8月3日，由瓷娃娃罕见病关爱中心和中国社会福利基金会瓷娃娃罕见病关爱基金联合举办的2013第三届全国瓷娃娃病人大会在北京美泉宫饭店召开。来自全国各地的130多个瓷娃娃家庭、国内外成骨不全症医学专家以及30多个罕见病组织代表参与大会。为期三天的大会包括学术研讨、医学咨询、病友求职及亲子关系辅导、真人图书馆、病友联欢会等活动。

瓷娃娃，是对患有成骨不全症（或脆骨病）的病人的昵称。成骨不全症是一种由基因缺陷导致的极易骨折的遗传性罕见疾病，在中国有大约十万患者。瓷娃娃罕见病关爱中心本着“建立成骨不全症等罕见病群体尊重、平等的社会环境”的宗旨，从2009年起每两年举办一次瓷娃娃病人大会，邀请政府部门、医疗专家、法律人士、相关公益机构人士与广大成骨不全症等罕见病患及家属深入探讨有关医疗、教育、就业、政策法律等方面的问题，并安排有培训、义诊、座谈、游玩及联欢等多种形式的活动。

开幕式上，瓷娃娃罕见病关爱中心创始人、主任王奕鸥女士代表中心首次公开发布了《中国成骨不全症患者生存状况调研报告》，报告从医疗、教育、就业、生活、保障等层面用数据客观真实的反映瓷娃娃群体的现状，为政府有关部门制定相关保障政策提供依据，使社会公众对群体有更深入的了解。著名影星王艳女士作为“钢铁侠计划”爱心大使，个人捐赠30万元，将资助十名脆骨病儿童接受医疗救助，帮助更多瓷娃娃实现变身“钢铁侠”的梦想。

同时，第二届I Can赋能培养项目罕见病青年协力营启动。21位身患11种罕见病的营员精彩的原创歌曲演唱，再次印证了瓷娃娃罕见病关爱中心的口号：“还好，我们的爱不脆弱！”在过去一个月，中心开展了瓷娃娃万人拥抱活动，目前共征集了5000多个拥抱，开幕式在拥抱天使青年演员练束梅和罕见病友那苏图的带领下，掀起拥抱热潮。

在会场外，还展示了瓷娃娃2013年新设计上线的“瓷爱”系列公益创意产品。主办方希望通过义卖传播“还好，我们的爱不脆弱！”的关爱文化，支持钢铁侠等项目的运作。除了现场的“瓷爱”展位，瓷娃娃同时在iciwawa.taobao.com进行线上义卖。

大会还举办了真人图书馆活动。30位来自全国各地不同背景的瓷娃娃病友或亲属就其就业、教育、婚姻、亲子关系等亲身经历进行分享，病友们认真“阅读”着这些“图书”，受益匪浅。此外，继第二届瓷娃娃大会两对瓷娃娃在晚会结婚后，第三届又有两对瓷娃娃在全国病友的见证下喜结连理。（实习生戴梦瑜）