光明网:2013第三届瓷娃娃全国病人大会在京开幕 张泉灵王艳等助阵

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2013-08-30 12:29

当日,为期3天的2013第三届瓷娃娃全国病人大会在北京开幕。来自全国130多个瓷娃娃家庭、30多个罕见病组织的300多位各类罕见病友及家属与民政部、中残联、北京市民政局等有关领导、专家代表参加了开幕式活动,著名主持人张泉灵、影视演员王艳、练束梅等到场助阵。

据了解,此次大会将深入探讨与罕见病相关的医疗、教育、就业和法律政策等方面的问题。
“瓷娃娃”在医学上称为成骨不全症,又名“脆骨病”,是一种由基因缺陷导致的极易骨折的遗传性罕见疾病,然而这个群体的患者大多聪明、可爱,有着旺盛的生命力。目前,在中国估计有“脆骨病”患者10万人左右。


2013年8月3日,第三届瓷娃娃全国病人大会开幕式上座无虚席。


2013年8月3日,罕见病病友们在第三届瓷娃娃全国病人大会开幕式上表演文艺节目。


2013年8月3日,一位瓷娃娃的母亲在第三届瓷娃娃全国病人大会开幕式上讲述社会对瓷娃娃关爱故的事。


2013年8月3日,在第三届瓷娃娃全国病人大会开幕式上,嘉宾和罕见病病友们在进行瓷娃娃万人拥抱互动活动。


2013年8月3日,在第三届瓷娃娃全国病人大会开幕式上,瓷娃娃罕见病关爱中心主任王奕鸥在介绍瓷娃娃群体现状。


2013年8月3日,在第三届瓷娃娃全国病人大会开幕式上,瓷娃娃罕见病关爱中心主任王奕鸥在发布《中国成骨不全症患者生存状况调研报告》。


2013年8月3日,中国残联代表在第三届瓷娃娃全国病人大会上为瓷娃娃捐赠轮椅。


2013年8月3日,民政部代表在第三届瓷娃娃全国病人大会上致辞。


2013年8月3日,来自山东省庆云县农村的瓷娃娃侯丽丽在第三届瓷娃娃全国病人大会上向观众介绍自己的十字绣作品《雄峰万里舞长龙》。

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