凤凰网:练束梅助力瓷娃娃 呼吁“爱心拥抱,爱不脆弱”
机构相关2013年8月3日,第三届瓷娃娃全国病人大会开幕式在北京召开,会上座无虚席。来自全国130多个瓷娃娃家庭、30多个罕见病组织的300多位各类罕见病友及家属与民政部、中残联、北京市民政局等有关领导、专家代表参加了开幕式活动,作为爱心“拥抱大使”的练束梅出席了这次开幕式。在《赵氏孤儿案》《圣天门口》《我们的生活比蜜甜》中有出色表演的练束梅,一直积极参与爱心公益活动。此次召开的瓷娃娃全国病人大会,作为“拥抱大使”练束梅现场呼吁大家互相拥抱,传递温暖。“很多人会不理解,也会有质疑。其实拥抱就是一个最直接的温度,希望在座各位能对身边的人,哪怕是陌生人能够传递一份温暖,传递一份爱,给他们一些爱的鼓励。”在此之前,练束梅身体力行与“瓷娃娃”一起走上街头开启征集“万人拥抱,爱不脆弱”的爱心公益活动。
练束梅在开幕式现场号召大家勇敢伸出双手,用温暖的拥抱和鼓励的话语,传递给瓷娃娃正能量。她更以身作则的在现场与罕见病病友那苏图现场拥抱,传递爱心。早在汶川大地震时,练束梅甘做志愿者零片酬拍摄抗震电影。此次练束梅作为“拥抱大使”也倾力参加“瓷娃娃”爱心活动。希望通过这次爱心公益活动给“瓷娃娃”送去更多的正能量。为支持爱心传递,练束梅在烈日下号召大家关爱“瓷娃娃”,用对待普通人的心态接受“瓷娃娃”。据了解,此次大会将深入探讨与罕见病相关的医疗、教育、就业和法律政策等方面的问题。“瓷娃娃”在医学上称为成骨不全症,又名“脆骨病”,是一种由基因缺陷导致的极易骨折的遗传性罕见疾病。