8月3日，由瓷娃娃罕见病关爱中心于“2013第三届瓷娃娃全国病人大会”举行开幕仪式。全场有全国300多名脆骨病患者及家属、其他罕见病患者参加，中央电视台著名主持人张泉灵女士主持，民政部、中残联、北京市民政局等有关领导、专家代表出席了本次开幕式，企业、明星、各界人士共500余人参与到这场瓷娃娃两年一届的盛会中。

本次大会由瓷娃娃罕见病关爱中心和中国社会福利基金会瓷娃娃罕见病关爱基金联合主办，大会共有来自全国130多个瓷娃娃家庭，以及其他30多个罕见病组织代表参加，总共有300多位各类罕见病友及家属参加，瓷娃娃病人大会每两年举办一届，是各地瓷娃娃最大规模的聚会，也是瓷娃娃罕见病关爱中心最重要的一项工作，我们希望通过这样的一种形式，让每一个家庭都能参与进来，和大家一起来讨论和自身疾病相关的所有问题，医疗、教育、政策、就业、社会融入；让每一个家庭都能平等地和大家交流、学习，彼此鼓励，相互支持；也让更多的人了解这个群体，了解这个群体面临的困境。（郭安丽）