第三届瓷娃娃全国病人大会 -- 罕见病问题与个体行动分享

  关怀服务 全国病友大会 
2013-08-08 15:36


从公民社会走向和谐社会

——罕见病问题与个体行动分享

8月3日下午,参加第三届瓷娃娃全国病人大会的病友及家属们,仔细聆听了广州恭明社会组织发展中心主任曲栋先生就“罕见病问题与个体行动”所做的分享,“我能为其他病友做什么”成为分享结束后病友及家属们热议的话题。

(广州恭明社会组织发展中心主任曲栋先生就“罕见病问题与个体行动”所做分享)


曲栋先生认为,目前社会处于转型期,社会转型一方面反省过去只以经济发展为目标的社会建设,二是强调自下而上的社会参与,普通人用自己的行动来影响公共政策。而社会转型的核心动力来自社会建设,社会组织是社会建设的主体,重点过程是培养普通人成为公民。

他以广东的社会建设探索为例,通过NGO开放注册、放松筹款空间、政府购买等一系列措施,广东省成功地释放出民间活力,社会组织获得大发展。他总结说,官民共治、人人公益培养了公民,最终形成良好的公民文化,在全社会培养出一种宽容的精神,这种自主、多元、开放的公民社会必将形成一个真正的和谐社会。

具体到现场的罕见病病友,面对群体的困难,该如何解决?曲栋先生热情倡导病友们发展自己的组织,也许只是几个热心人,再加几个好朋友,一个群体自组织就有可能生机勃勃地生根发芽;勇敢发出自己的声音、病友间的互助与支持、政策倡导与游说,这些都是从一点一滴、从群体自身来做出改变。他列举出病友们亲身参与的瓷娃娃“真人图书馆”、“万人拥抱”等活动,让病友们明白看似平凡的自己也可以形成一股强大的力量。

听完曲栋先生的演讲,病友们纷纷“不淡定”了:

“给我一个道路,我可以走,我可以像正常人一样去走。”

“我会手工,病友们可以来找我学手工。”

“我对电脑维修有经验,欢迎大家来找我。”

“我可以陪病友们QQ聊天。”

……

(病友现场对分享内容发言)


病友们纷纷举起自己的手,表示愿意在自己家乡、在自己身边,尽己所能帮助其他病友。一举手,病友们发现原来自己能做的有许多:寻找其他病友、上学求助、QQ聊天、英文翻译……东北、华北、华东、华中、华南、西南、西北七个地区的病友自助小组立刻成立了!

曲栋先生说,公益改变中国。期待这些病友们发现自身的力量,从我做起,用行动走出困境。


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