本报讯（记者 蒋桂佳）今天上午，民间公益慈善组织北京“瓷娃娃”罕见病关爱中心首次发布全国“瓷娃娃”生存状况调查报告，2012 年“瓷娃娃”看病医保报销的平均比例只有 20.56%，呼吁相关部门降低脆骨症的医保准入门槛。

“瓷娃娃”是脆骨症患者的通俗叫法，中国大约有10万以上的“瓷娃娃”。“瓷娃娃”由于长期频繁骨折，造成骨畸形，身材矮小，行动障碍，为残障群体。骨折是“瓷娃娃”经常遇到的问题，骨折频率最高的三个部位依次是大腿、小腿和手臂。

从今年年初开始，北京“瓷娃娃”罕见病关爱中心开始对全国的“瓷娃娃”生存状况进行走访调查。

结果显示，平均每个“瓷娃娃”家庭有 1.4 位成骨不全症患者，最多为 20 人的家族式患病群。

频繁骨折造成“瓷娃娃”不停住院治疗，2012 年治疗花费在10000-100000元之间的“瓷娃娃”占受访者的67%，35.2% 的被访者认为“家庭经济条件差”是就医治疗时遇到的最大障碍，22.5%被访者则认为最大的障碍是“治疗费用过高”。

由于脆骨病不在医保范围之内，2012 年“瓷娃娃”看病医保报销的平均比例只有 20.56%，约 80% 的治疗费主要靠家庭承担。但是调研中 61.1% 的城镇家庭与 79.8% 的农村家庭都入不敷出。

由于残疾，74%的被访者未婚，依靠父母照料。受到经济条件限制，“瓷娃娃”骨折后常用的处理方法以保守治疗为主。

“瓷娃娃”罕见病关爱中心有关负责人介绍，今天慈善组织正式启动“钢铁侠”计划，预计2013年到2014年，将帮助200名“瓷娃娃”每人最高3万元的资助。

同时他表示，“瓷娃娃”青春期前的治疗至关重要，希望有关部门降低这类罕见病的医保准入门槛，简化就医手续，一些特效药品尽快纳入医保报销系统。

来源：法制晚报