京华网:呼吁罕见病儿童平等入学

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2014-03-04 11:42

罕见病患者给北京近千所小学校长投递倡议信。北京瓷娃娃罕见病关爱中心供图

京华时报讯(记者李晋)2月28日是国际罕见病日,当天,21位罕见病患者联合撰写的“关注罕见病儿童平等受教育权”的倡议信,从北京刘家窑桥附近的邮局寄出,将送至北京16个区县的近千所小学校长手中。他们希望通过这种方式引起各界重视,帮助罕见病儿童平等入学,接受教育。

罕见病患儿签免责协议入学

家住北京的小伟(化名)是一名脆骨病患者,在入学时,由于疾病原因,被学校以各种理由拒收。直到签订了一份免责协议,约定小伟在校期间发生任何状况学校不承担责任,学校才勉强同意小伟入学。但要升初中时,家长才发现小伟一直没有学籍。没有学籍则意味着无法升初中,于是,开始了漫长的学籍交涉。

根据我国《侵权责任法》三十八、三十九条规定:在教育机构学习、生活期间受到伤害的10周岁以下儿童,一律推定学校等承担责任,除非证明已尽到教育管理职责。对于10-18周岁少年儿童,学校等未尽教育管理职责,应承担责任。

北京市振洲律师事务所合伙人律师丁宏学分析称,未成年人自我保护能力差,受伤害可能性大。对学校来说,证明自己尽到职责很困难,学校怕担责也会拒收罕见病儿童。

理由多为难保安全

根据我国《义务教育法》第十九条规定:普通学校应接收具有接受普通教育能力的残疾适龄儿童、少年随班就读。

2007年《第二次全国残疾人抽样调查残疾标准》显示,我国残疾人主要为视力、听力、言语、肢体、智力、精神残疾6种。

“罕见病患者在多数情况下不能被认定为残疾人,更不会影响入学。”丁宏学表示。

但现实情况却不乐观。“每年八九月开学前,瓷娃娃都会接到不少家长来电,表示自己的孩子被学校拒收。”北京瓷娃娃罕见病关爱中心主任王奕鸥说,理由多是不能保障患儿安全以及其他家长反对接收,担心白化病等罕见病会传染等。

处罚学校难治本

尽管我国有法律规定,对于拒绝接收的学校,教育行政机关可根据投诉,要求学校限期改正。

但丁宏学认为“接受学生入学简单,但学校面临的没有照顾罕见病儿童的设施和工作人员、容易受到赔偿诉讼等状况并没有改变和解决。”

丁宏学表示,在没有罕见病立法的情况下,只能由各相关部门在医疗药品、特殊护理等方面探索有效治疗途径,以减少学校顾虑。在赔偿方面,北京市采取的财政拨款为学生购买学校责任险,是个很好的方案,应该积极仿效推广。



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