中国新闻网：300多名“瓷娃娃”聚首北京
机构相关2013-08-28 16:18
8月3日，2013第三届瓷娃娃全国病人大会开幕式在京举行，来自全国300多名脆骨病患者及家属、其他罕见病患者参加。“瓷娃娃”在医学上称为成骨不全症，又名“脆骨病”，是一种由基因缺陷导致的极易骨折的遗传性罕见疾病，这个群体患者大多聪明、可爱，有着旺盛的生命力，在中国有大约十万患者。
图为“瓷娃娃”患者的母亲讲述女儿的患病经历。中新社发 杨阳 摄
图为青年演员练束梅与罕见病友那苏图拥抱。中新社发 杨阳 摄
8月3日，2013第三届瓷娃娃全国病人大会开幕式在京举行，来自全国300多名脆骨病患者及家属、其他罕见病患者参加，央视主持人张泉灵为开幕式倾情主持。中新社发 杨阳 摄
