原来我们不孤单

--瓷娃娃真人图书馆推出“会讲故事的书”

文：白珍宜/梁土坤

8月3日瓷娃娃全国病人大会第一天的晚上，参会的病友和家属们迎来一个特殊的内容：读“书”。但这“书”不是白纸黑字印刷的书本，而是一位位罕见病病友，他们将亲口讲述自己罕见而又精彩的人生故事。

会场内读者和阅读的“书”围桌而坐，桌上摆着纸条、彩笔和“书”们精心准备的资料，空中回荡着柔和的音乐，一个个故事在慢慢展开。本次真人图书馆分青少年组、成人组、家长组同时进行。

成人组和家长组中，来自全国各地的20位瓷娃娃患者及家属作为图书，与200多位患者、家属、志愿者等分享了他们的故事。其故事涉及瓷娃娃患者在成长过程中教育、就业、康复等各个方面，内容丰富多彩，情节感人至深。

来自山东济南的姑娘于贵华给我们简述了她的求学经历，她九岁的时候，正在上一年级，由于骨折而辍学。由于身体不好，一直使用双拐行走，并在家中自学小学课程。7年以后，她自学完成小学所有的课程，并希望重返学校继续自己的求学之梦。然而，现实总是残酷，没有任何的学校愿意接受她。无奈之下，她亲自向市长写信，爸爸希望能保证市长收到信，亲自去市政府给市长送信。尔后，教育局及学校领导到家拜访。但是，令人心寒的是，问题并没有得到解决。留下的仅仅是一个虚无缥缈的口头承诺。校长说，如果2年后你能达到高中水平，到时候，我们破格录取你。天真的小华带着这个承诺，每天不断努力学习，终于在2年后基本将初中的课程自学完成。带着兴奋的心情给学校打电话，然而，只存在小说中情节出现在了现实中，原来的校长调走了！学校所有的人都将这当成笑话。小华不断的给学校打电话。最后，妈妈看不下去了，说服校长进行了一次面谈，在短短的十多分钟的交谈中，校长北京小华的坚毅打动，允许她回到学校继续读书。尔后，小华经过三年的能力，考上了山东某高校艺术设计专业。现在，她已经毕业2年了，在一家企业从事动画设计工作。故事令听众黯然泪下的同时，一种崇敬之情不自觉间悠然而生。

来自辽宁的谭纯慧给大家分享了他的个人成长经历和家庭故事等。现场气氛热烈，很多听众泪流满面，也和大家一起分享了自己的故事。这些真实的人生经历给大家带来了很多重要的启发，对于听众是一种别开生面的人生课程，使人受人颇深。这也丰富了大会的内容，为大会增添了色彩。

瓷娃娃真人图书馆推出青少年版“会讲故事的书”

妈妈经

病友妈妈肖俊和徐谊梅分别在向自己的读者们讲述自己的“妈妈经”。肖俊拿出一本小学生写得满满当当的作业本展示给大家看。她介绍说，这是她女儿过生日时全班同学送给她的礼物——孩子们每人写了一段给女儿的话。

“你朗读好，作文好，我希望能像你一样。”

“我们去上体育课的时候，你就在教室里整理桌椅，打扫卫生。”

……

 孩子们稚拙的笔迹在肖俊眼里是多么珍贵。她与读者中的父母们分享经验说：“女儿不上体育课但在教室里帮同学们做做力所能及的事。老师对她很好，但除了老师照顾，我们做家长的也得配合老师，这样孩子在学校里才能过得快乐。”

 徐谊梅则得意地与大家分享了可爱女儿的成长照片。不论是坐轮椅还是在医院骨折，孩子脸上总有天真的笑容。在她的循循善诱下，女儿当场为妈妈的读者们唱了一首歌，清脆的童音吸引了现场不少眼球。

教育谈

作为做过多年热线工作的于海波大姐，同时也是孩子的母亲，与她的读者们谈起了青少年教育，说到孩子青春期的逆反心理，家长们频频点头。病友胡家瑜的爸爸在那边桌上昂扬地说：“我就不怕别人看，这就是我儿子！”胡家瑜坚持康复锻炼，带着助型器行走，不少病友都有“怕别人笑话”的心理，胡爸爸则是从家长角度给孩子一个莫大的鼓励，教育孩子勇于面对、接受自我。

孩子王

病友孙月所在的小组大多是10岁以下的孩子，大家听完孙月姐姐骨折、上学的经历后赞叹不已，他们用手中的彩笔画出心中的感受。其中一位小病友画了一个长着绵羊身体的孙月姐姐，说：“只要这样软绵绵地摔下去，就不会疼。”

 另一组的“孩子王”则是小病友贾存壮同学，他也是一本被阅读的真人图书。但这位一开口讲话，对面小林林总是抢他的话，故事讲不下去了，小贾同学决定给大家出点脑筋急转弯什么的镇住场面。他还不愿意给别人听，对站在一旁的志愿者说：你走开行不行？

爱的鼓励

病友明明妈妈那一组，家长们都鼓励孩子抽一张桌上的纸条，纸条里有小问题请孩子们回答。不爱说话的明明抽到的问题是：你平时和哥们儿在一起常聊什么？明明低头不语。这时，一位病友的爸爸说：“来，我们鼓励一下他。”在大家的掌声中，明明抬起头告诉大家：他平时和哥们儿经常聊的话题是“象棋、电脑和三国杀”。

（病友亲口讲述自己罕见而又精彩的人生故事）

（病友亲口讲述自己罕见而又精彩的人生故事）

青少年组的真人图书和小读者们最后都成了一起玩的朋友，互相交换看对方画的画，你来我往热闹聊天，瘦小的小宇干脆坐到了桌子上。孩子们的欢乐也感染了在场的大人，连志愿者都兴致勃勃地参与到孩子们的游戏中去。

真人图书馆的发起人、病友孙月表示，以前都是办成年人的真人图书馆，但这次也想让孩子们来说一说，给他们一个交流的机会。“我知道我们病友小时候都很孤独。”孙月最后说。