2013第三届瓷娃娃全国病人大会开幕式在京成功举办

瓷娃娃罕见病关爱中心于8月3日上午成功举办“2013第三届瓷娃娃全国病人大会”开幕仪式。全场有全国300多名脆骨病患者及家属、其他罕见病患者参加，民政部、中残联、北京市民政局等有关领导、专家代表出席了本次开幕式，企业、明星、各界人士共500余人参与到这场瓷娃娃两年一届的盛会中。

两年一次的聚会来之不易  各地300多名瓷娃娃聚首北京

“瓷娃娃”在医学上称为成骨不全症，又名“脆骨病”，是一种由基因缺陷导致的极易骨折的遗传性罕见疾病，然而这个群体的患者大多聪明、可爱，有着旺盛的生命力，在中国有大约十万患者。

和脆骨病同样的还有很多种罕见病，均为发病概率低、诊治困难，由于基因缺陷造成的影响生命的疾病！瓷娃娃罕见病关爱中心的宗旨就是：建立成骨不全症等罕见病群体尊重、平等的社会环境。

本次大会由瓷娃娃罕见病关爱中心和中国社会福利基金会瓷娃娃罕见病关爱基金联合主办，大会共有来自全国130多个瓷娃娃家庭，以及其他30多个罕见病组织代表参加，总共有300多位各类罕见病友及家属参加，瓷娃娃病人大会每两年举办一届，是各地瓷娃娃最大规模的聚会，也是瓷娃娃罕见病关爱中心最重要的一项工作，我们希望通过这样的一种形式，让每一个家庭都能参与进来，和大家一起来讨论和自身疾病相关的所有问题，医疗、教育、政策、就业、社会融入；让每一个家庭都能平等地和大家交流、学习，彼此鼓励，相互支持；也让更多的人了解这个群体，了解这个群体面临的困境。

本次大会是瓷娃娃罕见病关爱中心每两年一届为这个特殊群体召开的特殊聚会，大会为期三天，特邀政府部门、医疗专家、法律人士、相关公益机构人士与广大成骨不全症等罕见病患及家属深入探讨有关医疗、教育、就业、政策法律等方面的问题，并安排有培训、义诊、座谈、游玩及联欢等多种形式的活动。

来参会的众多家庭中，几乎每一个家庭都有一段故事，我们希望通过这次大会让更多的人了解这个群体、关注这个群体。尽管，这个群体的身体都十分脆弱；尽管，他们的家庭还承受着巨大的医疗负担；尽管，他们在教育和就业方面还面临着很多困难。但是，因为有了社会上更多人的关注和爱心，相信他们会越来越坚强！就像瓷娃娃罕见病关爱中心的口号：“还好，我们的爱不脆弱！”

开幕式精彩纷呈  社会各界关注罕见病群体

民政部社会福利和慈善事业促进司詹成付司长、中国残疾人联合会组联部曹跃进主任、中国肢残人协会副主席、教就部巡视员王建军先生、民政部社会福利和慈善事业促进司慈善和社会捐助处副处长尹冬华、北京市民政局民非处副处长闫晓强、中国社会福利基金会副理事长张仲等出席了本次开幕式，

中央电视台著名主持人张泉灵女士为本次开幕式倾情主持，在她的温暖开场后，民政部社会福利和慈善事业促进司詹成付司长进行开幕致词，对瓷娃娃的工作给予了充分的肯定。中国残疾人联合会组联部曹跃进主任从残疾人工作角度发言，并代表中残联向瓷娃娃捐赠五台便携式电动轮椅。之后，大会主办方瓷娃娃罕见病关爱中心创始人、主任王奕鸥女士介绍了瓷娃娃群体的现状及瓷娃娃这五年来的工作，对所有支持瓷娃娃的朋友们表示了感谢。

（民政部社会福利和慈善事业促进司詹成付司长致辞）

（中国残疾人联合会组联部曹跃进主任致辞）

（中央电视台著名主持人张泉灵女士为本次开幕式倾情主持）

（大会主办方瓷娃娃罕见病关爱中心创始人、主任王奕鸥女士致辞）

“钢铁侠计划”现场启动  影视明星王艳作为爱心大使来到现场

在开幕式现场，瓷娃娃罕见病关爱中心启动了“钢铁侠计划”，著名影视明星王艳女士被授予“钢铁侠计划”爱心大使称号，并个人捐赠30万元，资助十名脆骨病儿童进行医疗救助。中国社会福利基金会张仲副理事长上台为王艳颁发钢铁侠计划爱心大使证书！希望通过手术、药物和康复综合性治疗使脆弱的身体变得强大，让更多瓷娃娃实现变身钢铁侠的梦想！

（中国社会福利基金会张仲副理事长上台为王艳颁发钢铁侠计划爱心大使证书）

罕见病群体现场演唱原创歌曲  启动ICAN赋能培养项目

只有身体上的强大是远远不够的。像脆骨病一样的罕见病中，相当一部分都是由于基因缺陷导致的疾病。然而，只有1%的罕见病有有效药物可以治疗，绝大部分都无法治愈。这就需要病友们能够接纳疾病带来的生命状态，在接纳的基础上建立自信、寻求希望。

2012年，瓷娃娃罕见病关爱中心开始尝试在罕见病青年人的赋能培养方面开展工作。并在成长过程中通过共融舞蹈的形式使罕见病青年人接纳疾病、建立自信。就在上周7月29日，第二届I CAN罕见病青年协力营又启动了，21位身患11种罕见病的青年人们相聚在北京，短短一个星期，他们在香港老师何柏存的带领下创作了一首歌曲，并在现场公开演唱，获得了全场关注的热烈回应！大家第一次感受到罕见病患者群体身上所体现出的力量与勇气！

（I CAN罕见病青年协力营演唱原创歌曲《我走过的路》）

（21位身患11种罕见病的青年人们的演唱获得了全场观众的热烈回应）

《中国成骨不全症患者生存状况调研报告》首次公开发布

瓷娃娃罕见病关爱中心，除了身体和心理的支持以外，还在以成骨不全症为代表的罕见病群体开展充分调查研究。希望除了感性的具体工作以外，也能从现实的数据层面客观真实的反映群体面临的问题和障碍，并为政府有关部门制定相关保障政策提供依据，使社会公众对群体有更深入的了解。2013年1月份开始，瓷娃娃罕见病关爱中心开始启动调查全国成骨不全症患者生存状况的调研，调研围绕医疗、教育、就业、生活、保障等层面展开。开幕式现场，瓷娃娃罕见病关爱中心负责人对该报告进行了首次公开发布，具体详见《报告》全文。

(《中国成骨不全症患者生存状况调研报告》首次发布)

万人拥抱现场掀热潮

火热进行了一个月的万人拥抱活动，终于在8月2日结束。一个月的时间，共征集了5000多个拥抱，其中有一位特殊的罕见病患者那苏图为了给瓷娃娃征集拥抱，走过了十个城市、征集了2200个拥抱。今天，他也来到开幕式现场。拥抱天使青年演员练束梅和罕见病友那苏图携手上台，共同邀请现场的朋友拥抱身边的人。现场热烈响应！

（拥抱天使青年演员练束梅和罕见病友那苏图）

“瓷爱”创意产品  首次和公众见面

瓷娃娃在2013年新设计上线了“瓷爱”系列公益创意产品，希望通过义卖传播“还好，我们的爱不脆弱！”的关爱文化，并希望通过义卖实现可持续造血，支持钢铁侠等项目的运作。这也是一种新的尝试，期待更多人支持。除了现场的瓷爱展位，瓷娃娃同时在线上进行义卖：iciwawa.taobao.com

（更多关于瓷爱的创意产品信息请点击：iciwawa.taobao.com）

精彩预告：8月3日晚上，真人图书馆——30个瓷娃娃30本书供大家阅读

每个人就是一本书，瓷娃娃罕见病关爱中心在本次报名参会的病友当中，选出了30位有着丰富人生经历和感受的病友及家属，现场作为“图书”向其他病友“读者”分享。本次真人图书馆的操作者全部都是罕见病患者本身，他们是第一届ICAN罕见病青年协力营的营员们，其中有脆骨病、白化病、共济失调等患者。为真人图书馆，他们准备了数月的时间，期待大家有所收获！

精彩预告：8月4日晚上，联欢会现场——瓷娃娃婚礼进行时

在瓷娃娃大会的最后一天，也就是22日下午的瓷娃娃联欢会上，两对瓷娃娃新人在现场举行了感人的婚礼，接受来自全国病友及其他爱心人士的祝福。瓷娃娃罕见病关爱中心的梦想支点-爱巢援建计划，为两位新人准备了滚筒洗衣机，希望他们能够感受到支持与力量，快乐幸福的与另一半走过人生之路。婚礼现场将有北京卫视的赵彬彬女士主持，由病友自己带来的精彩节目不断，现场热情高涨。瓷娃娃群体在面临逆境时，坦然面对自己的疾病，用实际行动证明，罕见病患者和健康人相比只是在基因方面有缺失，但积极乐观的心态、追求幸福的勇气将使他们有不同的人生体验。

精彩预告：8月5日上午，瓷娃娃版“职来职往”病友现场应聘  等更多环节期待您的来访。

更多采访，请联系：

王奕鸥（创始人&主任）13811234114  / 18601026114

孙倩雪媒体对接人 13810221112

我们会将会后的所有速记资料、照片、新闻稿发在瓷娃娃媒体公共邮箱：

media@chinadolls.org.cn  登陆地址：mail.chinadolls.org.cn 密码：ciwawa201314

延伸阅读

成骨不全(osteogenesis imperfecta, OI) 又称脆骨病，是一种表现为频繁骨折的罕见疾病，具有遗传性。严重者在母亲子宫内即并发多处骨折；进行性骨变形，长骨短且弯曲，造成身材极度矮小；脊柱倾向弯曲，牙齿硬而易脆等症状。男女均有发病，总发病率约为1/10，000—1/15，000,目前中国估计有10万人左右（没有正式研究数据）。

在近几年中国各地媒体的报道中频繁出现此病人的相关报道，并引起很多人的关注，但是社会的关注并没有改变该群体的生活状况。目前，我们政府、社会和民间机构都还没有对这一个人群提供基本的援助。大部分成骨不全症患者的家庭遭受巨大的身心痛苦，生活极其贫困，患者医疗费用负担沉重，政府缺乏对该疾病的政策支持，社会救助欠缺，药品依赖进口以及国产药品副作用大，教育歧视和排斥现象非常严重，患者在治疗、教育、就业和关怀方面的健康权、教育权等合法权益难以得到保障。

和成骨不全症面临同样的问题的还有很多发病概率极低的罕见病。

瓷娃娃罕见病关爱中心

瓷娃娃罕见病关爱中心（前身为瓷娃娃关怀协会）成立于2007年5月，由成骨不全症（又叫脆骨病）等罕见病患者自发成立，本中心是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织，致力于为脆骨病等其他罕见病群体开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于罕见病群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于脆骨病等罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。

愿景：为成骨不全症等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境。

口号：还好，我们的爱不脆弱。Loveis still strong.

名字及寓意：瓷娃娃，寓意成骨不全症患者犹如瓷器做的娃娃一样可爱而又易碎，符合脆骨病患者的外貌和容易骨折的特征，同时英文“China-dolls”又赋予了“中国”和“瓷器”的双重含义，象征成骨不全症患者等脆弱群体是中国公民中的重要一部分。

工作目标：

1、开展脆骨病等罕见疾病知识宣传教育

2、开展脆骨病群体及家庭的救助工作

3、倡导社会对罕见疾病群体的关爱

4、推动患者医疗、教育、就业的可及性

5、建立罕见疾病患者和家属的交流、互助网络

6、为患者及其家庭提供法律援助

7、开展罕见疾病及人群的调查和研究

8、推动政府在罕见疾病领域的政策出台

网站:www.chinadolls.org.cn

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博客：http://blog.sina.com.cn/chinadollscn

中国社会福利基金会

中国社会福利基金会是民政部主管的全国性公募基金会，其宗旨是扶危济困、助学育才。救助贫困孤残儿童和老年人等社会弱势群体，帮助贫困群体接受国民教育和职业培训，支持社会福利和教育机构培养社会管理专业人才，推动社会福利公益事业的发展。基金会理事长刘光和，副理事长张仲、缪力、王爱平、鲍学全。