王艳带儿子亮相秀母子情  助阵瓷娃娃病人大会献爱心

摄影：王振/CFP

北京3日，为期3天的2013第三届瓷娃娃全国病人大会在北京开幕。来自全国130多个瓷娃娃家庭、30多个罕见病组织的300多位各类罕见病友及家属与民政部、中残联、北京市民政局等有关领导、专家代表参加了开幕式活动，著名主持人张泉灵、影视演员王艳带儿子球球、练束梅等到场助阵。

据了解，此次大会将深入探讨与罕见病相关的医疗、教育、就业和法律政策等方面的问题。

“瓷娃娃”在医学上称为成骨不全症，又名“脆骨病”，是一种由基因缺陷导致的极易骨折的遗传性罕见疾病，然而这个群体的患者大多聪明、可爱，有着旺盛的生命力。目前，在中国估计有“脆骨病”患者10万人左右。