“钢铁侠计划”项目执行进展通报（2014年1月-6月）
钢铁侠计划 医疗康复2014-07-22 16:54
“钢铁侠计划”项目执行进展通报（2014年1月-6月）
——暨瓷娃娃罕见病关爱中心医疗救助工作2014年上半年度报告
北京瓷娃娃罕见病关爱中心长期致力于针对贫困成骨不全症患者的医疗救助，截至2013年底，受益人群已达到372人，共计624人次。2014年初，本机构将医疗救助工作整合为“钢铁侠计划”，通过多种方式募款，款项用于对患成骨不全症、急需医疗援助又无力承担医治费用的病友提供资金支持，使他们得到及时手术、药物或康复训练等治疗，矫正畸形、增强骨密度乃至重新站立、行走，让他们在减轻病痛折磨的同时，更好地融入社会，尽可能地恢复正常的学习、工作、生活。
自2014年1月至6月底，由本机构发起的“钢铁侠计划”，经过半年的努力执行，共资助成骨不全症患者手术和药物治疗57人次，累计资助金额为¥ 320，877.00元。其中受益人群所在省市分布在山东、天津、辽宁、河南、河北、湖南、江苏、福建、江西、云南、广东、湖北、吉林、四川、浙江、安徽、甘肃、内蒙古、山西、贵州、广西等21个地区，受益人群年龄从2周岁到18周岁不等，农村人数明显多于城市人数。
感谢在这个阶段支持“钢铁侠计划”的每位爱心伙伴，其中有电影明星（陈坤、练束梅及经纪人等）、有普通人（每月公开的捐赠收入清单中有您的名字），有上万元的个人捐赠、也有一元十元的小额支持，每一份爱心都汇集成支持瓷娃娃更加强大的力量，在此一并谢过！也感谢为“钢铁侠”项目开通线上支付平台的支付宝公益、腾讯公益、新浪微公益等机构部门。
2014年7月至12月，本机构将坚持通过手术、药物与康复三者治疗的综合性方案，对瓷娃娃群体进行持续支持，以期让更多“瓷娃娃”实现成为“钢铁侠”的梦想！“钢铁侠”项目本年度计划救助成骨不全症患者200人次，根据大家的不同需求，为其提供手术资金支持、药物资金支持、康复评估以及辅具支持。2014年提交医疗救助但未审批的孩子已达32人，目前需要的资金缺口约200000元。期待更多爱心人士的支持！
在2014年上半年支持的病友中，很多家庭和故事深深地打动着我们。一次医疗救助，不只是对身体层面的改善，他们的未来，也许就有了新的开始。
如果您也想为这些孩子做些什么，请联系我们：
电话：010-63459745-810
邮件：ciwawa@chinadolls.org.cn 联系人：孙女士
捐款通道：
腾讯乐捐：http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=1003（或在腾讯乐捐“执行中项目”中搜索“钢铁侠”）
淘宝网瓷娃娃爱心小铺：http://iciwawa.taobao.com/（或在淘宝网中搜索店铺“瓷娃娃罕见病关爱中心”）
支付宝捐助账号：chinadolls11@gmail.com或用手机支付宝直接扫下方二维码捐赠：
以下是我们选取的瓷娃娃故事，他们只是许许多多受资助病友的一部分：
附：2014年1月——6月钢铁侠计划资助情况统计表
受助患者 | 审批时间 | 地区 | 治疗方式 | 本期资助金额（元） |
美琳 | 2014.1.22 | 河北 | 药物治疗 | 1500.00 |
松松 | 2014.1.22 | 山东 | 手术治疗 | 9700.00 |
小宝 | 2014.1.22 | 甘肃 | 手术治疗 | 15000.00 |
一一 | 2014.1.22 | 安徽 | 药物治疗 | 4300.00 |
焕焕 | 2014.1.22 | 贵州 | 药物治疗 | 2500.00 |
小稳 | 2014.1.22 | 湖南 | 药物治疗 | 1500.00 |
小叶 | 2014.1.22 | 安徽 | 手术治疗 | 14138.00 |
倩倩 | 2014.1.22 | 山东 | 药物治疗 | 2800.00 |
小玉 | 2014.1.22 | 四川 | 药物治疗 | 4400.00 |
梵梵 | 2014.1.22 | 河南 | 药物治疗 | 3000.00 |
旭旭 | 2014.1.22 | 辽宁 | 药物治疗 | 3600.00 |
小爽 | 2014.1.22 | 云南 | 药物治疗 | 4300.00 |
小旭 | 2014.1.22 | 内蒙古 | 手术治疗 | 15000.00 |
成成 | 2014.1.22 | 山西 | 手术治疗 | 15000.00 |
琪琪 | 2014.5.6 | 广东 | 药物治疗 | 2500.00 |
倩倩 | 2014.5.6 | 山东 | 药物治疗 | 3500.00 |
小文 | 2014.5.6 | 广东 | 手术治疗 | 8000.00 |
小良 | 2014.5.6 | 山东 | 药物治疗 | 1500.00 |
磊磊 | 2014.5.6 | 天津 | 药物治疗 | 1500.00 |
双双 | 2014.5.6 | 山东 | 手术治疗 | 8000.00 |
丹丹 | 2014.5.6 | 山东 | 药物治疗 | 1000.00 |
程程 | 2014.5.6 | 山东 | 药物治疗 | 2300.00 |
凡凡 | 2014.5.6 | 江西 | 手术治疗 | 8000.00 |
小倩 | 2014.5.6 | 山东 | 药物治疗 | 1000.00 |
晴晴 | 2014.5.6 | 河南 | 药物治疗 | 2000.00 |
强强 | 2014.5.6 | 湖南 | 药物治疗 | 862.00 |
艳艳 | 2014.5.6 | 河南 | 药物治疗 | 2200.00 |
梦梦 | 2014.5.6 | 河南 | 药物治疗 | 1800.00 |
依依 | 2014.5.6 | 河南 | 药物治疗 | 2300.00 |
小滔 | 2014.5.6 | 广东 | 手术治疗 | 10000.00 |
文文 | 2014.5.6 | 河南 | 手术治疗 | 10000.00 |
小飞 | 2014.5.6 | 湖北 | 药物治疗 | 1500.00 |
小杰 | 2014.5.6 | 山东 | 药物治疗 | 1450.00 |
小钰 | 2014.5.6 | 河南 | 手术治疗 | 10000.00 |
玉玉 | 2014.5.6 | 辽宁 | 手术治疗 | 10000.00 |
菱菱 | 2014.5.6 | 广东 | 手术治疗 | 10000.00 |
莉莉 | 2014.5.6 | 辽宁 | 药物治疗 | 3000.00 |
灿灿 | 2014.5.6 | 山东 | 药物治疗 | 1000.00 |
小宇 | 2014.5.6 | 云南 | 手术治疗 | 10000.00 |
小海 | 2014.5.6 | 江苏 | 手术治疗 | 10000.00 |
兵兵 | 2014.5.6 | 湖北 | 手术治疗 | 5000.00 |
小铭 | 2014.5.6 | 江西 | 药物治疗 | 1500.00 |
讳讳 | 2014.5.23 | 湖南 | 手术治疗 | 15000.00 |
遥遥 | 2014.5.23 | 吉林 | 手术治疗 | 15000.00 |
小豪 | 2014.5.23 | 浙江 | 手术治疗 | 10000.00 |
韬韬 | 2014.6.23 | 安徽 | 手术治疗 | 4000.00 |
小雨 | 2014.6.23 | 广西 | 手术治疗 | 7000.00 |
小辉 | 2014.6.23 | 河南 | 药物治疗 | 3550.00 |
小强 | 2014.6.23 | 湖南 | 手术治疗 | 2000.00 |
毛毛 | 2014.6.23 | 湖南 | 手术治疗 | 2000.00 |
子豪 | 2014.6.23 | 山东 | 手术治疗 | 5000.00 |
旭旭 | 2014.6.23 | 四川 | 手术治疗 | 5000.00 |
妍妍 | 2014.6.23 | 湖北 | 手术治疗 | 6500.00 |
易易 | 2014.6.23 | 河南 | 手术治疗 | 7000.00 |
小英 | 2014.6.23 | 湖南 | 手术治疗 | 2000.00 |
佳佳 | 2014.6.23 | 福建 | 药物治疗 | 829.00 |
硕硕 | 2014.6.23 | 天津 | 手术治疗 | 2000.00 |
阳阳 | 2014.6.26 | 山东 | 手术治疗 | 7348.00 |
合计 | 320877.00 |
（此数据截止2014年6月30日）
