南方都市报:三成“瓷娃娃”因贫未能接受治疗

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2013-08-28 16:53

三成“瓷娃娃”因贫未能接受治疗
民间组织发布调研报告,指治疗费用高是“医保系统的缺失”


南都讯 记者王辉 实习生 林书娴 柯泓远 2005年6月,天津的陈谊梅一家,沉浸在一对龙凤胎降临的喜悦中。可是4天后,他们发现“尚在暖箱中的女儿右胳膊骨裂”……妈妈陈谊梅站在讲台上平静地讲述着女儿的遭遇,女儿硕硕微笑着坐在一旁的轮椅上。台下坐着300多名与硕硕一样的脆骨病患者及其家属。

脆骨病是一种由基因缺陷导致的极易骨折的遗传性罕见病,发病率约为万分之一,目前全国约有10万名以上的脆骨病人群。因极易骨折,他们又被称为“瓷娃娃”。8月3日,是两年一度的瓷娃娃全国病人大会的日子,来自全国各地的脆骨病患者们齐聚一堂,互相支持。

六成瓷娃娃1岁前发生过骨折

陈谊梅怎么也没想到,女儿出生后一个月,左右大腿即接连骨折,“严重到只能蹭着地面,爬着走”。往后的日子,硕硕经常骨折,“去医院成了家常便饭,夹板和纱布成为了生活的一部分”。

就在当天,北京瓷娃娃关爱中心发布的《2013中国成骨不全症患者生存状况调研报告》指出,63.9%的瓷娃娃在1个月至1岁间发生过骨折。其中骨折频率最高的三个部位分别是大腿、小腿和手臂。

据了解,脆骨病需终身治疗。然而,并非所有的瓷娃娃都能及时接受治疗。54%的受访家庭人均收入低于当地最低生活水平线。在过去半年内,有38%的患者发生过骨折,但三成人没有接受过治疗。

六成家庭因病致贫

报告指出,由于“医疗保障系统的缺失”,高昂的治疗费用致使六成以上的家庭贫困加剧。2012年,接受治疗的费用在1万元以上10万元以下占到67%,而患者平均报销比例仅占所有花费的20%左右。

瓷娃娃中心于2009年起,为全国500余患者提供了手术费用和药物支持。硕硕也是受助者之一,经过六次手术和药物治疗后,她从不能翻身,到扶东西站立,再到慢慢地学会独立行走。陈谊梅希望,今年9月份女儿可以踏入学堂。可是,入学、就业同样也是摆在脆骨症人群面前的难题。据调查,在19岁及以上的被访者中,32%在职,61%处于失业和待业状态。

该报告建议,政府应加大对脆骨症群体的重视,提高医疗、就养方面的保障,同时社会也应为群体创作更多的受教育、就业及社会参与的机会,“不应以身体原因为由拒绝其入学”,“本着不歧视原则,用人单位接收符合岗位要求的脆骨症个体。”



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