导语：瓷娃娃罕见病关爱中心于8月3日上午成功举办“2013第三届瓷娃娃全国病人大会”开幕仪式。全场有全国300多名脆骨病患者及家属、其他罕见病患者参加，民政部、中残联、北京市民政局等有关领导、专家代表出席了本次开幕式，企业、明星、各界人士共500余人参与到这场瓷娃娃两年一届的盛会中。

2013第三届瓷娃娃全国病人大会开幕式现场

大会主办方瓷娃娃罕见病关爱中心创始人、主任王奕鸥女士致辞

中央电视台著名主持人张泉灵女士为本次开幕式倾情主持

两年一次的聚会来之不易各地300多名瓷娃娃聚首北京

健康知识普及：什么是瓷娃娃？

瓷娃娃病即脆骨病。成骨不全又称脆骨症，原发性骨脆症及骨膜发育不良等。其特征为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛，是一种由于间充质组织发育不全，胶原形成障碍而造成的先天性遗传性疼痛,是一种先天性骨胳病。其特征为骨质脆弱，容易骨折。病因不明，15%以上有阳性家族史。按病情轻重，可分为产前型和产后型。产前型最严重，出生时即有愈合的或刚发生的骨折，易引起死胎或出生不久死亡。产后型较轻，有的到儿童期才发生第一次骨折。

和脆骨病同样的还有很多种罕见病，均为发病概率低、诊治困难，由于基因缺陷造成的影响生命的疾病！瓷娃娃罕见病关爱中心的宗旨就是：建立成骨不全症等罕见病群体尊重、平等的社会环境。

本次大会由瓷娃娃罕见病关爱中心和中国社会福利基金会瓷娃娃罕见病关爱基金联合主办，大会共有来自全国130多个瓷娃娃家庭，以及其他30多个罕见病组织代表参加，总共有300多位各类罕见病友及家属参加，瓷娃娃病人大会每两年举办一届，是各地瓷娃娃最大规模的聚会，也是瓷娃娃罕见病关爱中心最重要的一项工作，我们希望通过这样的一种形式，让每一个家庭都能参与进来，和大家一起来讨论和自身疾病相关的所有问题，医疗、教育、政策、就业、社会融入；让每一个家庭都能平等地和大家交流、学习，彼此鼓励，相互支持；也让更多的人了解这个群体，了解这个群体面临的困境。

本次大会是瓷娃娃罕见病关爱中心每两年一届为这个特殊群体召开的特殊聚会，大会为期三天，特邀政府部门、医疗专家、法律人士、相关公益机构人士与广大成骨不全症等罕见病患及家属深入探讨有关医疗、教育、就业、政策法律等方面的问题，并安排有培训、义诊、座谈、游玩及联欢等多种形式的活动。

来参会的众多家庭中，几乎每一个家庭都有一段故事，我们希望通过这次大会让更多的人了解这个群体、关注这个群体。尽管，这个群体的身体都十分脆弱；尽管，他们的家庭还承受着巨大的医疗负担；尽管，他们在教育和就业方面还面临着很多困难。但是，因为有了社会上更多人的关注和爱心，相信他们会越来越坚强！就像瓷娃娃罕见病关爱中心的口号：“还好，我们的爱不脆弱！”

全国各地300多名瓷娃娃聚首北京

全国各地300多名瓷娃娃聚首北京

全国各地300多名瓷娃娃聚首北京

开幕式精彩纷呈社会各界关注罕见病群体

民政部社会福利和慈善事业促进司詹成付司长、中国残疾人联合会组联部曹跃进主任、中国肢残人协会副主席、教就部巡视员王建军先生、民政部社会福利和慈善事业促进司慈善和社会捐助处副处长尹冬华、北京市民政局民非处副处长闫晓强、中国社会福利基金会副理事长张仲等出席了本次开幕式，

中央电视台著名主持人张泉灵女士为本次开幕式倾情主持，在她的温暖开场后，民政部社会福利和慈善事业促进司詹成付司长进行开幕致词，对瓷娃娃的工作给予了充分的肯定。中国残疾人联合会组联部曹跃进主任从残疾人工作角度发言，并代表中残联向瓷娃娃捐赠五台便携式电动轮椅。之后，大会主办方瓷娃娃罕见病关爱中心创始人、主任王奕鸥女士介绍了瓷娃娃群体的现状及瓷娃娃这五年来的工作，对所有支持瓷娃娃的朋友们表示了感谢。

“钢铁侠计划”现场启动影视明星王艳作为爱心大使来到现场

在开幕式现场，瓷娃娃罕见病关爱中心启动了“钢铁侠计划”，著名影视明星王艳女士被授予“钢铁侠计划”爱心大使称号，并个人捐赠30万元，资助十名脆骨病儿童进行医疗救助。中国社会福利基金会张仲副理事长上台为王艳颁发钢铁侠计划爱心大使证书！希望通过手术、药物和康复综合性治疗使脆弱的身体变得强大，让更多瓷娃娃实现变身钢铁侠的梦想！

罕见病群体现场演唱原创歌曲

罕见病群体现场演唱原创歌曲启动ICAN赋能培养项目

只有身体上的强大是远远不够的。像脆骨病一样的罕见病中，相当一部分都是由于基因缺陷导致的疾病。然而，只有1%的罕见病有有效药物可以治疗，绝大部分都无法治愈。这就需要病友们能够接纳疾病带来的生命状态，在接纳的基础上建立自信、寻求希望。

2012年，瓷娃娃罕见病关爱中心开始尝试在罕见病青年人的赋能培养方面开展工作。并在成长过程中通过共融舞蹈的形式使罕见病青年人接纳疾病、建立自信。就在上周7月29日，第二届I CAN罕见病青年协力营又启动了，21位身患11种罕见病的青年人们相聚在北京，短短一个星期，他们在香港老师何柏存的带领下创作了一首歌曲，并在现场公开演唱，获得了全场关注的热烈回应！

大家第一次感受到罕见病患者群体身上所体现出的力量与勇气！2013年ICAN赋能项目的资助方中华儿慈会今天也来到了现场，并致辞。中国肢残人协会副主席教就部巡视员王建军先生和瓷娃娃ICAN罕见病协力营营员代表、白塞氏症患者温泉为儿慈会颁发了爱心证书。

《中国成骨不全症患者生存状况调研报告》首次公开发布

瓷娃娃罕见病关爱中心，除了身体和心理的支持以外，还在以成骨不全症为代表的罕见病群体开展充分调查研究。希望除了感性的具体工作以外，也能从现实的数据层面客观真实的反映群体面临的问题和障碍，并为政府有关部门制定相关保障政策提供依据，使社会公众对群体有更深入的了解。2013年1月份开始，瓷娃娃罕见病关爱中心开始启动调查全国成骨不全症患者生存状况的调研，调研围绕医疗、教育、就业、生活、保障等层面展开。