2013年瓷娃娃工作回顾

2013年，对瓷娃娃是充满困难、挑战，努力调整、重新出发的一年！在马年即将到来之际，瓷娃娃对过去一年的工作进行了回顾，希望新的一年再接再厉，迎接新的挑战与机遇。和大家一路同行，为推动罕见病群体问题解决不停歇的努力！

医疗救助

瓷娃娃将之前的手术、药物、康复资助，整合成一个完整的项目——“钢铁侠计划”，2013年资助总金额为1,528,135元，其中，手术治疗112人次，1,333,248元，药物治疗100人次，194,887元。三年多累计救助500余名脆骨病儿童重获站立机会，实现变身“钢铁侠”的梦想！

2013年5月在北京举办第一次成骨不全症医学研讨会，来自国内各地15位医学专家参加，包括骨科、遗传、内分泌科、放射科、康复科等专家。2013年8月又新增了深圳、意大利等专家。

关怀服务

一对一资助项目累计资助近300名各类罕见病儿童，面临资金持续性等问题。2013年讨论决定，尝试用资金池的方式平均分配给所有受助人，2014年启动全新“零花钱计划”。

瓷娃娃热线平均每天接听数量在十余个，瓷娃娃期刊2013年出版4期，每期邮寄1000多个家庭，为大家送上精神支持；协助解决5位受教育阶段被拒入学事件；招募五期罕见病云客服岗位，安置入职近200人；发放新春大礼包375份；山东瓷娃娃办公室，为全国各地提供病房救助服务共计100余次，接送站服务共计20多次；瓷娃娃对困难家庭进行跟进，三个月时间先后深入菏泽市、泰安市、烟台市、潍坊市、淄博市等山东各地市实地走访。

2013年8月，第三届瓷娃娃全国病人大会顺利召开，全国300余名病友及家属齐聚北京，三天的丰富安排让大家找到彼此支持和未来生活的希望。

对罕见病群体开展关怀、救助的支持，提供资金、发放物资、提供机会所带来的改变，的确可以让我们感到存在的意义。但对罕见病群体而言，那个真正的改变我们一直在努力寻找新的突破点……

赋能发展

2013年，瓷娃娃继续在罕见病社群赋能发展方面进行尝试。

两届ICAN协力营的成功举办，已经使近30种各类罕见病中的优秀年轻病友得到发展。看着他们从羞涩到自信、从孤单到连结，从打招呼只是微笑、到见到陌生人都可以热情拥抱，从关注自己由于疾病带来的身体缺陷、到看到其他病友们的需求。

在2013年，瓷娃娃还尝试与合作方tip开展了英语训练营、与国际助残联合开展共融舞蹈等活动，均希望在社群能力提升方面提供支持。

公众参与

瓷娃娃在2013年初步尝试开发面向年轻公众的“瓷爱”公益创意系列产品，通过与支付宝、欢乐宝、51give等众筹、网络平台扩大公众对罕见病群体的认知度及支持。

通过发展志愿者，使更多人有深度参与机会，新发展志愿者100余名，与北京、济南等各大高校社团建立起紧密合作；瓷娃娃山东办公室志愿者则长期参与病房服务工作；万人拥抱等实体活动，更是吸引10几个城市、上万志愿者及公众的参与。

2013年，瓷娃娃继续与媒体保持良好互动。与cctv-1梦想星搭档栏目等进行合作，推动钢铁侠计划、罕见病宣传等，并积极邀请明星参与罕见病公益事业，张泉灵、王艳、陈坤、杨培安、萧煌奇等积极关注罕见病群体。杨培安萧煌奇还为瓷娃娃义务录制罕见病公益广告，并在梦想星搭档栏目的支持下，同步在央视数个频道同步播出。

政策研究

2013年历时半年，对全国近600个瓷娃娃家庭进行了“成骨不全症患者生存状况调查”，并出版、发布调研报告，引起全国数十家媒体报道。使社会各界对于该群体认识更加深入，并为政策呼吁奠定数据依据。

在机构发展层面，2013年6月，瓷娃娃罕见病关爱中心发起了一个新的机构——罕见病发展中心（筹）。将瓷娃娃原有的罕见病宣传倡导、中国罕见病网站和杂志以及罕见病组织孵化三个部分，由原瓷娃娃中心原副主任出任新机构主任。2013年1月起财务收支独立核算、招募全新团队成员，并正独立注册进行专业化发展。而作为瓷娃娃罕见病关爱中心，则依然专注于罕见病社群的改变和成长。

这是一条并不容易的路，希望在这样一条路上，可以持续得到大家的支持，感谢过去一年，陪伴我们走过的每一位病友和家属、志愿者、资助人、合作伙伴、媒体朋友等等，因为有你们，瓷娃娃才能如此坚定。

在即将跨入马年之际，瓷娃娃携全体团队成员，恭祝大家平安喜悦、马上幸福！还好，我们的爱不脆弱！

瓷娃娃罕见病关爱中心

全体工作人员敬上

王奕鸥、李芳、邢焕萍、周爽、张晓黎、裴艳明、王歌、孙荣甲、郭晓宇、刘辉、张志超

2014年1月30日 春节