受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小奇

男

9

辽宁

成骨不全

小奇今年9岁，出生八个月时，左大腿下部就在爬行中骨折了。由于经济困难，孩子营养一直跟不上，、体重只有28斤，身高85厘米，和正常儿童发育差距很大，体质瘦弱矮小，不能站立行走。近几年来，小奇每年骨折一次，大型骨折5次，是在医院医治的，小型数次，是在家农村医疗大夫给治的。这几年接连不断的遭遇骨折，为给孩子治病，家里花去了所有积蓄，还欠了亲戚朋友一大笔巨款。全家现有人口3人，土瓦房2间，是六十年代盖的房，漏雨，勉强维持住，无其他财产，每年只靠种地所得2000元来维持家庭生活，没有其他经济来源。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

兵兵

男

14

湖北

成骨不全

兵兵出生于2000年，属先天性成骨不全症，14年来骨折十多次，每次的医疗费用都是亲戚东拼西凑借来的，整个家庭负责累累，生活已无法维持。育兵爸爸患有精神分裂症，一直用药。生活拮据，孩子腿内钢板一直没有钱取出。  爸爸是瓷娃娃患者，在爷爷去世之后，爸爸还患上精神分裂症。妈妈有智力障碍。目前兵兵全家人都由姑姑照顾，姑姑家里也非常困难，姑父患有心脏病，姑姑的孩子在上高中，整个大家庭就靠姑姑一人打工赚钱。沉重的经济和生活压力，压的全家人喘不过气来。希望能够得到爱心人士的支持。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

成成

男

5

山西

成骨不全

2岁的成成来自山西，他妈妈和姨妈是双胞胎瓷娃娃，长大成家后生活刚有好转，靠做葫芦艺术品维持生活，曾因此走进上海世博会生命阳光馆，2岁的成成已经骨折了十余次，每次骨折只是用绷带、夹板固定，自行愈合。妈妈也是瓷娃娃患者，从小也是骨折不断，成成却又不幸遗传了妈妈的疾病。现在全家就靠成成父亲一人在外打工挣钱，收入及其不稳定。在巨大的压力下，现在爸爸已经提出离婚。妈妈在极力维护他们的家。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

博雅

女

11

河北

成骨不全

博雅出生在河北大屯乡，今年11岁。刚满三岁的时候博雅发生了第一次骨折。从此之后短短的四年时间里博雅不断骨折，到现在已经骨折近10次，每次骨折都只有卧床静养，对于年幼的博雅而言，躺在床上度过的日子就是她的童年。博雅的父母都是农民，家庭经济来源主要靠卖粮食，每年卖掉所有的粮食，经济收入也只有八九千元。而博雅的治疗费用，远远大于这个数字……

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小鑫

男

9

重庆

血友病

患儿小鑫在单亲家庭长大，其父亲离弃小鑫,之后不知去向，由外公外婆照顾。小鑫的医疗费用全靠母亲一人打工挣钱承担，同时小鑫外公外婆年事已高，需要赡养。家庭特别贫困。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小达

男

11

吉林

成骨不全

11岁的小达至今骨折13次，因患有脆骨病，父亲在他3岁时抛弃了他们家，至今杳无音信，只剩下他和妈妈相依为命。每天妈妈背着小达上学。李达喜欢画画，听音乐，看新闻。高额的治疗费用让他们无力承担，为给他筹集费用做大腿矫正手术，妈妈变卖了唯一的房屋，妈妈说：“我只想让儿子站起来，我今年已经四十多岁了，  还能背他今年？”

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小闯

男

17

河南

成骨不全

小闯出生第50天就开始频繁骨折，至今已经骨折35次，花去了家里的积蓄。还有两个姐姐，分别在上初中和小学需要交学费。妈妈肢体残疾并患肺结核病。爸爸患支气管炎。家里收入来源只有1.2亩耕地和低保，维持5口人生活，非常困难。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

鑫茹

女

15

辽宁

成骨不全

鑫茹，女，由于病情严重，上学一直断断续续。家里有6口人，爷爷、奶奶、爸爸、妈妈，还有一个也患有先天性成骨不全症的弟弟，病情也比较严重。由于妈妈必须在家中照看患病的姐弟俩，爷爷奶奶又年事已高而且身体不好有高血压，全家只有爸爸一人在外打工挣钱，每月工资2000元左右。这份工资既要支持姐弟俩高额的治疗费用又要供全家人日常的生活开销，因此鑫茹家目前的生活条件十分艰难，更别说让鑫茹得到及时的治疗，让他在将来能有一个更好的生活状况。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

鑫毅

男

7

辽宁

成骨不全

鑫毅，男，七岁，病情严重不能上学。家里有6口人，爷爷、奶奶、爸爸、妈妈，还有一个姐姐，同时，姐姐也患有先天性的成骨不全症，情况比鑫毅还严重。由于妈妈必须在家中照看患病的姐弟俩，爷爷奶奶又年事已高而且身体不好有高血压，全家只有爸爸一人在外打工挣钱，每月工资2000元左右。这份工资既要支持姐弟俩高额的治疗费用又要供全家人日常的生活开销，因此鑫毅家目前的生活条件十分艰难，更别说让鑫毅得到及时的治疗，让他在将来能有一个更好的生活状况。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

路路

男

9

河南

成骨不全

路路出生一周岁时就骨折过20多次。现在仅仅9岁的路路已经骨折92次，有时脚一蹬就折了。来自河南农村，为了给他治病，爸爸在外辛苦在外打工，妈妈照料他和弟弟。2010年10月，他和弟弟、妈妈一起随爸爸去深圳打工。结果健康的弟弟不小心烫伤，经过抢救从死神手里救出弟弟的生命，但需要无数次手术修复。所以本已经欠债累累的家，就更困难了。但家人不愿放弃两个孩子，希望尽最大努力给路路治疗。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小松

男

15

湖北

成骨不全

小松出生在湖北麻城的一个小村庄，今年15岁。出生12天时他就骨折了，医生给他进行了牵引和石膏治疗，好不容易才愈合了之后，没想到1岁1个月学走路的时候又骨折了。到了孩子1岁5个月第三次骨折的时候，医生诊断孩子为成骨不全，无法治愈，只能在每次骨折时进行牵引。孩子2岁时蹬了一下被子就又骨折了，那之后大大小小的骨折有20次。小松7岁时，爸他爸爸妈妈又有了一对龙凤胎，一儿一女，现在已经4岁半。家里主要种田，爸爸有时出去做些临时工，妈妈在家照顾孩子。小松爸爸小时候得过小儿麻痹，眼睛也不好，家里还有一位65岁的奶奶，患有冠心病。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

海森

男

14

辽宁

成骨不全

辽宁14岁瓷娃娃男孩海森,为给他治病，一家人至今没有房子，寄住在姨妈家里。由同样为成骨不全症的妈妈，抱着孩子上自行车，坚持推着孩子上学，在医院正预备手术。海森妈妈说孩子姥爷正到处筹集手术费，亲戚朋友都躲着他们走，当地有关部门甚至闭门不见。她说到这突然满含热泪地深鞠躬：瓷娃娃工作人员更不容易，我们愁的是一个孩子，你们愁的是全国的孩子。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小超

男

11

河南

成骨不全

小超，小诗（妹妹）和爸爸都是脆骨病患者，妈妈也有身体上残疾，因此生活都难以维持。自强不息的爸爸在家里加工面条为生，但孩子们的病让他多次在睡梦中哭醒。  和别的父母一样，小超和小诗的爸爸也不想让他们漫长的人生受到一点点的委屈。小超8岁就已经骨折过10多次，而小诗3岁也不幸要经历骨折的痛苦。他们的爸爸特别希望早点给孩子们治病，希望他们能站立能去上学。但是实在无力承担医疗费。家里也有位86岁的奶奶，他们一家五口能维持基本的生活多久…两个孩子又能否和别的孩子一样快乐成长…

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小豪豪

男

8

河北

成骨不全

来自河北省的5岁男孩日豪，和弟弟张日晖均为成骨不全症患者。张日豪1岁半时走路摔倒造成大腿骨骨折，住院治疗。愈后3个月又再次骨折，之后便开始频繁骨折，医生让看护他，不能再摔跤。弟弟日晖1岁半时从床上摔下同样导致大腿骨折，医生感觉到了异样，便吩咐其去进一步检查，最终确诊为成骨不全，无法治疗。爸爸妈妈非常绝望，想到这几年为照顾他们放弃了工作，爷爷奶奶身体每况愈下，常年吃药，生活不能自理。兄弟俩频繁住院、检查，已经使家里负债累累，只靠几亩地维持生活。爸爸妈妈希望获得救助，能够给兄弟俩用上药，帮助家庭早日走出困境。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小齐

男

17

重庆

血友病

小齐身患血友病，右膝关节变形，走路颠簸，每月输入凝血因子的费用就要花去1500元。但家里的收入就是靠父亲开车、帮人做零活。孩子爱好游泳，擅长画画。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

盛盛

男

11

江西

成骨不全

盛盛出生于2003年。他小时候每年都要骨折六七次。在他5岁的时候，妈妈背着他去姐姐的学校，盛盛一进学校就兴奋不已，一会儿问妈妈那个是什么啊？拿来干什么用的。一会儿又问那些小朋友在玩什么，他们干什么等。然后他对妈妈说：“妈妈，要是我会走路那该多好啊！那我就可以来学校上学了，跟小朋友们一起玩，一起捉迷藏。”最后他还说“妈妈我一定要好好练脚劲，加强锻炼，认真学走路，我一定一定要站起来，要走路……

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小伟

男

13

安徽

成骨不全

小伟有家族病史，爸爸、大姑和二姑都患有成骨不全症，他奶奶家族也是这病，舅爷和表叔都得这病，所生孩子也都是。医生告诉他们这是家族遗传病很难医治，这几年他们全家为了看病，能借的全借了，能卖的全卖了，现已无计可施，只好带着孩子上街乞讨，家庭唯一经济来源是靠修鞋的零星收入及务农。一路上靠妈妈用自制的小轮木板车拉着他和爸爸就医。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

凡莉

女

17

辽宁

成骨不全

来自辽宁省的17岁女孩孟凡莉，出生时就左臂、右腿骨折了，之后就平均每3~5个月骨折一次。有时候即使是要转身，也会发生骨折。就这样一个有着脆弱身体的小姑娘，却有着坚强的意志，为了不让爸爸妈妈难过，每次骨折后都强忍痛苦，做出镇定的样子。为了她，身强力壮的爸爸下岗后不得不骑人力车，积劳成疾，患上了心脏病、腰肌劳损及腰间盘突出，不能做累活，只能做钟点工以每月400元的微薄工资补贴家用。而妈妈更是放弃了工作，对她寸步不离地看护。学校里的孟凡莉非常开心，好强的她坚信除了不能跑跳，其他方面自己一定比别人强！于是偶尔的第一名奖励引来了很多健全孩子的羡慕的目光。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小红红

女

4

河北

成骨不全

小红红出生时就发现双眼特别蓝和双腿弯曲，在天津儿童医院诊断结果为先天性脆骨病。 小红红的父母为了给她治病，把所有的积蓄都花光了，还是没有看好。她母亲希望天下的好心人能帮帮她的女儿。  希望天下的患儿早早能好起来。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

奥强

男

7

河南

成骨不全

家里有四个孩子，奥强排行第三，父母以务农为生，家里还有年迈的奶奶。因为给奥强治疗，使原本就没有积蓄的家庭生活更加困难。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

国旭

男

10

内蒙古

成骨不全

农村6口之家，爷爷奶奶年纪大了，姐姐为了给弟弟治病，放弃学业打工赚钱，爸爸也在外打零工，妈妈在家照顾孩子。孩子不断的骨折，家里已经把能卖的都卖了，能借的都借了，希望能得到大家的帮助。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

召杰

男

6

山东

成骨不全

小杰的出生给家中带来了莫大的幸福，然而这种幸福并未持续太久，出生一个月后小杰的第一次骨折给幸福的家庭带来一抹愁云。一次次的骨折和治疗耗尽了全部积蓄还让家中负债累累。最后一次骨折最严重，大腿已经不能动弹，经山东省医院确诊为成骨不全症。目前小杰身高一米左右，体重十几公斤，四肢弯曲、脊柱变形，巩膜蓝色，生活不能自理。家中唯一的经济来源是父亲打工和三亩薄田，除了赡养爷爷奶奶，还有小杰和父母的生活必需外基本已经没有能力再给小杰治病。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

雨晴

女

12

安徽

成骨不全

雨晴出生在一个不幸的家庭，12岁的年纪，饱尝人间的痛苦与磨难。不生不到一个月，就有了人生第一次骨折，此后的五十多次骨折和痛苦就伴随了她的成长。失去了自由的童年，只能看着其他孩子欢乐的玩耍，在床上的雨晴常常梦想着能拥有一双翅膀，在蓝天下自由翱翔。哥哥和雨晴一样是瓷娃娃，由于父母都是农民，为了给孩子治病，先后辗转蚌埠、合肥、上海、北京等地打工，债台高筑，欠下贷款20余万元。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

婉琪

女

15

广东

成骨不全

婉琪一家五口，爸爸、妈妈、哥哥、妹妹和婉琪。妈妈也是瓷娃娃，经常骨折，现在看起来手脚都有些弯曲。由于妈妈做不了农活，爸爸年纪大，家里只能靠做豆腐为生，生意一般。虽然婉琪是瓷娃娃，但是她和被人一样有梦想，婉琪的梦想是成为一名医生，为人们解除痛苦和烦恼。为了能上学，婉琪平常都是由爸爸背到教室，特别辛苦。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小廣

男

14

广东

成骨不全

14岁的小廣已经骨折30-40次了，全家人为了给他治病，大雨夜，过年都往医院跑。现在小廣还在坚持上学，每天由母亲接送和在学校陪读，成绩优秀。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

天宇

男

10

江苏

成骨不全

羽羽出生于2004年，江苏省启东市到现在骨折了有七、八次了。父亲平时开残疾车，一个月只有四五百元收入。母亲在家照顾羽羽没有工作和收入。

羽羽的哥哥和父亲都患有脆骨病，但由于没有什么经济收入所以长期无法得到正常的有效的治疗，而且因为为孩子们治病也欠下了不少的债务。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

晨晨

女

4

安徽

成骨不全

自从晨晨5个月的时候被确诊以后，为了给孩子治疗，家里经济变得十分窘迫，周围人还有亲戚都劝晨晨妈妈把孩子带到大城市扔掉。晨晨妈妈和爸爸不愿意这样做，拼命赚钱给孩子看病，特别是在看到瓷娃娃协会寄去的杂志看到有那么多瓷娃娃家庭都勇敢面对，更加坚定了信心。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

江妹

女

15

福建

成骨不全

江妹父亲于2008年确诊肝癌，治疗花费十万余元后于2010年3月去世。江妹卧床已多年，在农村用中草药治疗无效，现靠母亲在外打工维持家用。亲朋好友已经尽力帮助，家庭也负债累累。其哥哥雷晓江现年15岁，在罗源二中上学。家庭及其困苦。（确诊医院 罗源中医院 2006）

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小琳琳

男

10

山东

成骨不全

小琳琳出生在山东济南，今年10岁。从出生到现在已经骨折了8~9次。在做手术前小琳琳不能行走，只能爬。2009年做了一条腿的手术，待身体情况好转后会再做另外一条腿的手术。小琳琳的父母以前都在滨州打工，为孩子挣医疗费用。他一直由爷爷奶奶照顾。爷爷快70岁了，患有心脏病，奶奶有腰椎间盘突出病，两个老人也都需要用药。家里有点农田，没有政府补助。2011年4月，电话回访，琳琳爸爸说孩子爷爷已经去世，他在家里专职照顾孩子，无法出去打工。琳琳也非常渴望上学。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小祖

男

17

浙江

孩子在出生半年后发生骨折，治疗后骨折部位逐渐畸形，之后又发生数次骨折，由于病情较重，原本能够走路的孩子现在也只能尽量卧床，防止再次骨折。平日，孩子上学时，母亲都是全程陪护。母亲曾经患脑膜炎，多次入院治疗，父亲患右眼角膜炎，需要长期吃药治疗，经济较困难。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

丫丫

女

13

江西

成骨不全

丫丫从小聪明，学习东西很快速。 不仅仅是学习东西，甚至是心理成长仿佛也是快过别的小孩。  丫丫的母亲看着丫丫的懂事，心疼孩子无法有着正常的童稚童趣。丫丫特别喜欢学习，经过多方争取，丫丫终于可以上学了。平时都是一个人在家玩，现在上学后有了四十多个同学的丫丫开心极了。尽管下雨天，丫丫也不放弃上学。疼爱丫丫的爷爷那件大于一罩住丫丫和轮椅，冒雨推着丫丫去学校。  丫丫的爷爷也一天天老去， 妈妈也是个残疾人。 妈妈很心疼，想着以后的路丫丫能依靠谁前行？ 妈妈看着丫丫目前的笑脸，内心总有许多的担忧，为以后，为将来，担忧…

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

雅丽

女

7

黑龙江

成骨不全

雅丽出生在黑龙江五大连池的襄河农场，今年7岁。刚出生一个多月的时候小雅丽就骨折了，到现在已经骨折过十多次，确诊为脆骨病，但是一直没有做过手术，只做过牵引治疗。雅丽的母亲及外祖母也都是脆骨病患者，母亲是残疾人。雅丽父亲有轻度智障。全家的生活主要靠低保救济以及父亲做临时工的零星收入。现在三岁多的雅丽只能在学步车中行走，不能独立行走。雅丽和父母现住在天津，靠父亲打工，每个月收入1500-2000.

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

鹏琦

男

10

安徽

成骨不全

鹏琦，父母都在家靠种田来维持正常生活，家庭经济状况十分困难，其哥哥不得不在16岁时辍学外出打工，来维持正常的家庭支出。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小坤

男

15

云南

成骨不全

小坤是拉祜族的15岁男孩，家住云南省普洱市偏远农村。出生至现在，全身重度骨折21次，最多的一年，骨折4次。原来每天由奶奶背送至学堂小学就读二年级，在2010年下学期由于家庭变故暂休学在家。15岁的姐姐小芬患有先天性聋哑、精神病，生活无法自理。奶奶现年60岁，年老体弱，患有结核病。小坤的母亲于2000年因心脏病死亡。父亲在2010年7月外出砍柴，不幸被树砸伤，经县医院抢救无效身亡！现在，全只有残疾的姐姐和年过六旬的奶奶三口人，因为治病小坤家现在负债三万多元，还债、治病、生活、读书。小坤以前的学校和村委会也在进行帮助，表示一对一资助后，他们尽可能在2011年下学期让孩子和奶奶住宿进学校学习。姐姐由伯伯照看。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

浩洋

男

12

湖北

成骨不全

12岁的浩然共骨折12次，家庭经济困难，负债累累，父亲由于车祸留下后遗症，治病花去家中十几万进行治疗，终因急性发病去世，母亲独自带着孩子艰难生活。小浩然今年上小学2年级，平时除了在教室上课外，由于身体频繁骨折，平日里也要靠双拐艰难行走，因而他任何户外活动都参加不了，非常孤单

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

鑫鑫

男

16

山东

血友病

鑫鑫出生在山东肥城市南阳村，今年16岁了。首次发病是1岁左右，关节肌肉经常性出血，后来每月都会发病三四次，每个月的治疗费用都是几千元。 鑫鑫的父亲是心脏病患者，父母都在家里种地，年收入一万左右，难以承担鑫鑫高额的治疗费用。  鑫鑫现在上小学六年级，学习成绩优秀，名列班级前五名。除了学习之外，鑫鑫也喜欢和爸爸玩象棋。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

妍妍

女

13

湖北

成骨不全

妍妍有双蓝蓝的大眼睛，在当地都认为蓝眼睛漂亮好看，然而就是这双蓝眼睛就是一种罕见病—脆骨病的症状。妍妍家在湖北省江陵县，出生于2001年。在六个月大的时候学爬，当时没留意就左边股骨骨折了。后来就频繁骨折，两条腿断了接，接了断，反反复复，就像家常便饭，躲也躲不过。2006年，妍妍的奶奶骑三轮车带她去上学，由于天空下着一点小雨路比较滑，在一个大滑坡三轮车没有刹住，奶奶和妍妍都撞到了一个大树桩上。车翻了，奶奶扑在树桩上，胸骨折了两根，妍妍的腿和胳膊都断了，两人都住进了医院。妍妍的父亲也是脆骨病，一家人生活十分困难，长期靠低保和打工维持生活。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

娜娜

女

12

河北

成骨不全

父亲王新河幼年时候的一个意外，大腿骨折，因医疗水平有限与经济条件的原因没能很好的康复，导致现在两腿不等，落下残疾。因早年退学，现在的家庭收入基本上是种地为生。患者母亲为智障，没有工作。患者出生以后发现有成骨不全综合症，因为家里经济条件，只能在家里照顾，没法治疗。后来通过“瓷娃娃关怀协会”的帮助下，2010年廊坊红十字医院完成了“左大腿髓内针手术”，手术很成功。 2012年患者再次在天津武清区人民医院完成了“右大腿矫正截雇髓内针手术”。  现在患者没法上学，需要定期检查，事业，长期服药，做康复等事项。因家庭手术需要大量的资金扶持患者的康复。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

宛沂

女

10

河北

TSC

宛沂，2004年出生，出生6个月时被诊断为脑结节硬化；时常发病，家庭的经济主要来源于其父母的工作收入，家里还有爷爷奶奶需要赡养，家庭经济主要用于给女儿治病，生活过得十分简朴。2008年，一次意外的发生，给了这个家庭沉重的打击，父亲永远的离开了这个家庭。面对这种不幸，其母亲陈艳坚强的活下来，每月的经济收入，完全不能支持宛沂的医药费和正常的生活状况，生活较为艰难。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小萍

女

10

云南

成骨不全

喜爱画画的小萍在一岁的时候就发生了第一次骨折。  她和妈妈一样都是瓷娃娃，妈妈肢体残疾，在家照顾她。爸爸很木讷，在外打零工。家里的收入来源主要是靠每个月每人50元的低保。不幸的是妈妈在2011年7月因病突然去世。爸爸只好小萍背着小萍去做清洁工，用微薄的工资维持生活。现在爸爸希望孩子能通过治疗站立起来，将来让小萍上学。  希望有好心人帮助这个家庭。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

金玲

女

15

湖南

成骨不全

金玲从一岁起开始骨折，现在十五岁的她前后骨折六次，现在她的眼睛发蓝色，牙齿呈黄色而且易碎，身高56厘米，体重28斤，小腿弯曲不能站立和行走，生活不能自理，她的父亲患有肾结石手术两次，目前已经在外打工。奶奶经常生病，还要经常和妈妈陪她上学，家里的日常生活只能靠年迈的爷爷、奶奶照顾，家庭生活十分艰难。金玲姐妹3个，她是个聪明可爱，而又很好学的孩子，成绩很好。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小帅

男

17

重庆

血友病

10个月大的时候首次发病。目前身上仍有少量瘀斑，关节容易肿痛，并常有酸痛，全身疲乏、多汗。到现在已经花费了四五万元，现在每月至少要花500元左右。因爷爷奶奶年事已高，姐姐又要读书，爸爸又已经因为骨髓瘤病故，现在家里就只靠低保和妈妈做清洁工的收入支撑，经济来源很少，生活一直很拮据。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小鑫

男

9

重庆

血友病

孩子刚出生时就嘴里出血，现在关节经常出血，脚已残疾。目前输8因子每月要花费1000多元，总共已经花了7万余元。家庭靠父亲独自在外工作的工资收入每月仅1200元。孩子现在在幼儿园上学前班。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

哲锐

男

15

湖北

成骨不全

哲哲今年15岁了。他快三岁时才能行走，但因为多次骨折，所以大部分时间哲哲都是生活在床上的。哲哲很爱学习，他在四岁时学会了拼音，并把很多时间都用在自学小学的课本上面。

哲哲的日常生活都是爷爷和奶奶在照顾，平时会在儿童童车里面进行身体方面的锻炼。哲哲的父母离异后一直在爷爷奶奶身边生活。可能是由于与其它小孩子的不同经历，所以哲哲的性格比较任性，但很坚强。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小柔

女

14

云南

成骨不全

经医院诊断，确诊为双侧股骨、胫腓骨成骨不全，双膝关节骨质膨胀、变薄。按等级划为一级残疾。刚出生即左股骨骨折，出采用夹板、绷带、药物治疗后，又继续出现骨折情况，至今累计达20余次。患者目前身高85公分，体重28公斤。脊柱明显变形，胸部也有畸形。右手下段骨折未痊愈，有弯曲度。双腿股骨弯曲畸形。巩膜稍有蓝色，牙齿发育不良，不能站立行走，生活不能自理。李柔出生在一个贫苦的农民家庭，先天性的成骨不全症给家庭带来了巨大的经济压力和痛苦。父母为其治疗四处奔波筹钱，但由于患者骨折次数过多，巨额的医疗费用已使这个原本贫困的家庭负债累累。李柔身体虽然残疾，但是心态乐观，热爱学习。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

龙龙

男

14

河南

成骨不全

龙龙从4岁开始骨折，大多发在双腿，已经经历了20多次骨折。双腿弯曲畸形，急需要矫正。龙龙是父母的第3个孩子，全家靠种地维持生活，为给孩子治病，已经欠下十多万债务。尽管如此，爸爸妈妈对龙龙不离不弃，抱着孩子上学，目前正上三年级，孩子学习很刻苦。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

亚茹

女

17

山东

成骨不全

亚茹学习很好，喜欢读书，在班里考试可以排前三名，但不幸终究降临到她身上。第一次发病是在03年9月份，至今已骨折4次，手术3次，经山东省立医院确诊为成骨不全症。妹妹则也不幸地患有成骨不全症，根本无法上学读书。家里原本可以靠种地基本维持生活，但2个患病孩子的大额医药费还是压得这个家喘不过起来，目前药费已花费了近6万元。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

海爽

男

17

云南

成骨不全

农村六口之家，海爽的爸爸是唯一的经济支柱，奶奶年迈，姑姑是精神病人，妈妈要照顾海爽，为了减轻负担，海爽的哥哥也辍学打工。前几年海爽的外公因患食道癌，花光了家里所有积蓄，为了能给海爽治病，妈妈甚至愿意捐赠一切给医院，只要能救治孩子。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

田玉（毛毛）

女

6

陕西

成骨不全

田玉（毛毛）和爸爸都是瓷娃娃。毛毛出身关于2008年，蓝色的巩膜，很是活泼可爱。目前已经可以蹒跚走路。毛毛出生后的第二天，就发现了骨折。目前已经骨折8次，爸爸坚持要去北京为女儿治病，将自己的残疾人三轮车改装成了“房车”。2008年4月，一家三口一路上在好心人的帮助下，行走了一千多公里来到北京。为了给孩子治病，夫妻生活非常拮据。可是治病不是一朝一夕的事情，毛毛在北京协和医院做了检查，进行药物治疗。爸爸说“我从老家出来到北京给小孩看病，遇到好多的好心人对我们的帮助，我对纳西额好心人非常的感谢，终生感谢，他们对我的小孩的帮助，我到死也忘不了他们”

受助儿童

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年龄

地区

所患疾病

振雄

男

14

四川

成骨不全

患者家里3口人，现有6间房，中间两间要塌，06年患者父亲脑梗死去，家庭经济来源靠亲戚的照顾与政府的低保。目前孩子12岁常年要药物维持，患者的父亲丧失了劳动力，只有患者的母亲照顾全家的生活。希望收到好心人与机构的帮助，帮助他们解决困难，帮助维持孩子的正常生命与家里的基本生活问题。

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年龄

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所患疾病

文静

女

9

内蒙古

成骨不全

家族性成骨不全症患者，文静从一岁开始到现在已经骨折过5次，花费了4~5万元进行治疗。无法站立行走，生活不能自理。文静性格开朗，喜欢音乐。文静的爷爷、父亲及姑姑都是成骨不全症患者，靠种地维持生活。

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年龄

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所患疾病

小若

女

8

安徽

成骨不全

小若今年8岁了，出生5个月就开始骨折。她的爸爸也是一位脆骨病患者，以破旧的机动三轮载人为生，全家就靠他一人养家糊口。尽管这样，邻居的家电、水管他都分文不取的给大家修理。小若的妈妈每天帮人缝缝补补贴补家用。一家三口居住在月租不到30元不足15平米的郊区小屋里。

看着孩子一天天长大，人们无不为这一家长吁短叹，但她爸爸依然对生活充满憧憬，依然像蜗牛一样背负着生活和病痛的重担艰难而行。

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年龄

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所患疾病

灿灿

女

8

山东

成骨不全

灿灿出生于山东菏泽农村，四岁的她却经历了6、7次骨折，妈妈在家照顾她，爸爸一人打工养活全家，经常住院治疗导致家庭很贫困。2009年12月，在瓷娃娃关怀协会资助下做了骨骼矫正手术。2010年5月中旬山东省立医院药物治疗，灿灿在志愿者陪伴下很开心。

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年龄

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所患疾病

小旭

男

11

河南

血友病

孩子1岁时首发病，经常皮下出血，家里靠父亲打工及务农收入，以输8因子为主和冷沉淀，已花6万多元，每月需1-2千元。目前在村小学上1年级。

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性别

年龄

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所患疾病

朝正

男

12

内蒙古

成骨不全

来自内蒙古自治区的9岁男孩朝正三岁时发生了第一次骨折，四岁时发生了第二次骨折，都被家人忽略了。此后，随着骨折次数越来越多，家人感觉不对了，带孩子去医院，被确诊为成骨不全症。苦于医治无门时，他们从电视上得知北京协和医院能治，便四处筹钱，把家里的农产品全部变卖来到北京治疗。半年的疗效很好，但是药费昂贵，无力医治，一次次的骨折使他的家里筋疲力尽、负债累累，但朝正十分渴望上学，妈妈拗不过他。在头一次上学不到十天时，朝正就在玩耍中骨折了，愈合后重返校园，校长却不同意接收。在妈妈的劝说下，校长才勉强同意让朝正上学，但是前提是得签一份协议“骨折后与学校无关”，爸爸来学校签了之后，朝正才在妈妈的陪护下踏入了学校大门。

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年龄

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所患疾病

子辰

女

8

河北

成骨不全

来自河北省的8岁女孩子辰，是个体弱多病的小姑娘，一次次的骨折使她变得很坚强，但是整个家庭却遭到了亲戚朋友的疏远。家里能卖的都卖了，所有的开销就落在了患有腰间盘突出的爸爸身上。妈妈的身体也不太好，可是还得陪她上学，爸爸就只好在离家近些的地方打工。子辰很懂事，从不跟别的孩子攀比。爸爸妈妈希望给她看好病，让她平平安安长大。

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年龄

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所患疾病

小强

男

13

湖南

成骨不全

小强已经13岁了，但是发育却比正常的孩子慢了许多，身高只有1米，体重22公斤。他第一次骨折是在出生10个月的时候，三岁以前就骨折了12次，随后更是不断增加，到目前，13岁的他已经骨折了25次。小强的妈妈早在96年就下岗了，现在每个月只有微薄的生活费和低保。爸爸又患了间歇性神经分裂症，精神状况很不稳定。在班级上，小强是个品学兼优的好孩子，在他就读的学校，每天放学后其他同学都会等小强被接走后才走出教室。而小强也用自己优异的学习能力去辅导同学来回报大家。

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所患疾病

春春

男

12

重庆

成骨不全

春春到现在已经做过十八次手术了，他的骨折部位大都集中在两个大腿和一个小腿上。现在只能站上一站，却没有足够的力量支撑他行走。春春的母亲要每天接送孩子上学，而无法做更多其它的事情。家中的主要经济来源只有地里的收入和父亲在附近打工。但是每一次的手术费用又是那么的庞大，对于这个家庭来说越来越难以承受。

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年龄

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所患疾病

涛涛

男

8

江西

成骨不全

涛涛一家四口人中有三人身患脆骨病。他的父亲和姐姐也是脆骨病。但是因为一直以来家里经济条件有限，他和父亲都没有治疗，也没有检查。去一趟北京对他们一家来说太困难了。父亲在年轻的时候有过多次的骨折，以至于到现在仍不能也不敢从事重体力劳动。涛涛的父亲只能帮助别人维修家电得到一点生活费，没有更多的钱，所以他和涛涛一直都没有去治疗。只能先给姐姐治疗。涛涛的父亲四肢都骨折过，有的地方也有些弯曲。“因为我是成骨不全，是我传给他们的。涛涛的脚也骨折了一次，现在4岁了头顶还有一个大坑。”父亲常常为此深深地自责。

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所患疾病

晓龙

男

13

河南

成骨不全

这个五口之家靠四亩半地生活，儿子晓龙从满月就开始骨折，先后骨折12次，上到五年级即辍学在家，卧床不起，还有两个女儿都在读书，家中为给儿子治病不仅花光家中积蓄，还负债累累，生活十分困苦。

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所患疾病

琦琦

女

6

河南

成骨不全

琦琦出生时右胳膊肱骨骨折，医生说是产伤，因此大家没在意。之后琦琦在学走路摔倒后再次骨折，郑州市骨科医院急诊科曹主任在检查后确认为脆骨病。

之后有次琦琦下颌骨四处骨折，牙掉了五颗，在重症监护室24小时，到现在嘴里的钢板还没有去掉。到目前琦琦共骨折10次，希望好心人可以资助我们，让女儿早日康复。（陈述人：李现丽—琦琦的母亲）

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年龄

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所患疾病

运涛

男

5

河南

成骨不全

运涛，出生一月左腿骨折，被准断为成骨不全，其哥哥和姐姐三人都有此怪病；奶奶患了高血压，每天吃药还得定期去医院看病，母亲不得不放下工作在家照顾孩子和奶奶，家里的家庭经济来源就是父亲外出打工的收入和农业收入，家庭每年要花上上千元的医药费，使本来朴素的家庭生活更加困难。

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所患疾病

紫晴

女

10

河南

成骨不全

紫晴，2012年2月被准断为成骨不全，其姐姐和弟弟三人都有此怪病；奶奶患了高血压，每天吃药还得定期去医院看病，母亲不得不放下工作在家照顾孩子和奶奶，家里的家庭经济来源就是父亲外出打工的收入和农业收入，家庭每年要花上上千元的医药费，使本来朴素的家庭生活更加困难。

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年龄

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所患疾病

彭蕾

女

12

湖北

成骨不全

小蕾2002年出生在湖北省麻城市农村的一个贫困家庭。确诊是在她还只有六个月大的时候。一次小蕾的手被母亲不小心压了，当时她就异常地痛哭起来。小蕾的父母赶快把孩子抱去一家骨科医院，给小蕾拍了片子，发现孩子的手部已经骨折了。第二天，小蕾的父母又带她到武汉儿童医院重新拍了X光，医院在经过专家会诊后最终确定了小蕾患的是成骨不全症（脆骨病），一种医学界罕见的世界难题，目前的医学技术还无法治愈。全家靠父亲的一点收入维持生活，多次的看病使得她们本就简陋的家负债累累。由于经常骨折，小蕾的大部分时间都是在床上度过的。孩子本该是快乐的，无忧无虑的，可是小蕾承受着这个年龄难以承受的痛苦。

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年龄

地区

所患疾病

安安

男

16

安徽

成骨不全

安安的家在安徽省六安市农村，家里一共四口人，奶奶已经八十多岁了，爸爸是村里普通的泥瓦匠，妈妈同样是残疾人。一家人的生活就靠爸爸打零工和种地挣点钱，日子过得非常艰苦，但即使是这样，不识字的妈妈却始终坚持要小舒念书。在她的心目中，安安是个残疾人，如果又没有文化，以后就没法生存下去。“孩子怕丑，就害怕别人看他的腿，我看着也很心酸。我不可能一辈子跟着他，就希望他能认得字，不然以后连自己吃的都搞不到……”妈妈说到这里的时候已经泣不成声了。

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所患疾病

小煜

男

9

广东

成骨不全

彬彬和小煜是两姐弟，彬彬出生于2002年。出生时发现骨折，到县医院治疗了一个月。之后陆续发现骨折，但是由于家里经济困难，只请村里赤脚医生治疗过。因为多次骨折没有合理治疗，现在彬彬已经不能行走，也没办法去学校上学。后来弟弟也确诊患有成骨不全症。一个家庭遭遇两个瓷娃娃，使本来就窘迫的家庭状况雪上加霜，家里仅仅靠采茶已经难以维持生活。

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年龄

地区

所患疾病

彬彬

女

12

广东

成骨不全

彬彬和小煜是两姐弟，彬彬出生于2002年。出生时发现骨折，到县医院治疗了一个月。之后陆续发现骨折，但是由于家里经济困难，只请村里赤脚医生治疗过。因为多次骨折没有合理治疗，现在彬彬已经不能行走，也没办法去学校上学。后来弟弟也确诊患有成骨不全症。一个家庭遭遇两个瓷娃娃，使本来就窘迫的家庭状况雪上加霜，家里仅仅靠采茶已经难以维持生活。

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年龄

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所患疾病

荣荣

女

8

山东

成骨不全

荣荣和哥哥洪森都患有成骨不全症，父母因常年照顾孩子，无法外出打工。家中主要靠种植4亩农作物为经济来源，生活非常困难。

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所患疾病

东晨

男

7

山东

血友病

东晨出生在山东菏泽的一个小村庄，今年7岁了。东晨出生时身上就有病斑，1岁半的时候首次出现关节出血，目前症状主要是出现淤血、关节出血。现在除了输一些消肿止血的液体，没有采取过其他的治疗方式，已经花费几万。东晨的两个舅舅也都是血友病患者，大舅舅十几岁的时候因为大出血已经去世了，姨家表哥也是血友病患者，家里没有钱长期用药。东晨刚满3岁的时候家里把他送去幼儿园，却因为患病被幼儿园拒收，现在一直没法上学。

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所患疾病

文博

男

8

山东

血友病

文博今年8岁，家在山东东明县。家里没有土地，也没有额外的经济收入，只能靠爸爸一个人长期在外打工维持生活，妈妈在家照顾孩子。文博的爷爷奶奶也都没有工作，奶奶常年患有癫痫病，家庭经济负担很重。文博第一次发病时间是07年7月，到目前已经发病5-6次，目前主要是膝关节和踝关节容易出血肿胀。由于家庭经济困难，除了最严重的一次输液进行药物治疗，一般发病时孩子只能忍着，目前为止也已经花费了几千块，家里已经负担不起长期用药。

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地区

所患疾病

然然

男

10

重庆

血友病

患者目前各个部位关节严重变形，行走困难，采用输血治疗，已花费上万，每月费用上千元。家庭中的两个孩子同为血友病患者，家中主要靠务农收入维持生活，日子过得十分艰难。

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年龄

地区

所患疾病

小豪  

男

9

重庆

成骨不全

孩子1岁3个月就发病，现在左脚已包扎。用冷沉淀治疗，已经花费几万元，每月花费2000元左右。家里主要收入来源是种地。

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所患疾病

小诗

女

7

河南

成骨不全

小超，小诗（妹妹）和爸爸都是脆骨病患者，妈妈也有身体上残疾，因此生活都难以维持。自强不息的爸爸在家里加工面条为生，但孩子们的病让他多次在睡梦中哭醒。  和别的父母一样，小超和小诗的爸爸也不想让他们漫长的人生受到一点点的委屈。小超8岁就已经骨折过10多次，而小诗3岁也不幸要经历骨折的痛苦。他们的爸爸特别希望早点给孩子们治病，希望他们能站立能去上学。但是实在无力承担医疗费。家里也有位86岁的奶奶，他们一家五口能维持基本的生活多久…两个孩子又能否和别的孩子一样快乐成长…

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所患疾病

小柯

男

10

重庆

血友病

2005年3月。以后每个月少则两三次，多的时候四五次，主要左膝关节已变形，肿胀一直不消，其次是肩脚踝肿胀。在没有加入康复协会前，一发病就送重庆儿童医院，输冰冻血浆，或拜科奇凝血因子。每次三四千元，现在治疗上已经花了十多万。

孩子喜欢学习，在上学前班，都是家人背着接送他上学。家里靠靠卖凉菜每月挣七八百维持生活元。

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所患疾病

小奥

男

6

浙江

脊髓性肌萎缩症

2008年8月，小奥出生了。在他6个月半的时候， 父母扶着他走楼梯，他走上去很快。可是在他9个月以后，发现她的手脚在发抖，跟他姐姐小珍妮的病（脊髓型肌肉萎缩症）有点相似。  他们的父母就怕起来了， 带他去检查。 结果出来是小珍妮一样的病症。 现在，他们的妈妈在家照顾他们，而爸爸在租得房子开的小小理发（两椅子和两面镜子）， 这微少的收入不知道能维持多久往后的日子，他们不知道能否坚持下去…  父母只希望小奥和小珍妮能快乐成长。

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所患疾病

小悦

女

13

河北

成骨不全

13岁的悦悦来自河北唐山，是个爱美的女孩，留着长长的头发，骨折过18次，无法站立行走，他们一家却面临着非常困难的情况，爸爸患支气管炎，每年冬天都需要输液治疗，妈妈也是成骨不全症患者，骨折过很多次，生活无法自理。全家只靠爸爸种地维持生活，为给悦悦治病，欠下很多债。

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所患疾病

小发

男

17

甘肃

成骨不全

原本一个幸福的家庭，在儿子刘发出生后不到1岁的时候，噩梦降临。他的双腿接连不断发生骨折，经四处求医后，庆阳市人民医院诊断为脆骨病，无法医治。然而，屋漏偏逢连夜雨，体弱多病的丈夫为给孩子筹钱治病，经常在离家20多公里外的庆阳市打工，2010一天晚上，一场车祸夺去了他的生命，因现场无目击证人，肇事者至今逃逸。这为本已贫困潦倒的家庭雪上加霜。8岁，金色的童年，背着书包上学是每个学龄儿童的梦想；15岁，青春少年，那时的他也应该驰骋在篮球场上，或帮家人劳作。但小发只能选择呆在床上，哭泣是他唯一的特权。

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所患疾病

小运

男

6

江苏

成骨不全

小运，成骨不全症患儿。现年6岁。一岁时胳膊出现骨折，两岁先后摔断了左、右大腿，以致无法站立行走。生活不能自理，目前还没有上学。家中母亲和两个舅舅均为成骨不全症患者。由于经济拮据，现只能采取保守治疗，多为输液和服用钙片。母亲患病没有工作，父亲是一名自行车修理工。无残疾证，无低保。由于患儿特殊的病情，父母亲在尽量减少孩子与外界和他人的接触，致使患儿常感孤单，反应迟缓。

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所患疾病

宇廷

男

15

辽宁

成骨不全

宇廷出生时即发现四肢骨折，至今发病60多次，目前不能独立行走，需借助轮椅等辅助工具。目前以采取两次手术治疗，至今没有用过药物，手术花费已逾十多万元。现在生活不能自理。宇廷的父亲曾在小时候多次骨折，身高1.5米。尽管如此，爸爸还是努力做零工挣钱养活家用。爸爸和其他家庭成员有低保补助。宇廷的父母为了给孩子治病，已经负债累累，最后两次手术是借助社会好心人的帮助才得以实施。宇廷阳光乐观，生性好学。喜欢唱歌读书。小时候因身体缺陷，多次报名上学被校方拒绝。后经父母的恳切请求，校长才同意宇廷入学，但需家长陪读。上学过程艰难，但宇廷和父母一直以坚强乐观的心态面对。

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所患疾病

小昊

男

11

内蒙古

成骨不全

母亲也是患者，没有劳动能力，靠父亲务农为生，在母亲的努力下，孩子还进入学校读书，成绩非常好，一家虽然生活清贫但还是其乐融融。可是孩子不断的骨折给这个家庭带来了巨大的经济压力，孩子目前下肢有四根髓内钉共花费十几万，四处东拼西凑，还借了高利贷。

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年龄

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所患疾病

小磊

男

13

重庆

血友病

小磊4岁被确诊患有血友病，经长期治疗花费十余万元，全靠父亲一人在外打工。母亲与父亲离异后，小磊全靠家中爷爷奶奶照顾。爷爷奶奶都是六十多岁的老人，靠种地收入只能维持家里日常开支，不够给小磊每个月打一针。

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所患疾病

日晖

男

7

河北

成骨不全

家住河北永年的小农村，家里有将近60岁的父母、我和丈夫还有两个瓷娃娃孩子。在两个孩子每个长到周岁后开始骨折，之后就反复骨折。为了承担孩子的检查治疗费用，家里负债较多；丈夫也只能在家照顾孩子，不能外出打工，没有稳定收入。后来在参加第二届瓷娃娃大会后，重新有了治疗的希望，无奈费用太高，因此申请资助。

（陈述人：梁建叶—两个瓷娃娃的母亲）

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所患疾病

润籍

男

8

黑龙江

成骨不全

润籍出生在黑龙江双城市瓦盆窑，今年8岁。一出生润籍就骨折了，到现在已经骨折了30多次。润籍一直在用药物治疗，已花费6万多元，家里已经没钱再给润籍治病。现在每次骨折了家里也没钱治，小润籍痛的就一直哭，不分白天黑夜的一只哭，哭个不停。全家人拿他没办法，只有等他自己哭累了就不哭了。他平常身体好的时候非常可爱，也很聪明，学东西非常快，最喜欢唱歌。润籍一家四口。一个姐姐，母亲常年患病，父亲在家种地，全家人就靠父亲种地的微薄收入维持生活。

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所患疾病

鹏飞

男

12

山东

成骨不全

鹏飞，男，12岁。因为遗传了母亲的成骨不全症，被父亲抛弃，和母亲相依为命。要强的妈妈带着孩子到青岛，做家政供鹏飞上学。

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所患疾病

小景

男

6

黑龙江

血友病

在小景5个月的时候，家人突然发现孩子腹部出现青紫现象， 到医院确诊是血友病。  小景奶奶他们得知这个病不能彻底治好，只能在病发的时候靠八因子针来维持。 刚开始，发病打一针在300元左右，可现在孩子大了打一针在400元左右。小景家经济条件不好，当时亲戚朋友都劝他们不要这个孩子。在小景八个月的时候，父母就离婚了。现在家里只靠儿子在外打工，  一个月只能挣2000元左右， 可小景现在每个月光打预防针就需要花掉3000元左右。  他们每个月都要欠下外债。 希望有爱心人能对他们伸出援助之手，谢谢！

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所患疾病

鉴宇

男

10

辽宁

成骨不全

在30余次的骨折中，患者表现的很不坚强，一直忍受着痛苦。家庭收入只能靠父亲出去打打临工和低保的收入。一家三口都是残障人士，母女为成骨不全综合症，父亲听力障碍。患者现在9岁，虽然身体有缺陷，可智力异常的好。今年6月份到现在收到社会各界的善款为3220元。现在很渴望社会各界的帮助，医疗与各个方面的救助，让孩子拥有一个光明的未来。

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所患疾病

小坤

女

7

吉林

成骨不全

小坤2006年出生在吉林通榆的一个农村，在一个月大的时候就开始骨折，到现在刚不到4周岁就已骨折过十几次了。小坤母女两人都是脆骨病，母亲也曾骨折多次，没什么劳动能力，仅能生活自理和照顾点孩子。家里还有年老多病的奶奶，家里只有小坤父亲种地来维持生活，家庭生活非常贫困。但是一家人都在努力，为了孩子将来能够生活的好一点！

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年龄

地区

所患疾病

小泽

男

4

河南

血友病

4岁半的小泽出生在多灾多难的家庭，爷爷脑出血花去3万元，丧失劳动力，奶奶高血压糖尿病，姑姑正在上大学，小泽学走路时摔倒脑部严重受伤，花去6万元治疗。全家外债累累。仅靠爸爸一人在京打工维持生活。本来该每周用2支“八因子”给孩子治疗，但每月4000~5000元的费用，家里实在无法承担，只好给孩子减少药量勉强维持。小泽在学走路，爸爸妈妈每天又要让他小心走路，要怕他摔倒出血。爸爸妈妈的精神高度紧张，时刻提心吊胆。

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年龄

地区

所患疾病

强强

男

14

山西

成骨不全

由于家庭贫困，且患儿父亲年纪较高，强强一直没有接受治疗也未能有机会接受任何形式的教育。父亲的退休金是家庭中唯一的收入来源。为了兼顾照顾强强和增加一些贴补，妈妈摆地摊来维持。妈妈说希望能早点让孩子进行治疗，将来一定送孩子上学。

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年龄

地区

所患疾病

小杰

男

16

广东

成骨不全

小杰和妹妹玲玲都是瓷娃娃，小小年纪已经经历了14次骨折。经过很多多次手术治疗，家里承担了沉重的负担，尽管如此，父母依然没有放弃他们兄妹。小杰渴望着上学，但由于频繁骨折，已经在小学停学中。

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年龄

地区

所患疾病

小刚

男

13

山东

血友病

小刚出生在山东乐陵市的小任村，今年13岁，7岁的时候第一次发病，流血不止。后来关节部位及口腔经常有出血的情况，血流不止。每次治疗都要输凝血因子，一次费用就需要几千元。为了挣钱给小刚治病，小刚的父母外出打工，每月收入也就2000元左右，根本不够小刚的治疗费用。小刚现在上小学四年级，学习成绩在班里名列前茅。除了学习，小刚还很喜欢音乐，会弹电子琴。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

尚博

男

8

江苏

成骨不全

可爱的尚博首次发病时是在刚满月时，刚到4岁就已经骨折了近20次，孩子撕心裂肺的哭泣，全家数次往返医院，花尽了家里所有积蓄。现在尚博已经8岁了，还是不能站立，整天坐在床上，腿骨严重弯曲变形。尚博家是一个特困家庭，三口之家中有两个是成骨不全症患者，妈妈和孩子。妈妈十三岁患病，是三级残疾。在怀孕8个月时，骨质突变，怀疑是肿瘤，在积水潭医院手术花了将近10万。

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性别

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所患疾病

圣杰

男

7

福建

成骨不全

7岁的圣杰来自福建农村，就已经承受了13次骨折的疼痛，这样一个来自山区、靠种地为生的家庭，为给他治病花去了十几万元，；连基本生活都成了问题。目前孩子右大腿骨折，无法凑齐费用治疗。

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所患疾病

小伟

男

12

重庆

血友病

首次发病时2003年10月15日，发病次数多，住院治疗已经十多次了。目前膝关节经常疼痛，行走困难，关节处有大小不一的陈旧性自办，身体素质差。由于家庭困难，目前采用出血后用药的治疗方式。每月开支几百到几千不等，到现在已经花了五六万元。父亲患有强制性脊柱炎，不能稳定工作，经济来源也不固定。还有一双胞胎兄弟，也是血友病患者。

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年龄

地区

所患疾病

萍萍

女

16

河南

成骨不全

小萍，和弟弟小涛都是瓷娃娃，她骨折过8~9次，两个孩子同患成骨不全症的这个家庭遭受了极大的打击，父母带着他们到浙江、上海等大医院进行奔波治疗，家庭中唯一的经济来源是作为退伍军人的父亲的打工收入。及时这样，爸爸在写的信中说：“假如有哪家医院愿意治疗我的孩子，就是用生命来换孩子的健康喔也愿意。”  现在他和姐姐都在上学，妈妈每天用自行车接送他们去学校，自行车前面一个孩子，后面一个孩子，每天往返于家和学校之间。他爸爸说，即使这样，也希望他们能学习文化知识，将来能报答好心人的关爱。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小涛

男

11

河南

成骨不全

小涛和姐姐都是瓷娃娃，他骨折过6~7次，两个孩子同患成骨不全症的这个家庭遭受了极大的打击，父母带着他们到浙江、上海等大医院进行奔波治疗，家庭中唯一的经济来源是作为退伍军人的父亲的打工收入。及时这样，爸爸在写的信中说：“假如有哪家医院愿意治疗我的孩子，就是用生命来换孩子的健康喔也愿意。”现在他和姐姐都在上学，妈妈每天用自行车接送他们去学校，自行车前面一个孩子，后面一个孩子，每天往返于家和学校之间。他爸爸说，即使这样，也希望他们能学习文化知识，将来能报答好心人的关爱。

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性别

年龄

地区

所患疾病

子文

女

8

安徽

成骨不全

来自安徽省的8岁女孩子文，出生四个多月时就发生了第一次骨折，刚痊愈没几个月，在家里又把胳膊弄折了，后来被诊断为成骨不全症，用了2个疗程成长激素无效果。后来的频繁骨折，就在家里用夹板固定自行解决了。子文的家庭条件不好，爸爸妈妈都是国企下岗职工，哥哥高中在读，妈妈为了照顾她无法工作，全家只靠爸爸在外打工，70多岁的奶奶在家务农，收入极其不稳定，生活很困难。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

盛智

男

14

黑龙江

成骨不全

因为不断骨折需要在家休养，小学六年盛智实际上去学校的日子不足两年，其余的都是妈妈在家教他，3年纪下学期一天学校都没去，4年纪的期末考试盛智却考了全班第一。成绩的背后是妈妈的付出，盛智的努力。但随着课程的加深，妈妈的知识有限，已经教不了，最大的心愿就是把盛智的腿治好，让他能去学校读书。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

金雪

女

14

天津

成骨不全

金雪患有成骨不全的疾病，长期频繁骨折，深受疾病的折磨，其父亲因为她的疾病，而导致家庭离婚，现在母女俩过着非常艰苦的生活。每个月母亲只能每天靠做一点手工赚几百元的收入，由于孩子的残疾，其母亲每天要陪伴孩子去学校读书。金雪性格十分开朗，学习成绩很好，十分懂事。现在每3个月要去天津骨科医院进行注射治疗……

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

雨清

男

14

安徽

成骨不全

雨清，男，14岁。母亲有轻微成骨不全症状，生活能自理但是不能从事正常劳动，还有一个妹妹也患有成骨不全症。为了给兄妹俩治病，父亲东奔西走，花费各种治疗费用高达20万余元，负债累累。最大的希望不是能治好自己的病，而是能让妹妹能够重新站起来，父亲不再昼夜劳作，母亲不再唉声叹气。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

姗姗

女

10

陕西

成骨不全

出生在农村，人多地少，也没有技术，收入很少，家庭本就贫困，生育3个孩子，大女儿和小儿子健康，老二姗姗脆骨病。她出生第70天时大腿骨折。之后就频繁骨折，至今已经骨折十多次，不能站立行走。孩子聪明可爱，每次痛苦时，她都咬紧牙关挺着，很坚强，“妈妈我什么时候能走路，我什么时候能上学……”每次孩子这么问，妈妈总是难过，下定决心给孩子治病。2009年借债2万凑足3万，去手术，结果还是不理想。但现在知道孩子的病还有治疗的希望，可是面对昂贵的医疗费，我们陷入愁苦，今年在拼命挣钱，希望能在好心人的帮助下，能尽快给孩子治病。好让她能学会走路上学。我们会永远铭记你们的！谢谢你们！

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

子怡

女

14

河北

多发性硬化

家里有五口人，子怡是家里唯一的女儿，却命运多舛，4岁高热惊厥，半月以后出了车祸，6岁脑炎，8岁确证出多发性硬化。从得病到现在，看病和治疗花掉了近40万，让本来过得去的农村家庭负债累累，大儿子初二就辍学打工，小儿子上学和女儿的治疗都是一个无底洞，需要大家帮助。