 | 所患疾病 |
小镔镔 | 男 | 7 | 重庆 | 血友病 |
当小镔镔刚满周岁的时候,血的教训发生在这个平静的农村家庭。当时父母并不知道是血友病,只是看见孩子血流不止,非常痛苦的以为他会好起来的。然而,一次次的去医院让父母最终选择自立和坚强。刚开始读书的时候,老师不要小镔镔,经过多番努力,他才最终得以上学,乐观积极的镔镔喜欢唱歌和拼玩具。然而家里的收入捉襟见肘,全家只能靠父亲打工来维持生活。
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受助儿童 | 性别 | 年龄 | 地区 | 所患疾病 |
玲珑 | 女 | 7 | 陕西 | 成骨不全 |
小玲珑成长在陕西勉县一个贫穷的丘陵地区,出生当天,医生就告诉父母:孩子可能有问题。父母带她去县医院拍X光,发现大腿骨折。今后又骨折多次……2008年10月,玲珑在西安西亲医院被确诊为成骨不全。因为玲珑奶奶已经患有精神病,玲珑的确诊无疑是给这个以打工为生的家庭雪上加霜。6年间,孩子骨折三十多次,目前大小腿弯曲变形,上肢变形,鸡胸。目前没有上学,喜欢唱歌,全靠自学。为了更好的治疗,玲珑父亲来北京打工,无论怎样也要给孩子治疗,决不放弃。 | ||||
受助儿童 | 性别 | 年龄 | 地区 | 所患疾病 |
小烁 | 男 | 3 | 重庆 | 血友病 |
小烁2011年出生,从1岁零8个月起,就一直在和血友病打交道。每次摔倒,都出现反复出血的情况需要去医院接受治疗……2013年12月才查出此病,由于前面几次手术都未查出此病,所以没有用凝血因子治疗,目前已花费治疗费5万多。加上母亲患有腰椎间盘突出与劲椎病需要长期药物与理疗治疗,孩子爷爷奶奶还有骨质增生和甲亢病,全家唯一收入来源是母亲做营业员的工资。小烁没有上学,因为2岁右手关节脱臼,现每月二三次关节发炎,肢体功能僵硬….. | ||||
受助儿童 | 性别 | 年龄 | 地区 | 所患疾病 |
玉林 | 男 | 6 | 重庆 | 血友病 |
玉林作为一个普通家庭的孩子,他的出生给这个家庭带来欢乐和期望。但是好景不长,在1岁半的时候父母就发现他身上有很多大小不等的青块,看了几家医院都是无果而归。后来在重庆西南医院查出患有严重血友病。从此以后,妈妈不得不全职在家照顾小泉,小泉平常喜欢堆积木和骑自行车,全家收入基本都靠父亲打零工维持,然而孩子每次发病都要去医院,数额不小的医疗费用让整个家庭很为难。 |