“钢铁侠计划”阶段性报告(2013年6月-9月底)

  医疗康复 康复计划 关怀服务 
2013-10-16 11:14

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   2013年6月至9月底,由瓷娃娃罕见病关爱中心发起的医疗康复项目“钢铁侠计划”,在实施过程中,共资助手术和药物治疗成骨不全症患者85人次,累计救助金额为¥ 587,730.00元;康复整体性干预评估人次为39人次,发放轮椅10台、助行器16台、矫形背心等辅具4副,救助金额折合人民币约为¥ 32,712.00元。

   2013年接下来,瓷娃娃将坚持通过药物、康复与手术三者治疗的综合性方案,对瓷娃娃群体进行持续的支持,以期让更多“瓷娃娃”实现成为“钢铁侠”的梦想!医疗救助本年计划对200名患者提供救助,根据大家的不同需求,每位瓷娃娃的资助上限为3万元。期待更多爱心人士的支持!捐款通道:http://chinadolls.org.cn/type/2010


2013年6月-9月部分受助患者信息:

受助患者

地区

救助方式

金额


秋霞

山东

手术治疗

¥  17500 元


 

秋霞,13岁,因母亲为成骨不全症患者,遗传了母亲的缺陷基因,由于从小频繁骨折,又加之全家的经济来源都依靠于父亲收废品来维持生计,秋霞的长期治疗让原本就不富裕的家庭更雪上加霜了。经过长期的治疗,秋霞终于能够独立行走,但不幸在2013年的春季再次发生,秋霞在上学时被板凳绊倒而导致双腿严重骨折,因为经济上的拮据,原本想放弃治疗的秋霞妈妈在中心工作人员和爱心人士的劝说和帮助下,为秋霞紧急做了矫形手术,现在秋霞已通过几个月的治疗和康复又能够重新站立行走了。项目在病友病情出现紧急情况时为病友提供了力所能及的帮助,使病情得到了控制。


   


(左上图)为秋霞骨折后被紧急送到医院时的照片;(右上图)为接受双腿手术后,秋霞恢复后现阶段情况。


受助患者

地区

救助方式

金额/捐赠物品


小奥

山东

手术治疗、康复评估

¥ 10800 元/助行器



小奥,今年10岁,出生后九个月变频繁发生骨折,至今骨折次数已有三十几次,因为频繁骨折,造成小奥的四肢出现畸形现象,对生活造成了一定程度的影响,母亲为了照料小奥,长期没有工作,全家的经济来源只能依靠父亲在赶集时售卖干虾、干鱼来维持家庭经济。尽管如此,小奥的母亲从未放弃对小奥的治疗,在经过了药物治疗、手术治疗后,小奥也同时也进行了康复评估,现在从不能行走,逐渐在适应助行器的支持,锻炼行走,相信在不久的将来,小奥就可以自己去上学,不用妈妈来陪伴了。



               


小奥在经过手术矫形治疗后,能够在妈妈陪伴下去上学了,后经过康复评估后,适配了助行器,现在正在使用助行器锻炼行走。


  受助患者

地区

救助方式

金额


晓敏

山西

药物治疗、康复评估

¥ 3600元/助行器、矫形器



 

晓敏,今年11岁,父母都是朴实的农民,虽然从小是被抱养的,但爸爸妈妈都十分爱护她,因晓敏从小频繁骨折造成右脚向后畸形生长,后得到当地好心医生帮助,进行了矫形手术,并联系到中心,中心为孩子安排了康复评估,并指导家长带孩子找到可用药的医院进行药物治疗,经过一年多得药物治疗,孩子的骨密度有明显升高,并且在康复评估后适配了助行器在矫形手术后进行锻炼行走,经过一年的训练,晓敏已经能够不适用助行器独立行走。在第二年康复复查时,发现孩子脊柱有一定角度侧弯,通过项目为其适配了矫形背心及矫形鞋,以延缓病情的发展。现在晓敏仍在进行药物治疗,希望孩子的身体状况能够在佩戴矫形器的情况下愈来愈好。



 


上图为晓敏术前照片,脊柱有一定角度的侧弯,右脚有严重足外翻情况。


 

 







上图为晓敏术后右脚得到一定程度矫正,但行走时仍然有外翻现象并且较一年前康复评估时脊柱测弯曲度增大,通过康复复查,为其适配了矫形背心和矫形器,缓解畸形进一步恶化。


受助患者

地区

救助方式

金额


慧慧

河北

手术治疗

¥ 9000元



慧慧,今年4岁,出生在河南省沁阳县一户世代以务农为生的七口之家,从慧慧一出生就伴随着骨折,在她6个月大时,慧慧因为一次蹬腿造成了腿部的严重骨折,也正是因为这次骨折,最终被确诊为脆骨病,从此,小慧慧就踏上了漫漫治疗长路。然后,不幸依旧未放过这个原本就困难的家庭,慧慧的大伯父由于先天智力障碍,没有任何劳动能力,生活上甚至也无法自理,姑姑又在上大学,每年需要支付高昂的学费,家里的所有经济压力,都需要慧慧的父亲来做承担,再加之慧慧每年需要的上万元的治疗费用,使得这个家庭的经济一直处于贫困状态。好在慧慧在坚持一年多的药物治疗后,现在已经达到了手术治疗标准,并且完成了一条大腿的矫形手术治疗,下一步慧慧即将进入康复恢复期,相信在不就将来,慧慧会像其他的孩子一样,快乐的走入课堂学习文化知识。



   

 


受助患者

地区

救助方式

金额


明明

新疆

药物治疗

1500元




明明,12岁,原本出生在一个幸福的家庭,可后来父亲因为查出儿子是脆骨症后情绪低落,经常酗酒闹事,最后和母亲离婚。母亲为了明明能够得到及时的救治,背井离乡,带着明明离开新疆老家,在北京边打工边照料明明,近期,明明的姥爷又因患病住进医院,但明明妈妈一直都未放弃对他的治疗,虽然经济上、生活上都一直顶着巨大的压力,但由于明明妈妈的坚持不懈及中心的帮助,明明现已进行完多次矫形手术,开始进入药物治疗和康复训练的的阶段,祝福明明的未来会越来越好。




     

受助患者

地区

救助方式

金额/捐赠物品


小翠

北京

手术治疗、康复评估

¥ 15000元/轮椅



 

小翠,5岁,是个弃婴,现在住在北京郊区的某福利院,从被收养至今已有六至七次骨折,当福利院联系到中心时,考虑到孩子从未经过系统的治疗,中心根据孩子当时的身体状况,首先为孩子安排了整体干预性的康复评估,而并不建议孩子立刻去进行药物或是手术治疗。康复专家通过对孩子所提供的X光片、所处生活环境、年龄特点,为孩子制定了从治疗与康复相结合的治疗方案,考虑到孩子的实际生活环境,为其适配了轮椅,已方便平日外出、手术运送等生活需要。现阶段,小翠已经在福利院和中心的共同努力下完成了两次大腿矫形手术,在拆掉石膏后,中心还会为小翠再次安排康复评估,与手术效果更好的相结合,为小翠下一步站立行走做好更充分的准备。



 



受助患者

地区

救助方式

金额/捐赠物品


艾力

新疆

手术治疗、康复评估

¥ 15000元/轮椅、助行器



艾力今年8岁,是个新疆的小男子汉,原本应该和其他的孩子一样走进明亮的教室开心的学习、玩耍,但很不幸,小艾力从小因为频繁骨折,家人担心他的健康,只能让他终日躺在床上进行保护。因为当地的医疗条件有限,艾力未能得到及时的正确治疗而导致左大腿一部分骨头坏死。家中经济也十分拮据,只能依靠种植葡萄为生,年收入十分有限,面对这种种的生活困难,其姐姐通过网络联系到中心工作人员,在克服了语言障碍、路途遥远等问题后,联系到相关大夫,为艾力进行了大腿修复手术,而后,艾力又在中心的安排下,在“我们的家园”进行了术后的康复训练,现在艾力已经顺利拆掉石膏,他和妈妈也学到了更多的康复训练方法,相信回到新疆后,艾力会通过使用助行器的训练站立起来,走进课堂学习文化知识,成为真真正正的小男子汉。


(图1)

(图1)艾力术后未拆石膏时;

(图2)

(图3)


(图2)“我们的家园”意大利康复专家杜老师亲手为艾力拆掉石膏,(图3)拆掉石膏后,艾力和姐姐开心的笑了


         (图4)

     (图5)


因为路途遥远,出行不易,艾力在“我们的家园”进行了一段时间的康复训练,(图4)为艾力边使用站立架进行下肢站立训练,边学习电脑使用方法;(图5)为艾力在使用助行器练习行走。





























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