2013第三届瓷娃娃全国病人大会

开幕式邀请函

亲爱的朋友：

您好！

瓷娃娃罕见病关爱中心将于2013年8月3日（周六）上午九点在北京隆重举办“2013第三届瓷娃娃全国病人大会”开幕式。届时将有全国300余名脆骨病患者及家属、各类罕见病患者代表、政府相关部门、医学专家、捐赠人、企业代表、公益组织、媒体、瓷娃娃伙伴及朋友共计500余社会各界人士齐聚一堂。在此，我们诚挚邀请您参加！

开幕式活动精彩纷呈，民政部、北京市民政局、残联等有关领导将出席本次开幕式；央视著名主持人张泉灵女士全程主持，著名影视明星王艳将和病友现场启动“钢铁侠计划”帮助更多脆骨病儿童；第二届ICAN罕见病青年协力营的20位11种罕见病的营员们将创作一首表达病友们心声的歌曲进行演唱；中心还将首次公开发布《2013年中国成骨不全症患者生存状况调研报告》；持续了一个月的全国万人拥抱数量也将在开幕式上进行公布。

脆骨病，又称成骨不全症，是一种由于基因缺陷所致的遗传性罕见疾病，发病率约为万分之一，疾病表现为频繁骨折，在中国约有10万人。大部分脆骨病患者的家庭分散在全国各地，其中因病致贫现象十分严重，对该疾病的政策保障支持尚不完善，社会救助机制欠缺，教育和就业歧视现象突出，患者在婚姻家庭、社会融入等方面的问题有待解决。

瓷娃娃罕见病关爱中心作为全国第一家专业为脆骨病及其他罕见病患者提供关怀服务的公益机构，于2009年、2011年成功举办了两届全国病人大会，受到与会者及社会各界好评。两年一届的全国病人大会也是瓷娃娃的亮点项目，除为病友搭建交流、互助平台外，更在于加强病友的参与性、社会融入，并使社会公众与该群体建立平等互动。今年的大会相较前两年更加深入，三天的大会将设有国际医学论坛、模拟就业培训、亲子关系沙龙、政策法律培训等精彩议程，在推动病友医疗、教育、就业、关怀等方面具有重要意义！（第三届全国病人大会专题页面请点击）

感谢大家五年来陪伴我们一起成长，瓷娃娃的每一步都离不开大家的支持和参与。我们诚挚地邀请您出席本次大会开幕式，一起来见证瓷娃娃的发展历程！

瓷娃娃大会，期待您的出席！

瓷娃娃罕见病关爱中心

2013年7月23日

附：开幕式议程

2013第三届瓷娃娃全国病人大会

开幕式议程

主 题：让身边的万分之一不再孤单——2013第三届瓷娃娃全国病人大会

主办方：瓷娃娃罕见病关爱中心、中国福基会瓷娃娃罕见病关爱基金

资助方：南都公益基金会、浙江敦和慈善基金会、国家基因库、欧盟、中央财政支持社会组织参与社会服务

支持方：美泉宫、OVCI、儿慈会、国际助残、特仑苏、康师傅

特别推广伙伴：CCTV、BTV、中国新闻社、微公益、新浪公益、中国发展简报、京华时报、凤凰公益、优酷

时 间：8月3日（周六）9:00-12:00

地 址：美泉宫饭店三楼国际厅（北京市海淀区西四环北路125号）

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主持人：张泉灵（CCTV主持人）

09：00-09：30    嘉宾签到、入场

09：30-09：35    瓷娃娃病人大会往届回顾：《难忘的相聚》

09：35-09：55    民政部领导等致辞

09：55-10：00    瓷娃娃机构回顾：《瓷娃娃这五年》

10：00-10：10    大会主办方致辞

10：10-10：20    瓷娃娃病友家属致辞

10：20-10：30    《钢铁侠计划》项目启动仪式

10：30-10：45    原创音乐表演——I can罕见病青年协力营营员

10：45-10：55   《I CAN赋能培养》项目启动仪式

10：55-11：10   《2013年中国成骨不全症患者生存状况调查报告》发布

11：10-11：25    支持合作机构、媒体等颁奖

11：25-11：30    瓷娃娃万人拥抱现场互动

11：30-12：00    媒体采访

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附：参会回执

参会联系人：裴艳明先生

电 话：010-63458713-806   18311021906

如果确认参加，请在8月2日前将以下回执发送至：dahui@chinadolls.org.cn  并抄送：ciwawa@chinadolls.org.cn

2013第三届瓷娃娃全国病人大会

开幕式嘉宾参会回执

2013第三届瓷娃娃全国病人大会开幕式嘉宾参会回执.docx