三成“瓷娃娃”因贫未能接受治疗
民间组织发布调研报告，指治疗费用高是“医保系统的缺失”

南都讯 记者王辉 实习生 林书娴 柯泓远　2005年6月，天津的陈谊梅一家，沉浸在一对龙凤胎降临的喜悦中。可是4天后，他们发现“尚在暖箱中的女儿右胳膊骨裂”……妈妈陈谊梅站在讲台上平静地讲述着女儿的遭遇，女儿硕硕微笑着坐在一旁的轮椅上。台下坐着300多名与硕硕一样的脆骨病患者及其家属。

脆骨病是一种由基因缺陷导致的极易骨折的遗传性罕见病，发病率约为万分之一，目前全国约有10万名以上的脆骨病人群。因极易骨折，他们又被称为“瓷娃娃”。8月3日，是两年一度的瓷娃娃全国病人大会的日子，来自全国各地的脆骨病患者们齐聚一堂，互相支持。

六成瓷娃娃1岁前发生过骨折

陈谊梅怎么也没想到，女儿出生后一个月，左右大腿即接连骨折，“严重到只能蹭着地面，爬着走”。往后的日子，硕硕经常骨折，“去医院成了家常便饭，夹板和纱布成为了生活的一部分”。

就在当天，北京瓷娃娃关爱中心发布的《2013中国成骨不全症患者生存状况调研报告》指出，63.9%的瓷娃娃在1个月至1岁间发生过骨折。其中骨折频率最高的三个部位分别是大腿、小腿和手臂。

据了解，脆骨病需终身治疗。然而，并非所有的瓷娃娃都能及时接受治疗。54%的受访家庭人均收入低于当地最低生活水平线。在过去半年内，有38%的患者发生过骨折，但三成人没有接受过治疗。

六成家庭因病致贫

报告指出，由于“医疗保障系统的缺失”，高昂的治疗费用致使六成以上的家庭贫困加剧。2012年，接受治疗的费用在1万元以上10万元以下占到67%，而患者平均报销比例仅占所有花费的20%左右。

瓷娃娃中心于2009年起，为全国500余患者提供了手术费用和药物支持。硕硕也是受助者之一，经过六次手术和药物治疗后，她从不能翻身，到扶东西站立，再到慢慢地学会独立行走。陈谊梅希望，今年9月份女儿可以踏入学堂。可是，入学、就业同样也是摆在脆骨症人群面前的难题。据调查，在19岁及以上的被访者中，32%在职，61%处于失业和待业状态。

该报告建议，政府应加大对脆骨症群体的重视，提高医疗、就养方面的保障，同时社会也应为群体创作更多的受教育、就业及社会参与的机会，“不应以身体原因为由拒绝其入学”，“本着不歧视原则，用人单位接收符合岗位要求的脆骨症个体。”