8月4日对胡淑珍来讲，是个特殊的日子。这一天，她和男友在300多名瓷娃娃的见证下，举办了婚礼。白色婚纱把她映衬的格外漂亮，幸福的笑容在她脸上美丽绽放。婚礼上她接受了大家的祝福，同时也把祝福送给了大家。她说：“我所患的疾病是终身无法治愈的，但是我同样收获了爱情。我相信每一位瓷娃娃都能够找到自己的幸福！”

胡淑珍的婚礼是第三届“瓷娃娃全国病人大会”为她送去的礼物与祝福。“瓷娃娃”这个名字听起来美好，但实指成骨不全症（脆骨病）患者。据浙江大学遗传学教授祁鸣介绍，成骨不全症是先天性基因缺陷导致的疾病，此病患者极易骨折，至今还无治愈方式。此种疾病在中国的发病概率是1/10000至1/15000，大概有10万人左右，散落分布在全国各地。

王奕鸥也是一名瓷娃娃患者。她告诉健康界：“从小到大，在上大学之前，我都没有见过自己的病友，成长中会觉着自己是一个很孤单的个体。”她希望找到这个群体，为大家建立起家的感觉，让大家可以相互取暖。2008年5月，王奕鸥与罕见病病友共同发起成立了瓷娃娃罕见病关爱中心，致力于推动成骨不全症罕见病群体获得平等、受尊重的社会环境。

今年8月3日，由北京瓷娃娃罕见病关爱中心及中国福基会瓷娃娃罕见病关爱基金共同发起的第三届“瓷娃娃全国病人大会”在北京召开。王奕鸥告诉健康界，瓷娃娃全国病人大会每两年召开一次，每届会议都会有一个主题，今年会议主题是“让身边的万分之一不再孤单”。同时，本次大会不仅包含了医学论坛、政策讨论、职业指导规划、亲子关系、心灵照料等，从不同层面为瓷娃娃们寻找生活的自信与美好。

正如王奕鸥说的那样：“每一个家庭，因为家里有一个瓷娃娃而承受了巨大的经济负担、心理压力，很多家庭都已到了放弃的边缘，似乎对生活和未来，看不到任何的希望和信心。但生活总是这样，希望就在明天、奇迹就在转角。只要我们不放弃，生活总会好起来！”