瓷娃娃：公众参与走出一条公益路

作者：李志艳 | 来源：社会资源研究所

瓷娃娃罕见病关爱中心（以下简称“瓷娃娃”）成立于2008年5月，是一家专注于为成骨不全症等罕见病群体提供服务的非营利机构。瓷娃娃成立四年来，从最初只有2名员工，年预算不到5万元，发展至现在拥有了17人的稳定团队，年预算规模超过400万元，直接服务人群达到了1000多人。

仅从数字上看，这也许并不惊人。但考虑到中国NGO的生存环境，瓷娃娃已经展现出了较强的成长性。在中国，年运营资金超过50万元的NGO大约只有18%。大量的NGO为资金少、招人难、无法注册等问题而苦恼。瓷娃娃却在不经意间的翻过了一道道坎，而且成为政府、企业、NGO和媒体反复提及且享有高度美誉度的公益组织。

创业艰难，只剩公众筹款一条路

瓷娃娃是中国第一家专门为脆骨病等罕见病群体提供服务的机构，目前，虽然国内也出现了一些小型的病友互助组织，但瓷娃娃仍然是该领域的领头羊。对这一特殊人群的关注，形成了瓷娃娃的独特定位，但也加剧了瓷娃娃创业的艰难。

瓷娃娃初创时没经费，没工资，没有办公室，另一家公益机构提供了两个办公位，2名创始人王奕鸥和黄如方就这样开始了自己的公益创新历程。为筹集提供服务所必须的经费，他们尝试了各种办法，写项目计划书，向基金会申请项目，给残联写信，给市长写信，希望获得政府支持，但都没有打开资助和支持之门。初创期的瓷娃娃只能依靠少数好心的医生、热心的公众和经济条件稍好一点的病友家长的支持来运转。

在中国，大部分NGO靠基金会支持而成立和发展。但这条路对瓷娃娃来说却好像走不通。“大家都没听说过脆骨病，这个领域是一片空白，当时不在基金会和政府的支持范围之内”。

创业期的困难并不能让王奕鸥和黄如方却步。他们笃定的事情，不管有多大的挑战都要坚持实现。这一种精神，一直支撑着他们走到今天。初创期的瓷娃娃，很快意识到，自己必须走出一条不同的道路，不能像其它机构那样依靠公益界的资源而存活，留给他们的只有公众筹款这一条道路。

实际上，这不仅仅是瓷娃娃机构短期生存的需要，也是长远上为更多病友提供更好服务的需要。脆骨病发病率约占总人口的0.066‰-0.1‰，中国患者估计在十万名左右。十万病友长期经受疾病困扰，绝大多数家庭经济状况不好，医疗救助、学习、就业、权益改善，这些都需要大量的资源支持。而公益界的资源一方面来源有限，另一方面总量也不足，瓷娃娃只有建立广泛的资金渠道，呼吁无穷的公众来支持十万病友，才有可能从广度和深度上解决脆骨病患者所面临的社会问题。

宣传倡导,让公众关注瓷娃娃

瓷娃娃认为，争取社会公众的关注和支持是一切的关键。这不仅源于瓷娃娃对公众募款的需要，也源于他们对脆骨病病友需求的深刻理解：对病友而言，慈善捐助固然重要，但社会对脆骨病的无知以及对病友的歧视才是根本桎梏。

瓷娃娃发现很少人知道脆骨病，不仅公众不知道，很多医生和病友家长也不知道，于是很多病友被当做一般的骨折来治疗，不当的治疗给病友带来了长期的伤害。很多家长也因不了解脆骨病病友经过治疗和康复训练一样可以拥有正常人的生活，抛弃了患儿，患者自己也常常陷入到长期的孤独和绝望之中。

由于公众不了解脆骨病，很多病友还经受着在医疗、教育、就业、社会保障等多方面的歧视。比如在医疗方面，由于患者少、市场小，医药公司不愿在诊断和治疗方面投入，因此罕见病的医疗费用十分昂贵且大都在医保范围之外。目前，我国关于罕见病的专项法律法规也是一片空白。诸如这些社会制度都加剧了病友在这个社会中的生存和生活困难。

正如瓷娃娃所说，“病友很少有机会在学校读书在单位工作，只能像个隐形人，隐形在家里”，不为世人所知。瓷娃娃给了自己一项重要的任务：“让更多的人知道脆骨病等罕见病，让更多的人加入到支持罕见病的行列中来。”

瓷娃娃对公众动员和社会倡导的重视，在他们工作的七项目标中就可见一斑：

1．  推动成骨不全症等罕见病群体在医疗、教育、就业等方面的可及性；

2．  提升和发展罕见病群体在心理、自立自主意识方面的成长；

3．  推动罕见病社群主体性建立及能力提升；

4．  协助罕见病患者和家属建立交流、互助网络；

5．  倡导社会公众对罕见病群体的正确认知和多元共融；

6．  开展罕见病群体相关的调查和研究；

7．  推动政府在罕见病领域的政策出台。

其中，第1项和第7项都直指社会和政策倡导，第2项、第4项和第5项都需要借由公众动员和公众参与来实现。七项之中有五项与公众参与有关，我们可以看出瓷娃娃机构对公众参与的重视。

出色的品牌意识和传播能力

瓷娃娃的确展现了非凡的传播能力，他们的机构形象、品牌和宣传策略给人一种年轻、活泼且专业的不俗印象。

其中最值得称道的是，他们在创业伊始就赋予了脆骨病群体一个美丽的名字“瓷娃娃”，他们设计了一个非常清新可爱的logo，他们的口号是“还好，我们的爱并不脆弱”。虽然服务人群是残障人群，但瓷娃娃并不以悲惨形象和眼泪指数感人，反而处处彰显出脆骨病群体的多才多艺、可爱以及对追求幸福生活的阳光帅气。

瓷娃娃把传播和公众动员融入到了他们工作的很多方面。

义卖是瓷娃娃的常规活动之一。有些病友的绘画作品非常出色，也有些艺术家为瓷娃娃作画，瓷娃娃就把这些作品制作成明信片和纪念品，在沃尔玛、义卖会或网络上举办瓷娃娃画展和义卖活动。每次义卖大概能够带来一万元左右的收入，有些义卖活动甚至能筹到几万元，这在一定程度上补贴了瓷娃娃的管理费用。但瓷娃娃认为，义卖的目的并不是筹款，每次义卖其实组织起来都挺复杂，投入多但筹款所得有限，义卖本质上是一次公众宣传活动，可以利用这样的机会让更多的人了解罕见病群体。

全国病人大会是瓷娃娃的重头活动。2009年11月，他们成功举办了第一届全国病人大会，以后每两年举办一次。病人大会是脆骨病和罕见病群体里的第一次全国性的大型活动，在第一届大会筹备时，瓷娃娃只有三名员工，经费也没有着落，但他们坚定的认为需要给病友一次相聚的机会，同时也利用这个机会，向世界更好的展示脆骨病群体的存在。经过半年的筹备，100多位全国各地的患者和家长终于在北京相聚三天，除了学习、培训和义诊之外，大会让病友们彼此认识，坚定了家长和病友的信心。在大会期间，瓷娃娃邀请了40多家媒体参加，很多重量级媒体对瓷娃娃做了深度报道。第一届病人大会以及广泛的媒体支持，就此拉开了瓷娃娃发展的序幕。

瓷娃娃的成长，一直伴随着媒体的身影。在支持瓷娃娃的媒体中，不乏中央电视台、凤凰卫视、山东卫视、青海卫视、南方都市报、南方周末、新京报、费加罗等知名媒体的名字。瓷娃娃团队参加过众多知名电视节目，如小崔说事、鲁豫有约、梦想合唱团等。借由媒体的传播力，瓷娃娃慢慢为更多人所知晓。NGO和媒体是天然的联盟，在瓷娃娃身上得到了最好的诠释。

很多公益机构埋头做事，不愿宣传自己。而瓷娃娃一直认为传播对民间机构非常重要。他们认为“只有宣传了，有了社会影响力，公益机构做的事情才不敏感”，NGO必须学会并且要善于和媒体打交道。而当我问瓷娃娃：“瓷娃娃的核心竞争力是什么”？他们不假思索的回答，“与公众互动的能力”。当然，我们看得出，这种能力不是天生的，而是经由明晰的战略、长期积累、有意识的培养而来的。

撬动资源和发展机遇

当越来越多的人了解瓷娃娃，知道脆骨病，发展机遇似乎接踵而至。在经历了最初的筹款困难之后，瓷娃娃并没有再刻意去筹款，然而资源和机会却在不断光顾瓷娃娃。正如瓷娃娃所说，“每当瓷娃娃需要帮助的时候，总是有贵人出现，一切都非常自然。”

2009年8月，瓷娃娃在中国社会福利教育基金会名下设立了“瓷娃娃罕见病关爱基金”，从此获得了公募资格，这让瓷娃娃公众筹款之路有了合法性和便利通道。经过几年的运作，该基金目前平均每年能够获得上万人人一百余万元的捐款。

2010年11月，瓷娃娃荣获壹基金潜力典范工程，随后成为“海洋天堂计划”的执行机构，平均每年可以获得大约100余万元的资金；

2011年3月，民政部部长李立国实地考察了瓷娃娃办公室，随后瓷娃娃得以民非注册，现在每年可以从民政部门获得大约50万元的购买服务款。中华少年儿童慈善救助基金会随后也给与了瓷娃娃60万元的资助。

除政府和基金会外，瓷娃娃也是众多企业亲睐的公益组织，英特尔、伊利、支付宝、触动传媒等企业也加入到支持瓷娃娃的阵营中来。

随着资源的增多，瓷娃娃的团队和能力在不断增长。2009年瓷娃娃就发展到了8个人，2010年、2011和2012年分别发展到了12人、 15人和17人。瓷娃娃提供的服务也不断丰富起来。他们推出了“医疗救助服务”，2011年为110多名家庭贫困的病友提供1万元以内的手术费用报销，这可以涵盖一次手术的大部分费用；他们推出了一对一的生活资助，2011年为120多名病友完成每月200元的小额匹配资助，该项资助将一直持续到孩子18岁成年为止；他们推出了奖学金计划，鼓励学习优秀的罕见病学生继续深造学习；瓷娃娃与天津和济南的医院合作设立瓷娃娃爱心病房，并招募志愿者，为瓷娃娃提供一个专属的快乐就医环境。2012年瓷娃娃与专业机构意大利OVCI合作，为瓷娃娃提供康复训练，从此瓷娃娃便可能建立较为全面的病友服务体系。

与此同时，瓷娃娃也在不断开展关于罕见病的倡导工作，希望让瓷娃娃获得政策支持和无歧视的社会环境，2011年民政部明确表示把罕见病纳入福利保障范围，也许也有瓷娃娃不断宣传和倡导的作用。

从这一项项服务上看，瓷娃娃不仅仅是在宣传，背后是在实实在在的做事，没有实务支撑的宣传是无源之水，无根之木，最终必然仍是落败。

不过，瓷娃娃并没有忽视宣传、推广和倡导工作，随着能力的增强，他们有了更好的渠道，可以开展更好的宣传。2012年2月29日前后，瓷娃娃与壹基金合作在地铁站投放了“国际罕见病日”的公益广告。地铁广告牌一般都是企业和GONGO的宣传阵地，瓷娃娃此时又开创了民间NGO的先河。

公众倡导是公益组织之本

随着瓷娃娃的成长，瓷娃娃也许会增加或增强一项项具体服务，但公众倡导仍将放在他们工作的首位。瓷娃娃对社会资源研究所说，“没有公众的理解、支持和参与，瓷娃娃就没有基金会、政府和企业的支持”，“公众倡导是NGO与企业和政府的最根本不同，我们不仅要提供具体的医疗、救助和康复服务，而且要呼吁更多的人关心和支持服务对象，公众参与改善整个社会环境才可能带来真正的改善”。通过瓷娃娃这篇案例，我们也对公众倡导、传播以及NGO的本质有了更深刻的认识。