由瓷娃娃罕见病关爱中心主办的“2013第三届瓷娃娃全国病人大会”于8月3日开幕。来自全国各地的300多名脆骨病患者及家属，其他罕见病患者，民政部、中残联、北京市民政局有关领导，疾病领域专家代表，企业代表、影视明星等各界人士共500余人参与了此次盛会。

两年一聚 300余瓷娃娃相聚北京

“瓷娃娃”在医学上称为成骨不全症，又名“脆骨病”，是一种由基因缺陷导致的极易骨折的遗传性罕见疾病，中国约有十万患者。本次大会由瓷娃娃罕见病关爱中心和中国社会福利基金会瓷娃娃罕见病关爱基金联合主办，共有来自全国的130多个瓷娃娃家庭，其他30多个罕见病组织代表参加。

瓷娃娃病人大会每两年举办一次，是国内最大规模的瓷娃娃聚会，也是关爱中心最重要的一项工作，主办方希望通过这种形式，让患者家庭都能参与进来，一起讨与自身利益密切相关的问题；让大家平等交流学习，相互支持鼓励。

本次大会为期三天，特邀政府部门、医疗专家、法律界人士、相关公益机构人士与广大成骨不全症等罕见病患及家属深入探讨有关医疗、教育、就业、社会融入、政策法律等方面的问题，并安排了培训、义诊、座谈、游玩及联欢等多种形式的活动。

参会的患者家庭几乎都有一段有关疾病抗争的故事，主办方希望通过这次大会让更多的人了解这个群体、关注这个群体。

尽管患者群体的身体十分脆弱；尽管患者家庭还承受着巨大的医疗负担；尽管他们在教育和就业方面还面临着很多困难。但是，因为有了更多人的关注和爱心，相信他们会越来越坚强！正如关爱中心的口号：“还好，我们的爱不脆弱！”

各方携手 社会各界关注罕见病群体

开幕式由中央电视台著名主持人张泉灵女士主持，在她的温暖开场后，民政部社会福利和慈善事业促进司詹成付司长进行开幕致词，对瓷娃娃的工作给予了充分的肯定。

中国残疾人联合会组联部曹跃进主任从残疾人工作角度发言，并代表中残联向瓷娃娃捐赠五台便携式电动轮椅。

大会主办方瓷娃娃罕见病关爱中心创始人、主任王奕鸥女士介绍了瓷娃娃群体的现状及瓷娃娃这五年来的工作，对所有支持瓷娃娃的朋友们表示了感谢。

中国肢残人协会副主席、教就部巡视员王建军先生，民政部社会福利和慈善事业促进司慈善和社会捐助处副处长尹冬华，北京市民政局民非处副处长闫晓强，中国社会福利基金会副理事长张仲等领导也出席了开幕式。

重视心理建设 关爱中心启动ICAN赋能培养项目

包括脆骨病在内的相当一部分罕见病都由基因缺陷导致，只有1%的罕见病可由有效药物治疗，绝大部分无法治愈。对于病友们来说，心理上能够接纳疾病带来的生命状态，并在接纳的基础上建立自信十分重要。

2012年，瓷娃娃罕见病关爱中心开始尝试在罕见病青年人的赋能培养方面开展工作，通过共融舞蹈的形式帮助罕见病青年人接纳疾病、建立自信。

2013年7月29日，第二届“I CAN罕见病青年协力营”启动了，11种罕见病共21位年轻患者相聚北京，在香港老师何柏存的带领下用一个星期的时间创作了一首歌曲，并公开演唱。表演让人们感受到了罕见病患者群体心中的力量与勇气，赢得了广泛关注和热烈回应。

“2013年ICAN赋能项目”的资助方中华儿慈会也来到患者大会开幕式现场并致辞。中国肢残人协会副主席教就部巡视员王建军先生和瓷娃娃ICAN罕见病协力营营员代表、白塞氏症患者温泉为儿慈会颁发了爱心证书。

《中国成骨不全症患者生存状况调研报告》首次公开发布

瓷娃娃罕见病关爱中心，除了身体和心理的支持以外，还在以成骨不全症为代表的罕见病群体开展充分调查研究。希望除了感性的具体工作以外，也能从现实的数据层面客观真实的反映群体面临的问题和障碍，并为政府有关部门制定相关保障政策提供依据，使社会公众对群体有更深入的了解。2013年1月份开始，瓷娃娃罕见病关爱中心开始启动调查全国成骨不全症患者生存状况的调研，调研围绕医疗、教育、就业、生活、保障等层面展开。开幕式现场，瓷娃娃罕见病关爱中心负责人对该报告进行了首次公开发布，具体详见《报告》全文。

“钢铁侠计划”启动 影视明星王艳担任爱心大使

在开幕式现场，瓷娃娃罕见病关爱中心启动了“钢铁侠计划”，希望通过手术、药物和康复综合性治疗使脆弱的身体变得强大，让更多瓷娃娃实现变身钢铁侠的梦想。

著名影视明星王艳女士被授予“钢铁侠计划”爱心大使称号，并个人捐赠30万元，资助十名脆骨病儿童进行医疗救助。中国社会福利基金会张仲副理事长上台为王艳颁发钢铁侠计划爱心大使证书。

此外，瓷娃娃在2013年设计并上线了“瓷爱”系列公益创意产品，希望通过义卖的形式，传播“还好，我们的爱不脆弱！”这一关爱理念。主办方希望通过义卖实现可持续造血，支持钢铁侠等项目的运作。

公益创意产品义卖是一种新的尝试，期待更多人支持，请关注瓷娃娃线上进行义卖网址：iciwawa.taobao.com。