“推动政府在罕见疾病领域的政策出台”——在瓷娃娃罕见病关爱中心的工作目标中，这是一项重要的内容。2009年2月，瓷娃娃罕见病关爱中心联合5家罕见病组织发起征集《呼吁尽快为罕见病立法》两会提案网络签名。此后，每年的两会，瓷娃娃罕见病关爱中心都会通过人大代表和政协委员提出建议。（11月19日《中国青年报》）

　　报道中介绍：罕见病诊断难，治疗更难。由于每个病种患病人数相对较少，医务界和全社会对其了解较少，容易被忽视，绝大多数患者被长期漏诊误诊；罕见病“范围及诊疗规范等标准”尚未界定和制定，使得患者筛查、治疗困难；加之包括三甲医院在内的相当多的医院都缺乏必要的罕见病检测设备，绝大多数罕见病患者无法确诊。

　　目前，我国不仅没有为罕见病立法，而且在医保上也没有予以特殊关爱，致使部分罕见病患者在极度失望中因放弃医疗而过早离世。我国是一个社会主义国家，罕见病“病无所医”“病无所保”的确是社会之痛。

　　据悉，世界上有罕见病6000多种，包括玻璃人、血友病、肺动脉高压、法布雷病、肺淋巴管平滑肌瘤、渐冻人等等。因为得病人数较少，多数国家的制药企业都不愿意开发治疗这些病的药，只有1%的罕见病有有效药，所以把罕见病用药称作“孤儿药”。哪个国家有孤儿药问世，全世界都要进口，又形成世界性的独家垄断，药价高得离谱，一年十几万元二十几万元甚至更多。罕见病的对症药品基本均依靠进口，价格昂贵。进口后，不补充进《医保药品目录》，医保不给报销，很多患者无力承担。

　　世界上有很多国家都制定和出台了有关罕见病的法律法规，为罕见病患者获取医疗援助和社会保障提供了法律依据。在强调以人为本的今天，我国对罕见病没有必要的法律和制度保障，委实不该。生命对于每一个人来讲只有一次，每一个人的生命都应该得到尊重与呵护。没有人想得病，但罕见病的到来又不以人的意志为转移。所以，我国理应在法律和制度上及早设计，加大对罕见病患者的关怀力度，真正体现以人为本的科学发展观，体现社会主义制度的无比优越。

（责任编辑：周姗姗）