中国新闻网:300多名“瓷娃娃”聚首北京

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2013-08-28 16:18

83日,2013第三届瓷娃娃全国病人大会开幕式在京举行,来自全国300多名脆骨病患者及家属、其他罕见病患者参加。瓷娃娃在医学上称为成骨不全症,又名脆骨病,是一种由基因缺陷导致的极易骨折的遗传性罕见疾病,这个群体患者大多聪明、可爱,有着旺盛的生命力,在中国有大约十万患者。


图为“瓷娃娃”患者的母亲讲述女儿的患病经历。中新社发 杨阳 摄


图为青年演员练束梅与罕见病友那苏图拥抱。中新社发 杨阳 摄


8月3日,2013第三届瓷娃娃全国病人大会开幕式在京举行,来自全国300多名脆骨病患者及家属、其他罕见病患者参加,央视主持人张泉灵为开幕式倾情主持。中新社发 杨阳 摄

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