近半“瓷娃娃”未接受治疗

• 来源：京华时报

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300余名全国各地的“瓷娃娃”聚首北京，参加全国病人大会。京华时报记者潘之望摄

京华时报讯(记者侯雪竹)8月3日，刘康(化名)由妈妈抱着坐火车赶到北京，参加2013年第三届瓷娃娃全国病人大会。会上，北京瓷娃娃罕见病关爱中心发布的《中国成骨不全症患者生存状况调研报告》(下称《报告》)显示，近半数成骨不全症患者未接受任何治疗，治疗费用高、药物未纳入医保、医疗资源不均衡等原因致罕见病治疗难上加难。

家庭贫困错过治疗时机

瓷娃娃是民间对成骨不全症的称呼，由于这种疾病的发病率仅为万分之一，因此根据世界卫生组织的定义，此种疾病被称为罕见病。

刘康就患有成骨不全症，出生在河南信阳市固始县的一个村子，今年已经28岁了，但他的身高与一个三岁的孩童无异，在病人大会现场，刘康一直坐在妈妈的怀里。

刘康小时候经常骨折，他的妈妈也曾带他到县城里的医院检查过，但没人知道刘康得的是什么病，为什么会频繁骨折。

直到27岁，刘康才通过电视对自己的病有了初步了解，并且找到了与自己情况类似的病友。

“我们生活在农村里，每月几百元钱的收入仅能勉强维持温饱，实在没有能力带着他去医院治疗”，刘康的妈妈无奈地说，现在，虽然手头稍微宽裕了一些，但也错过了治疗的最佳时间。

医疗保障系统缺失致治疗难类似刘康的情况并不在少数。

《报告》显示，成骨不全症是一种终身需要治疗的罕见疾病，但据统计，即使已经确诊，近半数患者并未接受任何治疗。

大部分原因是由于医疗保障系统的缺失，导致罕见病的治疗难上加难。

《报告》称，近五成的城镇被访者和两成农村被访者目前没有医保，而成骨不全症属于先天性疾病，不在商业医疗保险的范围之内。

一名成骨不全症患者表示，自己服用一种药物，一片售价就高达80元，而这种药物需要长期服用，但由于未进入医保目录，因此需由家庭自费承担。

而对于成骨不全症最常用的矫形手术虽然在医保报销范围内，但由于医疗资源不平衡，大部分患者需要跨省进行治疗，《报告》称，去年成骨不全症患者接受治疗的费用在1万元以上10万元以下的占近七成。而城镇医保的报销平均比例只有两成，新农合的比例则低于两成。

此外，多地对跨省异地治疗有明确严格的规定，对外省的医院等级、转院证明也有严格要求，使得一部分患者，在治疗完成后回到当地完全不能进行医保报销。

整合政府和民间资源确保患者生活

《报告》显示，61.1%的城镇家庭与79.8%的农村家庭都入不敷出，因病致贫。随之而来的教育、娱乐、卫生等方面的问题也使成骨不全症患者陷入了恶性循环。

刘康从没有进入过学校就读，近30年的生活中，电视和母亲花几块钱买的

纸牌成了他唯一的娱乐方式，刘康从不敢谈自己的理想是什么，对于他来说，现在就是活一天算一天。

据民政部相关负责人表示，由于罕见病患者在人口基数中占少数，因此医疗保障并未对该类群体完全覆盖，而关注此类群体的公益组织也并不多。

未来，他们将推动相关公益组织的发展，倡导公募基金会与民间公益组织进行资源整合。“对于类似成骨不全症的罕见病患者，只有将医疗保障、政府救助以及社会救助这三类救助形成合力，才能保障罕见病患者的生活。”该负责人称。